Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

IdeeŽn patiŽnt beÔnvloeden ziektebeloop en levenskwaliteit

Door Gastredacteur 

Door Koen Groeneweg Ė Een interview in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) met medisch psycholoog Yvette Meuleman over haar onderzoek naar kwaliteit van leven bij mensen met nierfalen die (nog) geen dialyse of niertransplantatie hebben gehad. Dit onderzoek is onderdeel van haar promotie in januari 2018. Het artikel is gepubliceerd in november 2017 in Health Psychology en is hier te vinden.

Tijdens haar studie Psychologie koos Yvette Meuleman voor de richting Gezondheidspsychologie. In 2009 is zij aan de Universiteit Leiden begonnen met onderzoek naar zoutbeperking bij nierpatiŽnten. Daarnaast is de levenskwaliteit bij nierpatiŽnten een rode draad in haar onderzoekstraject, wat werd ondersteund door de Nierstichting. Tegenwoordig werkt zij op de afdeling Klinische Epidemiologie in het Leids Universitair Medisch Centrum.

Ziekte en levenskwaliteit
Bij eerder onderzoek naar het zoutbeperkte dieet bij nierpatiŽnten zag Yvette al dat gedachten van patiŽnten en persoonlijke ideeŽn over de ziekte een rol spelen bij het omgaan met een ziekte. Als een patiŽnt bijvoorbeeld denkt zelf geen invloed uit te kunnen oefenen op het verloop van de nierziekte, dan is de kans klein dat de patiŽnt minder zout zal eten. Zulke keuzes kunnen een grote invloed hebben op het beloop en de prognose van de nierziekte. Zo bleek bijvoorbeeld uit eerder onderzoek van Yvette dat in mensen met sterkere negatieve gedachten over de nierziekte, de nierfunctie sneller achteruit gaat en dialyse eerder wordt gestart. 'Dit principe is uit te leggen aan de hand van een model dat het 'Common sense model of self-regulation' wordt genoemd', legt Yvette uit.

Common sense model of self-regulation
Het common sense model of self-regulation legt uit dat wanneer een patiŽnt wordt geconfronteerd met de diagnose van een ziekte, de patiŽnt zich allerlei gedachten over de ziekte en behandeling vormt. Deze gedachten gaan over verschillende aspecten van de ziekte, bijvoorbeeld: Wat heb ik? Hoe lang gaat het duren? Wat zijn de consequenties? Heb ik zelf invloed op mijn ziekte? Is het te behandelen? Begrijp ik mijn ziekte? Roept de ziekte negatieve gevoelens op? Al deze gedachten hebben gevolgen voor hoe iemand met de ziekte omgaat, hoe iemand zich voelt en hoe het met iemand gaat. 'In de geneeskunde werd vroeger vooral gefocust op de diagnose en de lichamelijke klachten, maar de gedachten die daarbij ontstaan zijn juist heel belangrijk. Tegenwoordig wordt er in de zorg steeds meer aandacht besteed aan het geven van patiŽnt-gerichte zorg, maar er is zeker nog verbetering mogelijk', vertelt Yvette.

Het onderzoek
Voor dit onderzoek is gebruikt gemaakt van gegevens van patiŽnten uit de PREPARE-2 studie. Tussen 2004 en 2011 zijn elke 6 maanden vragenlijsten aangeboden aan 396 nierpatiŽnten die (nog) geen nierfunctievervangende behandeling krijgen. De focus ligt in die periode op het stabiel houden van de nierfunctie en uitleg over de behandelmogelijkheden. Deze vragenlijst (SF-36) bevatte vragen over de fysieke en mentale kwaliteit van leven die patiŽnten ervaren. Daarnaast werd gevraagd naar de gedachten die patiŽnten over hun ziekte en behandeling hadden.

Yvette vertelt dat dit onderzoek laat zien dat patiŽnten op verschillende manieren kwaliteit van leven ervaren en dat de gedachten die mensen over hun ziekte hebben hierin een belangrijke rol spelen. Zo was sprake van een grotere kans op een lage of afnemende levenskwaliteit bij mensen die meer symptomen toeschrijven aan hun nierziekte. Dit gold ook voor mensen die sterker geloofden dat hun nierziekte onvoorspelbaar en cyclisch van aard was, veel negatieve consequenties had, en veel negatieve gevoelens veroorzaakte en in mensen die sterker geloofden dat ze hun nierziekte niet helemaal begrepen of er geen persoonlijke controle over hadden. Een hogere leeftijd en het krijgen van hart- en vaatziekten bleken ook twee van de factoren voor het achterblijven van de levenskwaliteit.

Wat het onderzoek liet zien is het belang van aandacht voor de gedachten van de patiŽnt. De aangeboden zorg moet goed aansluiten bij de patiŽnt en gepersonaliseerde zorg is hierin erg belangrijk. Momenteel worden medicijnkeuzes steeds meer op de patiŽnt afgesteld, maar op andere gebieden zoals mentale ondersteuning of leefstijlverandering is dit vaak nog onderbelicht.

Hoe nu verder?
De afgelopen decennia is veel verbeterd in het geven van informatie aan (nier)patiŽnten, maar er zijn steeds meer signalen dat alleen informatie geven onvoldoende ondersteuning biedt aan sommige patiŽnten. Sommige patiŽnten willen alleen informatie over hun ziekte, terwijl anderen bijvoorbeeld behoefte hebben aan begeleiding hoe om te gaan met de ziekte en de tegenslagen die daarbij kunnen voorkomen. 'We moeten ontdekken welke zorg voor welke patiŽnt belangrijk is. Hiermee kunnen we een belangrijke stap maken in het bieden van patiŽnt-gerichte zorg en beter rekening houden met persoonlijke ideeŽn over ziekte en behandeling.

Op termijn willen we daarop in kunnen spelen door met een korte vragenlijst te ontdekken welke persoonlijke ideeŽn over ziekte en behandeling nierpatiŽnten hebben en de ondersteuning te bieden die aansluit bij deze persoonlijke ideeŽn. Met dit ondersteuningsprogramma hopen wij kwaliteit van leven en de gezondheid van nierpatiŽnten te verbeteren. Dankzij een subsidie vanuit de Nierstichting kunnen we hier verder naar gaan kijken de komende jaren. De eerste gesprekken met patiŽnten en zorgverleners over deze vragenlijst en het ondersteuningsprogramma beginnen al in het najaar van 2018.' Yvette hoopt deze korte vragenlijst en ondersteuningsprogramma over twee jaar ter evaluatie aan de eerste nierpatiŽnten te kunnen gaan voorleggen en daarmee een nieuwe stap te zetten in de gepersonaliseerde behandeling van patiŽnten met een nierziekte.

sterren Gepubliceerd: maandag 13-08-2018 | Nog geen reacties




Megaboete voor dood dialysepatiŽnten

Volgens persbureau Reuters heeft de Amerikaanse dialysegigant Davita een schikking getroffen met families van drie overleden dialysepatiënten. De families schikten voor 25,5 miljoen dollar. De oorspronkelijke eis was 383,5 miljoen. Volgens de aanklacht stierven de patiënten kort na dialysebehandelingen in de klinieken van het Amerikaanse bedrijf. Deze schikking voorkomt een hoger beroep.

DaVita werd ervan beschuldigd GranuFlo dialysevloeistof in haar klinieken te hebben gebruikt, ondanks waarschuwingen dat dit ernstig letsel of de dood tot gevolg zou kunnen hebben. Waarschijnlijk resulteerde dit in de dood van Irma Menchaca, Gary Gene Saldana en Deborah Hardin. Fresenius, dat GranuFlo produceerde is in 2011 gaan waarschuwen voor de soms dodelijke bijwerkingen de hemodialysevloeistof zoals hartritmestoornissen of fibrillaties in het hart tot aan plotselinge hartstilstand en overlijden. DaVita bleef het middel daarna nog gebruiken.

De families van de slachtoffers huurden advocatenkantoren in die stelden dat DaVita GranuFlo, gemaakt door de grootste dialyseaanbieder, Fresenius Medical Care niet had mogen gebruiken. Sommigen suggereren zelfs dat DaVita Inc. de behandeling in alle 2000 dialysecentra in de Verenigde Staten bleef toepassen ondanks onder meer een intern rapport van Fresenius waarin werd vastgesteld dat het gebruik van GranuFlo zou kunnen leiden tot een dramatische toename van hartstilstand tijdens het dialyseproces.

Plasmiddel verhoogt risico op huidkanker »

Mensen die langdurig hydrochloorthiazide slikken worden gevoeliger voor UV-straling en lopen daardoor een verhoogd risico op huidkanker, meldt het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Hydrochloorthiazide is een diureticum, een plasmiddel. Uit Deens onderzoek blijkt nu dat vooral mensen met een lichte huid gevoeliger worden voor UV-straling als ze het jaren achtereen slikken. Daardoor neemt het risico op basaalcelcarcinoom, en vooral op plaveiselcelcarcinoom, toe.

Lees meer »

Oprecht medeleven »

Daar gaan we dan. Ik moet er eerst voor zorgen dat ik haar in de auto krijg. De overstap van de rolstoel naar de voorbank is al een onderneming op zich. Ze heeft bijna geen kracht meer in haar spieren en houdt de deur en het dak van de auto vast als steun- en leunpunt. ‘Ik vind het gewoon eng om je moeder zo te zien stunten. Op een dag gaat het mis en valt ze naast de auto’ had mijn man een keer gezegd toen ze met een plof op de voorstoel terechtkwam. En ook nu zie ik haar dat doen.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier