Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

IdeeŽn patiŽnt beÔnvloeden ziektebeloop en levenskwaliteit

Door Gastredacteur 

Door Koen Groeneweg Ė Een interview in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) met medisch psycholoog Yvette Meuleman over haar onderzoek naar kwaliteit van leven bij mensen met nierfalen die (nog) geen dialyse of niertransplantatie hebben gehad. Dit onderzoek is onderdeel van haar promotie in januari 2018. Het artikel is gepubliceerd in november 2017 in Health Psychology en is hier te vinden.

Tijdens haar studie Psychologie koos Yvette Meuleman voor de richting Gezondheidspsychologie. In 2009 is zij aan de Universiteit Leiden begonnen met onderzoek naar zoutbeperking bij nierpatiŽnten. Daarnaast is de levenskwaliteit bij nierpatiŽnten een rode draad in haar onderzoekstraject, wat werd ondersteund door de Nierstichting. Tegenwoordig werkt zij op de afdeling Klinische Epidemiologie in het Leids Universitair Medisch Centrum.

Ziekte en levenskwaliteit
Bij eerder onderzoek naar het zoutbeperkte dieet bij nierpatiŽnten zag Yvette al dat gedachten van patiŽnten en persoonlijke ideeŽn over de ziekte een rol spelen bij het omgaan met een ziekte. Als een patiŽnt bijvoorbeeld denkt zelf geen invloed uit te kunnen oefenen op het verloop van de nierziekte, dan is de kans klein dat de patiŽnt minder zout zal eten. Zulke keuzes kunnen een grote invloed hebben op het beloop en de prognose van de nierziekte. Zo bleek bijvoorbeeld uit eerder onderzoek van Yvette dat in mensen met sterkere negatieve gedachten over de nierziekte, de nierfunctie sneller achteruit gaat en dialyse eerder wordt gestart. 'Dit principe is uit te leggen aan de hand van een model dat het 'Common sense model of self-regulation' wordt genoemd', legt Yvette uit.

Common sense model of self-regulation
Het common sense model of self-regulation legt uit dat wanneer een patiŽnt wordt geconfronteerd met de diagnose van een ziekte, de patiŽnt zich allerlei gedachten over de ziekte en behandeling vormt. Deze gedachten gaan over verschillende aspecten van de ziekte, bijvoorbeeld: Wat heb ik? Hoe lang gaat het duren? Wat zijn de consequenties? Heb ik zelf invloed op mijn ziekte? Is het te behandelen? Begrijp ik mijn ziekte? Roept de ziekte negatieve gevoelens op? Al deze gedachten hebben gevolgen voor hoe iemand met de ziekte omgaat, hoe iemand zich voelt en hoe het met iemand gaat. 'In de geneeskunde werd vroeger vooral gefocust op de diagnose en de lichamelijke klachten, maar de gedachten die daarbij ontstaan zijn juist heel belangrijk. Tegenwoordig wordt er in de zorg steeds meer aandacht besteed aan het geven van patiŽnt-gerichte zorg, maar er is zeker nog verbetering mogelijk', vertelt Yvette.

Het onderzoek
Voor dit onderzoek is gebruikt gemaakt van gegevens van patiŽnten uit de PREPARE-2 studie. Tussen 2004 en 2011 zijn elke 6 maanden vragenlijsten aangeboden aan 396 nierpatiŽnten die (nog) geen nierfunctievervangende behandeling krijgen. De focus ligt in die periode op het stabiel houden van de nierfunctie en uitleg over de behandelmogelijkheden. Deze vragenlijst (SF-36) bevatte vragen over de fysieke en mentale kwaliteit van leven die patiŽnten ervaren. Daarnaast werd gevraagd naar de gedachten die patiŽnten over hun ziekte en behandeling hadden.

Yvette vertelt dat dit onderzoek laat zien dat patiŽnten op verschillende manieren kwaliteit van leven ervaren en dat de gedachten die mensen over hun ziekte hebben hierin een belangrijke rol spelen. Zo was sprake van een grotere kans op een lage of afnemende levenskwaliteit bij mensen die meer symptomen toeschrijven aan hun nierziekte. Dit gold ook voor mensen die sterker geloofden dat hun nierziekte onvoorspelbaar en cyclisch van aard was, veel negatieve consequenties had, en veel negatieve gevoelens veroorzaakte en in mensen die sterker geloofden dat ze hun nierziekte niet helemaal begrepen of er geen persoonlijke controle over hadden. Een hogere leeftijd en het krijgen van hart- en vaatziekten bleken ook twee van de factoren voor het achterblijven van de levenskwaliteit.

Wat het onderzoek liet zien is het belang van aandacht voor de gedachten van de patiŽnt. De aangeboden zorg moet goed aansluiten bij de patiŽnt en gepersonaliseerde zorg is hierin erg belangrijk. Momenteel worden medicijnkeuzes steeds meer op de patiŽnt afgesteld, maar op andere gebieden zoals mentale ondersteuning of leefstijlverandering is dit vaak nog onderbelicht.

Hoe nu verder?
De afgelopen decennia is veel verbeterd in het geven van informatie aan (nier)patiŽnten, maar er zijn steeds meer signalen dat alleen informatie geven onvoldoende ondersteuning biedt aan sommige patiŽnten. Sommige patiŽnten willen alleen informatie over hun ziekte, terwijl anderen bijvoorbeeld behoefte hebben aan begeleiding hoe om te gaan met de ziekte en de tegenslagen die daarbij kunnen voorkomen. 'We moeten ontdekken welke zorg voor welke patiŽnt belangrijk is. Hiermee kunnen we een belangrijke stap maken in het bieden van patiŽnt-gerichte zorg en beter rekening houden met persoonlijke ideeŽn over ziekte en behandeling.

Op termijn willen we daarop in kunnen spelen door met een korte vragenlijst te ontdekken welke persoonlijke ideeŽn over ziekte en behandeling nierpatiŽnten hebben en de ondersteuning te bieden die aansluit bij deze persoonlijke ideeŽn. Met dit ondersteuningsprogramma hopen wij kwaliteit van leven en de gezondheid van nierpatiŽnten te verbeteren. Dankzij een subsidie vanuit de Nierstichting kunnen we hier verder naar gaan kijken de komende jaren. De eerste gesprekken met patiŽnten en zorgverleners over deze vragenlijst en het ondersteuningsprogramma beginnen al in het najaar van 2018.' Yvette hoopt deze korte vragenlijst en ondersteuningsprogramma over twee jaar ter evaluatie aan de eerste nierpatiŽnten te kunnen gaan voorleggen en daarmee een nieuwe stap te zetten in de gepersonaliseerde behandeling van patiŽnten met een nierziekte.

sterren Gepubliceerd: maandag 13-08-2018 | Nog geen reacties




Wat doet een diŽtist?

Door Brechje van Adrichem - Het vak van diëtist is de laatste decennia veranderd, door digitalisering, veranderingen in de zorg en door voortschrijdend inzicht. Profilering en specialisatie speelt een steeds grotere rol; de diëtist is een proactieve paramedicus.

Een diëtist kan voor mensen met een nierziekte heel veel betekenen. Denk bijvoorbeeld aan de rol van de diëtist bij ondervoeding, afvallen voor een transplantatie, voedingstoestand verbeteren na transplantatie of het verbeteren van bepaalde bloedwaarde(n) om achteruitgang van de nierfunctie trachten te vertragen of voorkomen. Ook in de laatste levensfase (bij het stoppen van een dialysebehandeling of bij een conservatief beleid) kan een diëtist hulp bieden.

Ik denk dat onze grootste taak behandelen (en voorkomen) van ondervoeding is, dit omvat ongeveer 90% van het patiëntencontact, zeker bij toenemende vergrijzing. Een gemiddelde dag van een diëtist omvat patiëntgebonden taken, dit is ongeveer 70% van de tijd en niet-patiëntgebonden taken, dit is ongeveer 30% van de tijd. Bij niet-patiëntgebonden taken kun je bijvoorbeeld denken aan bijhouden van vakliteratuur. Mijn dag start altijd met een 'kopje kalium'. Tijdens dit kopje koffie, bekijk ik mijn mail en screen of er nieuwe aanvragen zijn, welke ik voor vandaag moet inplannen en welke ik later kan inplannen. Soms is het nodig om nog even te overleggen.

Lees meer »

Cross-overmatching kan effectiever »

De meest gebruikte Amerikaanse algoritmes om cross-overtransplantatieketens uit te rekenen gaan er tot nu toe van uit dat elke transplantatie in de keten ook doorgang vindt. Recent onderzoek suggereert echter dat er meer transplantaties kunnen worden gedaan als deze algoritmes ermee rekening houden dat de ketens ook kunnen breken.

Lees meer »

Een stukje leeft door na je dood »

'Moira wil zondag nog een keer naar je vader toe. Ik denk dat dat een goed idee is. Dan kunnen we je moeder ook meenemen. Misschien is het wel de laatste keer.' Ik knik. 'Zondag moet ik naar een afspraak die ik niet kan afzeggen. Ik ga maandag. Renée gaat dan waarschijnlijk ook mee. Fijn dat jullie mijn moeder meenemen.' Mijn vader is al een poos ernstig ziek. Door Alzheimer is hij van een vrolijke Amsterdamse rouwdouwer met een blanke pit, veranderd in een zielig hoopje mens.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier