Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Er kan zoveel meer dan we vaak denken

Door Brenda de Coninck 

Ik zie haar voor het eerst als ze via een trappetje de zijkant van het toneel oploopt. Ze oogt energiek. Ze lacht als ze na het bijwonen van de door de Nierpatiënten Vereniging Nederland georganiseerde Nierdag (4 oktober jl.) met twee anderen een prijs in ontvangst neemt. Ze heeft op de stand van NierNieuws veel punten behaald met 'bloedgroep-sjoelen'. De winnaars mogen óf een boek van schrijver Jacques Verbeek kiezen, óf een feuilleton van mijn hand. Joyce wint het laatste.

We wisselen na de prijsuitreiking e-mailadressen uit en een week later mail ik haar om een afspraak te maken. Ze reageert enthousiast: 'Leuk dat ik deze prijs heb gewonnen!' En ze vervolgt: 'Ik ben nierpatiënt: mijn nierfunctie is op dit moment nog 4%, zonder dialyse.' Mijn ogen ploppen bijna uit mijn hoofd terwijl ik naar het scherm kijk. Uhh….? Ik lees het nog een keer. Nee, het staat er echt: 'Mijn nierfunctie is op dit moment nog 4%, zonder dialyse.' Ik weet niet wat ik zie! Er loopt op drie kwartier afstand van mijn huis iemand rond met een nierfunctie van 4% die nog niet dialyseert! Dat kán toch niet?! In mijn hoofd zie ik Joyce op het podium. Haar uiterlijke kenmerken verraden niets - ze ziet er gezond uit. Ik word nu toch wel heel nieuwsgierig naar haar verhaal.

Als ze op de afgesproken datum de deur opendoet, kijk ik haar met meer dan gemiddelde belangstelling aan, alsof ik speur naar 'Ah, zie je wel: je kunt het zien'. Maar ik zie helemaal niks. Het voelt bijna onwerkelijk om naar haar te kijken. Ik neem plaats aan tafel, waar ze ruimte maakt voor onze theeglazen en mijn aantekenmateriaal. In de keuken ruikt het heerlijk naar versgebakken brood. 'Ik maak mijn eigen speltbrood', zegt ze trots. 'Vroeger had ik een bakmachine, maar die ging stuk. Nu doe ik het in de oven, ook prima. Zo kan ik een lekker brood zonder zout maken. Ik let goed op wat ik eet.'

Ik wil het liefst honderd vragen op haar afvuren, maar ze moet over een uur naar een ziekenhuis in de buurt om de moeder van een vriend te bezoeken. We maken dus vaart. 'Ik heb Iga Nefropathie (ontsteking van de nierfilters - red.). Het is 20 jaar geleden ontdekt, routinematig - ik was toen 29. Ik had helaas een botterik van een arts. Hij zei: 'Dat gaat nooit meer over'. En ik kon húp de gang op: de volgende patiënt.'

'Hij vertelde ook dat ik geen kinderen mocht krijgen. Dat was een grote schok. Mijn nierfunctie was toen 65%. Eigenlijk had het nog best gekund, maar ik wist niet beter. Nu zou ik anders reageren, maar je kunt het niet meer terugdraaien. Mijn leven is er niet op gericht geweest om iets op te bouwen - er was een zekere vrijblijvendheid in de relaties die ik had. Kinderen krijgen was er niet bij.' Er groeit een kriebel in mijn buik. Wat is het toch belangrijk om een goede arts voor je te hebben: iemand die óók de mens achter de aandoening ziet. Die empatisch is. Hoe zou haar leven er dán uitgezien hebben?

In haar bovenarm is een shunt zichtbaar. Als ik ernaar vraag vertelt ze: 'Hij is drie jaar geleden gezet omdat mijn toenmalige arts steeds maar zei dat ik snel moest gaan dialyseren. Ik heb het jaren voor mij uitgeschoven, wilde er niet aan. 'Ja, maar het moet toch', zei ze maar steeds. Ik heb het nu pas geaccepteerd, maar heb het toch maar mooi drie jaar kunnen uitstellen.' Ze kijkt een beetje wrevelig. ‘De manier waarop die arts sprak over de voortgang van mijn ziekte ervoer ik als ondermijnend. Wat ik nodig heb is iemand die mij positief benadert, focust op wat nog wél kan.'

'Je denken heeft namelijk heel veel invloed op je lichaam. Ik wil iemand die niet alleen kijkt naar de cijfertjes, maar ook naar mij als mens. Je bent niet alleen maar die nieren. Ik kreeg op den duur zo’n hekel aan die arts: ik ging nooit meer alleen naar haar toe, nam altijd iemand mee. Ik maakte mij al dagen van te voren druk als ik naar haar toe moest; kwam daarna depri uit het ziekenhuis. Toen heb ik besloten bij haar weg te gaan en een andere arts te zoeken. Dat is voor mij een goede stap geweest. Bij mijn huidige arts voel ik mij prettig. Of ik een boodschap heb met mijn verhaal? Als het niet lekker loopt tussen jou en je behandelend arts, zoek dan een andere. Het is zo belangrijk om je goed te voelen bij iemand!'

Er wordt aangebeld. De vriend komt binnen om haar op te halen. We praten nog wat na terwijl ik mijn spullen opruim. Als ik haar observeer denk ik: wat een bijzonder mens, een lichtend voorbeeld van hoe het ook kan gaan: je nog steeds goed voelen bij een nierfunctie van 4%, zonder nierfunctievervangende therapie. Ongelofelijk! Ik kijk in haar vriendelijke ogen en bewonder haar moed en doorzettingsvermogen. En wat vooral bij mij blijft hangen is een gevoel van hoop. Er kan nog zóveel meer dan we denken.

Dank je wel Joyce.

sterren Gepubliceerd: woensdag 10-12-2014 | Reacties (2)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Joyce
    14-12-2014 14:47

    Fijn dat je reageert op mijn verhaal, dank je wel!

  • Lotte, Haarlem
    13-12-2014 11:57

    Wat een mooi bijzonder levensverhaal. En idd wat is het belangrijk dat je alles kan zeggen tegen je arts. Heel veel bewondering heb ik voor jou!
    Ik wens je alle kracht en positiviteit om op jou manier verder te leven.
    Liefdevolle groetjes




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »


Er kan zoveel meer dan we vaak denken





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier