Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Het staat in de krant, dus het is waar

Door Merel Dercksen 

Redactioneel commentaar

Afgelopen week stond er in het Britse boulevardblad The Mirror, en overgenomen door het Parool en het AD, een dramatisch verhaal over een jong meisje dat geen chocola zou mogen eten. Geen hapje. Geen kruimel. Geen likje mag ze ervan hebben. Erger dan erg. Het vreselijkste drama dat een kind kan overkomen. Zeker als ze op 'slechts 15 kilometer' van een chocoladefabriek woont.

De chocola is er door de redacteur van The Mirror met de haren bijgesleept. Een kind dat nauwelijks groente mag eten, dat trekt natuurlijk geen lezers. Maar dat je dood kan gaan aan het kleinste hapje chocola, dat verkoopt stukken beter. Wat is er aan de hand: Lola Raine (5) heeft erfelijke cystenieren en intussen een zeer slechte nierfunctie. Ze dialyseert nog niet, en moet een kaliumarm dieet volgen. Behalve chocola eet ze ook geen andere producten die veel kalium bevatten, blijkt uit een citaat van haar moeder: 'Ze mag geen chocola, friet, ontbijtgranen en chips. In feite leeft ze op een dieet van worstjes, toast en volkorenpasta.'

Lola eet wel worstjes, waar meestal heel veel natrium en fosfaat in zit

Dit is om een drietal redenen vreemd. Ook in Groot-Brittannië weten artsen dat langere tijd overleven op zo'n eenzijdig dieet, al is het om de wachttijd tot een transplantatie te overbruggen, leidt tot tekorten. Ten tweede zegt de moeder in het artikel dat een klein stukje chocola levensbedreigend kan zijn. Haar verklaring dat haar dochter kalium niet goed kan uitscheiden klopt, maar aangezien Lola nog niet dialyseert zal ze vast nog wat urine produceren en wat kalium kwijt kunnen raken. Er is geen sprake van een allergie waarbij een minimale hoeveelheid een ernstige reactie oproept. En ten derde valt op dat het meisje wel worstjes eet, waar meestal heel veel natrium en fosfaat in zit; twee stoffen waar ze gezien haar nierfunctie toch ook voorzichtig mee zou moeten zijn.

Deze drie zaken doen vermoeden dat de ouders niet alles even goed begrepen hebben. En dat de auteur van het stuk verder nergens om een uitleg of toelichting gevraagd heeft, of alles lekker aangedikt heeft. Omwille van de sensatie?

Er is geen sprake van een allergie waarbij een minimale hoeveelheid een ernstige reactie oproept

De vraag is wie hier baat bij heeft. Is het niet eerder schadelijk, als er zulke verhalen de wereld in worden geholpen? Voor het 'imago' van nierpatiënten: wat er verteld wordt is maar zeer ten dele waar en tegelijkertijd is de werkelijkheid veel erger, want er is natuurlijk meer aan de hand dan dat je geen chocola mag eten. Maar ook, voor het beeld dat (beginnende) nierpatiënten zelf hebben van hun ziekte, waarbij je mag hopen dat ze dat met zorgverleners bespreken zodat die het weer uit de wereld kunnen helpen en zich niet op eigen initiatief allerlei extreme en schadelijke voedingspatronen gaan opleggen.

Het enige mogelijke positieve gevolg van dit stuk zou kunnen zijn dat er een lezer zo geraakt wordt, dat hij aanbiedt een levende donor te zijn voor Lola. Dan heeft zij in elk geval profijt gehad van deze flater van de schrijvende pers.

sterren Gepubliceerd: zondag 08-07-2012 | Nog geen reacties




Wie wil er nou een nierpatiŽnt 'cadeau'?

Redactioneel

Nierpatiënt Wim Altena is door de Patiëntenfederatie Nederland (voorheen NPCF) 'cadeau' gedaan aan PvdA-tweedekamerlid Henk Nijboer. Ook zes andere politici kregen een, chronisch zieke, patiënt cadeau. Een aardig idee, zou je zo zeggen en, eerlijk is eerlijk, het genereert wel weer de nodige publiciteit. Maar gaat het ook iets uitmaken? 

De Patiëntenfederatie Nederland is de koepelorganisatie van patiëntenorganisaties. Deze koepel is niet zoals je zou verwachten een zelfstandig door de leden betaald orgaan, maar in feite onderdeel van het ministerie van VWS. Demissionair minister Schippers (VVD) van VWS bestuurt zoals bekend, vooral de kosten in de zorg met ijzeren hand. Ze doet dat op een manier die heel veel, vooral linkse, partijen niet erg aanspreekt en ook bij veel zorgverleners en patiënten niet zo in de smaak valt. 

Lees meer »

ADR: zachte feiten en harde meningen »

Redactioneel Voor- en tegenstanders van een geen-bezwaarsysteem voor orgaandonatie bevechten elkaar te vuur en te zwaard. We ontvangen letterlijk dagelijks e-mails van voor- en tegenstanders die allemaal even overtuigd zijn van hun enige gelijk. De vrijwel fifty-fifty uitslag van de stemming in de Tweede Kamer over het wetsontwerp van Pia Dijkstra (D66) voor invoering van een ADR-systeem maakt de scheiding der geesten duidelijk zichtbaar.

Lees meer »

Wie het weet mag het zeggen »

Redactioneel Natuurlijk wil het niet zoveel zeggen, al die NEE-registreerders tijdens de afgelopen Donorweek. Maar het is wel een signaal. Jezelf voorhouden dat uit onderzoeken is gebleken dat 62 procent van de Nederlanders voor orgaandonatie en 'dus ook 38% tegen' is, betekent vertrouwen op resultaten uit het verleden. En die geven zoals we weten geen enkele garantie voor de toekomst.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier