Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Europese kennisnetwerken gestart

Door Redactie NierNieuws 

Afgelopen week, tijdens de Europese dag van de zeldzame ziekten, werden ze officieel gelanceerd: Europese referentienetwerken voor zeldzame aandoeningen. Vanaf maart zijn ze operationeel. Een van de netwerken richt zich exclusief op nierziekten.

Kennis over zeldzame ziekten is vaak beperkt, wat diagnosticeren en behandeling van patiënten met een zeldzame aandoening bemoeilijkt. In Nederland heeft het ministerie van Volksgezondheid expertisecentra aangewezen, maar ook dergelijke centra kunnen niet alles alleen. Het komt de zorg en het onderzoek ten goede als artsen van deze centra kunnen overleggen en samenwerken met hun collega's in andere centra die zich in hetzelfde onderwerp gespecialiseerd hebben.

Vooralsnog zijn er 24 netwerken gevormd, alle rond een thema. In totaal worden daarin meer dan 900 zorgverlenende instellingen uit 26 landen met elkaar in contact gebracht. Hoewel een ziekte pas zeldzaam heet als er niet meer dan 5 mensen per 10 duizend aan lijden, hebben naar schatting 30 miljoen mensen in de EU een zeldzame ziekte. Heel veel mensen zouden dus baat kunnen hebben bij de netwerken.

In de praktijk zullen de Europese referentienetwerken nieuwe innovatieve zorgmodellen, e-gezondheidstools en medische oplossingen en hulpmiddelen ontwikkelen. Zij zullen het onderzoek naar de ziekten bevorderen via grootschalige klinische studies en bijdragen tot de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen, leiden tot schaalvoordelen en zorgen voor een efficiënter gebruik van kostbare hulpbronnen.

Het netwerk voor zeldzame nierziekten bijvoorbeeld, waaronder gevarieerde ziektebeelden vallen als glomerulaire aandoeningen, nierproblemen als gevolg van urinewegafwijkingen en tubulaire aandoeningen, heeft grootse plannen. Het netwerk wil bewerkstelligen dat binnen alle deelnemende landen op dezelfde manier wordt gehandeld als een patiënt tekenen van een (zeldzame) nieraandoening vertoont. Hieronder vallen ook richtlijnen voor genetisch onderzoek. Daarnaast zullen werkgroepen zich buigen over de beste behandelmethodes voor verschillende aandoeningen.

Artsen zullen de mogelijkheid krijgen op afstand een groep gespecialiseerde collega's te raadplegen wanneer ze een patiënt met een complex ziektebeeld onder behandeling hebben. Daarnaast moet het administratief makkelijker worden voor patiënten om buiten de eigen landsgrenzen verder behandeld te kunnen worden, wanneer dat nodig is. Het netwerk zal ook webinars opnemen om artsen te onderwijzen. Coördinator van dit netwerk is prof. Frnz Schaefer uit Heidelberg.

Behalve het netwerk dat aan nierziekten gewijd is, zijn er nog meer netwerken waar nierpatiënten mogelijk baat bij hebben. Zo is er een netwerk dat zich richt op auto-immuunaandoeningen, een voor transplantatie bij kinderen en een netwerk gewijd aan systemische vaataandoeningen.

De Europese referentienetwerken zullen worden ondersteund door Europese grensoverschrijdende hulpmiddelen voor telegeneeskunde en kunnen rekenen op steun van een reeks financieringsmechanismen van de EU, zoals het gezondheidsprogramma, de financieringsfaciliteit voor Europese verbindingen en het Europese onderzoeksprogramma Horizon 2020. Op termijn komen er mogelijk nog meer netwerken bij.

sterren Gepubliceerd: maandag 06-03-2017
Bron: Europese Commissie | Reacties (2)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Redactie, Utrecht
    06-03-2017 21:19

    Op deze website staat een overzicht van alle netwerken: http://ec.europa.eu/health/ern/networks_en
    Hier komt ook per netwerk een verwijzing naar een website te staan, maar op dit moment zijn die er nog niet. In de factsheet staat niet specifiek om welke nierziektes het gaat.

  • Irene, Almere
    06-03-2017 16:40

    Is er ook te zien welke zeldzame ziekten dit zijn.
    Ik heb zelf een zeer zeldzame aandoening en zou willen weten of ook naar deze ziekte gekeken wordt.
    De naam van de ziekte is
    Monoklonale imuunglobiline dispositie ziekte / disease




Achter de schermen: een nierbiopt beoordelen

U ziet hen vrijwel nooit en toch zijn ze belangrijk voor nierpatiënten: pathologen. Een patholoog kan aan het weefsel van een nier(biopt) zien hoe groot nierschade is. En vaak ook wat de oorzaak van nierproblemen is. Neem een kijkje in het laboratorium van een patholoog in het nieuwste nummer van Wisselwerking, het tijdschrift van de Nierpatiënten Vereniging Nederland.

De pathologen Jesper Kers en Tri Nguyen geven in tekst en beeld uitleg over hun werk. Tri Nguyen zegt zelfs: 'Ik maak graag tijd vrij om een patiënt te ontvangen. Als een patiënt van het UMCU interesse heeft om zijn of haar nierbiopt te bekijken, kan hij of zij de nefroloog vragen contact met mij op te nemen. Samen met de patiënt kijk ik dan naar de digitale beelden en vertel ik wat we zien.'

Meer weten? Lees de nieuwste Wisselwerking, het tijdschrift van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. U kunt het blad lezen door een gratis proefnummer aan te vragen, een abonnement te nemen of lid te worden van de NVN. Bij leden en abonnees ligt het nieuwe exemplaar op donderdag 13 augustus op de mat.

Huisdieren mogelijk bron van hepatitis E »

Huisdieren zijn veel vaker dan gedacht besmet (geweest) met het virus dat hepatitis E veroorzaakt, en zouden daarmee wel eens een bron van besmetting voor mensen kunnen zijn. Dit is voor gezonde mensen over het algemeen niet gevaarlijk, maar kan dat wel zijn voor mensen die een verminderde afweer hebben, bijvoorbeeld getransplanteerden. Vrij veel mensen hebben op enig moment in hun leven een infectie met het hepatitis E-virus, meestal niet ernstig.

Lees meer »

Wisselwerking: Social distancing nieuwe stijl »

Lachen is gezond. Ook in coronatijd is het belangrijk om te blijven lachen. Humor kan kracht geven bij stress en onzekerheid. Daarom een grappige column over social distancing op onverwachte wijze in de nieuwste Wisselwerking, het tijdschrift van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). En verder: veel aandacht voor de impact van corona op nierpatiënten. Maar ook informatie over andere onderwerpen, zoals wat een podotherapeut voor dialyse- en diabetespatiënten kan betekenen.

Lees meer »


Europese kennisnetwerken gestart





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier