Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Europese campagne zoekt aandacht en geld voor cystenieren

Door Brenda de Coninck 

Op vrijdag 30 september en zaterdag 1 oktober vindt de aftrap plaats van een grote Europese campagne, genaamd 'Give PKD The Bump' - vrij vertaald: geef PKD een vuistslag. Tess Harris, bestuursvoorzitter van de belangenorganisatie PKD International, heeft zich het afgelopen jaar intensief beziggehouden met deze campagne. Het doel van de campagne is de bekendheid van polycysteuze nierziekten te vergroten, educatie te ondersteunen en nieuwe donoren te werven.

Een gezonde nier heeft de grootte van een vuist. ADPKD veroorzaakt met vocht gevulde cysten in de nieren, die kunnen leiden tot een zwelling van de nieren tot vier keer hun gezonde omvang en 100 keer hun normale gewicht - de grootte van twee rugbyballen. Wat dat voor de andere organen in de buik betekent, laat zich raden. Er zijn naar schatting 12,5 miljoen mensen op de wereld die lijden aan polycysteuze nierziekte. Er zijn twee vormen: autosomaal dominante polycysteuze nierziekte (ADPKD) en autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARPKD). Die laatste kan al tijdens de zwangerschap voor problemen zorgen omdat de vergrote nieren de normale ontwikkeling van andere organen beletten, maar komt veel minder vaak voor dan ADPKD. ADPKD kan leiden tot ernstige vermoeidheid, langdurige pijn en nierfalen.

PKD International heeft een toolkit ontworpen die oproept tot actie om de bekendheid van ADPKD te vergroten. Dit om geld te verwerven, onderzoek te ondersteunen en met uiteindelijk doel de ziekte uit de wereld te helpen. In de campagne die deze week van start gaat roept PKD International op om te praten over PKD, al dan niet aangewakkerd door een kledingspeldje in de vorm van een vuist dat de organisatie verkoopt. Voor het fondsenwervende aspect wordt sympathisanten ook gevraagd om evenementen te organiseren, zoals sponsorlopen of bakwedstrijden. Uiteraard zijn er posters te downloaden die mensen kunnen ophangen, met achtergrondinformatie over PKD.

Tot slot doet PKD International een oproep om een filmpje te maken. Vergelijkbaar met de ALS-challenge waarbij mensen een bak ijswater over hun hoofd gooiden, maar nu is de vraag: wie maakt de grootste vuist? De hoop van de organisatie is dat deze filmpjes de sociale media overspoelen. Hiermee zal de campagne ook zichtbaar zijn in landen waar hij officieel niet gevoerd wordt, zoals Nederland.

sterren Gepubliceerd: woensdag 28-09-2016 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Van der Heijden, Oegstgeest
    28-09-2016 19:35

    Wat een goed nieuws!

    Ik schreef al eens: het zou het beter zijn wanneer al het geld dat nu in een draagbaar dialyse-apparaat wordt geïnvesteerd zou gaan naar het voorkómen van nierziekten en het stoppen van het dalen van de nierfunctie bij bijvoorbeeld de meest voorkomende erfelijke nieraandoening: cystenieren. Dát zou veel leed voorkomen en enorme besparingen opleveren.
    Het spijt me voor allen die zo hard aan het werk zijn voor de draagbare kunstnier, maar ik kan mij niet onttrekken aan de gedachte dat hier o.a. sprake is van grote financiële belangen. Verbetering van dialyse is natuurlijk heel goed en fijn, maar niet de eerste prioriteit van dialyserenden. Zij worden opeens afgebeeld als 'gevangenen' van hun behandeling (TV-inzamelingsactie). Misschien zijn ze soms gevangenen van hun nierfalen.
    Dus ja, geef PKD The Bump!




Kinderen met cystenieren hebben vaak hoge bloeddruk

Hoge bloeddruk blijkt vaak voor te komen bij kinderen met cystenieren, zowel overdag als 's nachts. Ook bij kinderen die verder geen klachten hebben. Wel lijkt er een verband tussen hoe snel de cysten zich op de kinderleeftijd ontwikkelen en het risico op te hoge bloeddruk.

Cystenieren, specifiek ADPKD, is de meest voorkomende erfelijke nierziekte. Meestal geeft deze aandoening pas klachten als patiënten volwassen zijn. Maar soms treden er op kinder- of tienerleeftijd al symptomen op, zoals een hoge bloeddruk. Hoe vaak dat voorkomt is nog maar beperkt vastgelegd, omdat veel ouders die de aandoening zelf hebben, hun kinderen niet laten testen zolang die geen klachten hebben. De kinderen hoeven dan ook niet op te groeien in de wetenschap dat ze een ziekte hebben waar op dat moment niets aan te doen is.

Andere ouders laten hun kinderen juist wel testen, zodat ze er op tijd bij kunnen zijn als het kind klachten begint te krijgen. Van deze kinderen zijn dan vaak ook wel bloeddrukgegevens bekend. Een internationaal team onderzoekers heeft in 22 voornamelijk Europese behandelcentra gegevens verzameld van kinderen bij wie bevestigd was dat ze ADPKD hadden.

Lees meer »

Onderzoeksdeelnemers met cystenieren vooraf indelen voor meer effect »

Amerikaanse onderzoekers hebben een methode ontwikkeld om patiënten met erfelijke cystenieren in te delen naar ernst, op basis van beeldvormend onderzoek. Ze hebben deze methode getest op een groep patiënten uit een ander onderzoek. De indeling blijkt het mogelijk te maken die patiënten te selecteren bij wie de aandoening het snelst verergert, en bij wie daardoor ook het grootste effect van de onderzochte ingreep te zien is.

Lees meer »

Grotere kans op trombose bij verwijderen cystenieren tijdens transplantatie »

Met het oog op afstoting kan het geen kwaad in dezelfde operatie cystenieren te verwijderen en een donornier te plaatsen, zo blijkt uit recent Amerikaans onderzoek. Wel is er een hoger risico op trombose in de niervaten. Bij patiënten met polycysteuze nierziekte (Polycystic Kidney Disease - PCKD of ook wel PKD) ontstaan cysten (vochtblazen) in de nieren, die daardoor steeds slechter gaan functioneren. De ziekte is erfelijk.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier