Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Gesprekken over levenseinde met oudere dialysepatiŽnten

Door Merel Dercksen 

Ondanks dat er zeker dingen verbeterd zijn in de afgelopen decennia, zijn de vooruitzichten voor (oudere) dialysepatiënten niet goed. In de huidige tijd vraagt dat, zou je denken, om serieuze gesprekken tussen patiënt en zorgverlener over wat te doen als de dood nabij komt. Maar, uit een uitgebreid artikel in het Clinical Journal of the American Society of Nephrology blijkt, dat die gesprekken, althans in de Verenigde Staten, in de dialysewereld maar heel beperkt plaatsvinden. En dat heeft zijn weerslag op de zorg die geleverd wordt. Een ingekorte vertaling van dit artikel. Wat zijn uw ervaringen met dit onderwerp?

40% ouderen overlijdt in eerste dialysejaar
Van de (Amerikaanse) dialysepatiënten van 75 jaar en ouder overlijdt 40% in het eerste jaar van de behandeling. De langetermijnresultaten van zware ingrepen als reanimatie zijn slecht bij dialysepatiënten en bij 80-plussers is dialyse zelfs lang niet altijd levensverlengend ten opzichte van conservatieve therapie. Dialysepatiënten boven de 65 liggen in de laatste maand voor hun overlijden opvallend vaak in het ziekenhuis, veel vaker dan even oude patiënten met hartfalen of kanker in dezelfde levensfase. Ze ondergaan meer ingrepen dan deze andere categorieën patiënten en overlijden ook vaker in het ziekenhuis - en maken minder vaak gebruik van de diensten van een hospice. Maar er zijn onderzoeken waaruit blijkt dat de helft van de patiënten zaken als pijnbestrijding veel belangrijker vindt dan levensverlenging, en dat méér dan de helft graag thuis of in een hospice wil overlijden.

Nog geen 10% ouderen bespreekt levenskansen bij start dialyse
Het is bekend dat als zorgverleners het initiatief nemen om gesprekken te voeren met hun ernstig zieke patiënten over hoe patiënten hun ziekte en hun leven ervaren, over wat ze nog willen bereiken en wat hun angsten zijn, de zorg aan het einde van het leven beter bij de patiënt past. Dat houdt ook in: dat meer patiënten overlijden waar zij dat zelf graag willen, dat er minder ziekenhuisopnames plaatsvinden en minder belastende ingrepen worden uitgevoerd. Maar hoewel 90% van de dialysepatiënten aangeeft een dergelijk gesprek met de nefroloog te willen voeren, doet nog geen 10% dat. Een wat groter deel van de patiënten heeft wel een en ander vastgelegd, maar dat gaat vooral over zaken als wel of niet reanimeren.

Amerikaanse dialysepatiënten weten weinig over hun situatie
Wat zijn nou de drempels die er liggen, om levenseindegesprekken te voeren? Ten eerste het begrip van, en de ideeën over de situatie van de patiënt en zijn prognose. Wie er niet van doordrongen is dat de sterftekans groot is, gaat geen serieus gesprek voeren over zijn levenseinde. Het blijkt dat Amerikaanse dialysepatiënten vaak te weinig kennis hebben over hun situatie en daarbovenop te optimistisch zijn over hun eigen kansen. Dat laatste is trouwens niet voorbehouden aan Amerikaanse dialysepatiënten.

Nefrologen kunnen geen prognose geven
Veel nefrologen blijken ook niet erg genegen een prognose te geven, ze kunnen onvoldoende zekerheid geven dat die prognose klopt en willen de patiënt niet ontmoedigen. En ze vinden het lastig om dit soort gesprekken te voeren: veel nefrologen zeggen dat ze wel getraind willen worden in het voeren van lastige gesprekken, maar dat dat tijdens de opleiding niet gebeurt. Dan de timing: in het grote geheel en in het klein. Veel Amerikaanse dialysepatiënten blijken spijt te krijgen dat ze met dialyse zijn gestart. Dat betekent dat je een gesprek moet voeren voor de keuze voor dialyse gemaakt wordt. Maar als je dat moment voorbij hebt laten gaan, wanneer is een patiënt dan zo slecht - en tegelijkertijd nog zo goed - dat je kunt praten over het einde? In het klein vinden veel betrokkenen de timing ook lastig. De patiënt is ruimschoots in het centrum aanwezig, maar de behandelzaal biedt geen privacy. Na afloop langer blijven gaat niet, dan is de patiënt moe en wacht de taxi. Allemaal overkomelijke dingen die in de dagelijkse praktijk tot voortdurend uitstel kunnen leiden.

Nefroloog focust vooral op de techniek
Als het gesprek dan eindelijk toch plaatsvindt, blijken veel nefrologen de neiging te hebben zich te focussen op technische zaken. Wel of niet reanimeren? Wel of niet beademen? En zelfs als het wel gaat over situaties waarin de patiënt wenst te stoppen met dialyseren, zijn de onderwerpen veel vaker zaken als labuitslagen of infecties, dan bijvoorbeeld kwaliteit van leven zoals de patiënt die ervaart.

Om levenseindegesprekken tot de standaardzorg voor dialysepatiënten te laten gaan behoren, is het nodig om ook vast te leggen wat de kenmerken van 'best practices' zijn. De auteurs gaan in op kenmerken van de patiënt: als je dit gesprek niet voert voordat patiënten een keuze maken voor wel of niet starten met dialyse, hoe identificeer je dan de hoog-risicopatiënten die prioriteit moeten krijgen voor een gesprek? En dan: welke zorgverlener moet het gesprek voeren? Patiënten praten het liefst met iemand die ze vertrouwen en die hen goed kent, maar dat is niet altijd de nefroloog. Het kan ook de huisarts zijn, de maatschappelijk werker...

Gesprekken buiten dialysetijd werden niet vergoed
De timing van het gesprek, of liever, van een serie gesprekken dient omschreven en vastgelegd te worden, net als de locatie. Een extra gesprek buiten dialysetijden, werd in de VS nogal eens als problematisch gezien omdat er geen vergoeding voor was. Maar recente wijzigingen in Medicare maken het mogelijk dat artsen levenseindegesprekken voeren met hun patiënten in declarabele tijd. 

Wat vindt u?
Het artikel eindigt met concrete voorbeelden van gespreksonderwerpen. Waar vindt u dat dit soort gesprekken over zouden moeten gaan? En voert u dit dan ook uit, of, als patiënt, vraagt u uw zorgverlener hier met u over te praten?

sterren Gepubliceerd: maandag 09-01-2017
Bron: Clinical Journal of the ASN | Reacties (2)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Margot
    09-01-2017 17:12

    Afgelopen jaar hebben we bij de NVN twee medische richtlijnen afgerond waarin dit onderwerp aan bod komt. (wel/geen nierfunctievervangende therapie (oftewel conservatieve therapie) en palliatieve zorg). Ik ben blij dat we in Nederland deze stap hebben gezet. Het is nu EN bespreekbaar EN er is een richtlijn opgesteld waar nu alle zorgverleners die hiermee te maken kunnen krijgen (nefroloog, huisarts, geriater, maatsch werk etc etc) mee kunnen gaan werken.

  • T. Vogels, Eindhoven
    09-01-2017 08:28

    Thema is zeer belangrijk maar ik denk dat we in de Nederlandse situatie een stuk verder zijn. Toch is ook onze situatie vatbaar voor een verdieping. Steeds meer centra steken in op onderzoek naar de cognitie en wat de persoon achter de patient als doelen stelt.




Overweldigende opbrengst benefietavond

De derde benefietavond van de FortaFoundation heeft het overweldigende bedrag van € 270.240 opgebracht. Dit wordt verdeeld over drie goede doelen: de Liedjesfabriek, stichting Vlinderkind en het onderzoek van nefroloog dr. Rutger Maas uit het Radboudumc.

De sfeer in de Vasim in Nijmegen werd direct bij binnenkomst al neergezet door medewerkers van de Liedjesfabriek die met hun mobiele studio naar binnen waren gereden en live muziek stonden te maken. Achter hen de zaal met tientallen tafels en een leger vrijwilligers dat stond te popelen de gasten te begeleiden en te bedienen.

Ron Brandsteder, gastheer op het podium, moest helaas beginnen met de vervelende mededeling dat Manuëla Kemp verstek moest laten gaan als gevolg van een struikelpartij. Gelukkig waren daar Monique en Suzanne Klemann voor de reddende assistentie en om te zingen natuurlijk. De gasten werden vervolgens getrakteerd op een avond vol lekker eten, strakke bediening en een keur aan optredens van topartiesten. Voor ieder wat wils: Dries Roelvink, een smartlappenkoor, Ellen ten Damme...

Lees meer »

Benefiet voor Nefrotisch Syndroom: win kaarten! »

Op maandag 18 november vindt in Nijmegen voor de tweede keer een grootse benefietavond plaats waarbij een van de goede doelen het onderzoek van dr. Rutger Maas (Radboudumc) naar nefrotisch syndroom is. NierNieuws heeft twee kaarten weg te geven voor deze spectaculaire avond; wint u die? Wie er op een andere manier aan bij wil dragen kan zich nog opgeven als vrijwilliger.

Lees meer »

Tien waardevolle tips om de hitte te overleven »

Het is heet, en dat blijft het deze week. Daarom opnieuw: tien tips om de hitte te overleven, door ons samengesteld in samenwerking met de nefrologie-afdeling van het Meander MC in Amersfoort. En daarbij besteden we natuurlijk speciaal aandacht aan nierpatiënten. DOEN: meer drinken. Ook met een vochtbeperking of als dialysepatiënt kun je bij deze hoge temperaturen wat meer hebben. Denk aan 250 ml (twee kleine glaasjes) per dag.

Lees meer »


Gesprekken over levenseinde met oudere dialysepatiŽnten





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier