Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Een Weense jicht wellicht?

Door Brenda de Coninck 

Hoi Lieverd! Ik heb sinds maandag helaas last van jicht. Ernstig. Kan bijna niet lopen. Maar lang leve de paracetamol :-)  
  Wat rot dat je zo’n pijn hebt, Mam. Hoe weet je dat het jicht is?
Grote teen, pijn, warm, opgezwollen, kloppen….en er zit een mes in als ik loop.  
  Hè jakkes. Zou je niet even bellen naar de huisarts of zo? Hier (in het ziekenhuis, waar ze werkt als verpleegkundige) wordt colchicine voorgeschreven.
Nee joh….ik zit in Wenen! Papa doet er ’s avonds koude lappen op en ik let op wat ik eet. Wilde eigenlijk basedruppels kopen, maar dat kan alleen op doktersrecept zeiden ze bij de apotheek. Het moet maar wachten tot ik thuis ben.  

Het begint zo mooi, en met zoveel leuks in het vooruitzicht. Eerst sta ik vier dagen op de stand van PKD International tijdens het congres van ERA-EDTA en daarna vliegt mijn man mij na, om samen nog een paar dagen Wenen te verkennen. Als ik hem dinsdagmiddag opwacht bij de hoofdingang van het Austria Center in een buitenwijk van Wenen, denk ik nog dat ik last heb van simpele spierpijn door vier dagen lopen door lange gangen, om de vele presentaties bij te wonen die het congres rijk is.

Maar op dinsdag wordt de ‘spierpijn’ erger. En op woensdag, onze eerste ‘hele’ dag in Wenen, kan ik nog nauwelijks lopen op mijn rechter voet. ‘Ik ga toch echt niet met dit mooie weer op een hotelkamer zitten hoor’ zeg ik als mijn man oppert dat ik vooral rust moet nemen. ‘Of zal ik anders een rolstoel voor je regelen?’ vraagt hij dwingend. Ik trek mijn wenkbrauwen op en kijk hem verbaasd aan. ‘Echt niet. Kom op: ik gebruik nooit pijnstillers, dus een paar dagen paracetamol slikken kan echt geen kwaad. We gaan er gewoon lekker op uit.’

  Heb je wel eens de pH-waarde van je lichaam gehoord? Als labuitslag? Weet niet of ze dat zo uit het bloed kunnen halen, of dat ’t alleen bij een bloedgas (arteriële afname) kan worden gemeten?
Ik weet het niet. Kun jij mijn laatste uitslagen nog eens bekijken?  
  Urinezuur was wel te hoog zie ik: twee tot drie keer teveel. En ureum ook: twee keer zoveel als toegestaan.
Bingo….en jicht wordt ook in verband gebracht met nierfalen, las ik op internet.  
  Ja logisch, want je nieren moeten dat in principe uitscheiden. Ik lees dat je natriumbicarbonaat kunt slikken om de verzuring tegen te gaan, of allopurinol. Maar ik weet niet hoe dat in relatie staat tot nierfalen.
Ik ook niet :-(  

‘Gaat het?’ vraagt mijn man als ik tergend langzaam naast hem loop op straat. ‘Nee, niet echt. Maar laat me nou maar. Als ik in dit tempo kan lopen, dan heb ik er het minste last van. Kom, dan lopen we langs de Donau naar een biologische supermarkt waar je voor weinig heerlijk kunt ontbijten.’ ‘Hoever is dat lopen?’ vraagt hij. ‘Zo’n twintig minuten’ antwoord ik vastbesloten. ‘Het is heerlijk weer, dus...'

'Je gaat toch niet dat hele eind lopen als je zo’n pijn hebt?!’ Hij staat stil op de rand van een zebrapad en zucht. ‘Wil je nou eens ophouden met dat gezeur!’ zeg ik onredelijk. ‘Ik krijg nog meer pijn van dat gezeur van jou dan van mijn voet.’ Hij wendt zijn hoofd af en kijkt verbeten voor zich uit. De gang van twintig minuten naar de supermarkt leggen we voornamelijk zwijgend af.

  Alcohol kan trouwens ook jicht veroorzaken. Lees hier dat het urinezuurgehalte binnen 3 uur na alcoholconsumptie stijgt, waarna het weer daalt. Veel water drinken is ook een advies. Misschien niet zo gek dat je hier juist nu last van krijgt, nu je bent gestopt met Tolvaptan?

Tja… goede observering. Moet ik toch maar weer meer gaan drinken en de alcohol laten staan. Ik merk dat ik moeite heb met veel water drinken sinds ik met Tolvaptan gestopt ben. Ik denk er gewoon niet aan.

Bijzonder trouwens, dat Tolvaptan nog steeds niet op de Nederlandse markt is toegelaten, denk ik. In veel Europese landen worden de pillen al vergoed. Het Zorginstituut Nederland heeft de minister echter negatief geadviseerd. Sinds ik mij actief inzet voor nierpatiënten en daardoor in aanraking kom met de wereld van geneesmiddelen, merk ik dat een medicijn - in dit geval een weesgeneesmiddel - niet zomaar op de markt komt, in weerwil van berichten op sociale media.

‘Het proces met Tolvaptan startte al in 1995’ legt Tess uit als we ’s avonds aan tafel zitten. ‘Het duurt op z’n minst 10 jaar voordat een medicijn wordt toegelaten. Het is aan zeer strikte voorwaarden verbonden.’ Tja. Tuurlijk, ik begrijp heel goed dat zorgvuldigheid geboden is, klinkt het in mijn hoofd, maar als cystenierpatient weet je dat er een door de EMA goedgekeurd middel bestaat dat het niervolume en de nierfunctieachteruitgang kan beperken, en dan is het zuur dat het in Nederland nog niet verkrijgbaar is.

In het Sissi-museum helpen de twee paracetamols niet meer die ik vier uur eerder heb ingenomen. Gelukkig zijn de vloeren van glad marmer, zodat ik mijn voet over de vloer kan slepen, in plaats van optillen. Want optillen geeft ruimte aan een kloppende teen en een even kloppende bal van mijn voet. Getver, wat doet dit pijn.

‘Ik ben moe’ zeg ik tegen mijn man nadat ik nummer 65 heb ingetoetst op mijn telefoontje dat in iedere ruimte vertelt wat er te zien is. ‘Ik zie het’ zegt hij. Kom, gaan we even ergens op een terrasje zitten. Dan kun je je been op mijn schoot leggen. Dat zal je goed doen.’ Op het terras slaak ik een zucht van verlichting. ‘Sorry dat ik vanmorgen zo rot tegen je deed.’ ‘Geeft niet’ zegt hij lief. Hier, leg je voet maar op mijn been. Wat wil je hebben?’ en hij geeft mij de kaart. ‘Doe mij maar een koel wit wijntje’ zeg ik voorzichtig. Hij lacht. ‘Ik doe met je mee.’

Thuis ga ik wel weer streng zijn voor mezelf.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 04-06-2016 | Reacties (5)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Brenda de Coninck, Lelystad
    19-07-2016 12:23

    Dag Anna,

    Dank je wel voor je reactie (dat geldt voor iedereen die reageert overigens). Fijn om te lezen dat dit verhaal jou geholpen heeft. Dat doet mij goed :-)

  • Anna, Amsterdam
    19-07-2016 11:36

    Dankzij jouw column herkende ik meteen de jicht in mijn linkervoet en rechterhand en vooral in de duim.
    Nu ik je column na 6 weken nog eens nalees, zie ik dat er een medicijn voor bestaat. Ook in het ziekenhuis werd me dit verteld, maar gelukkig is het weer stukken minder nu de natriumbicarbonaat aanslaat. Succes met je columns ook nu het wat minder gaat met je gezondheid!

  • Jos Sparreboom, Överum
    06-06-2016 14:49

    Beste Brenda,

    Bedankt voor de naam van het middel. Voor lezers goed om te weten. Jicht heeft namelijk ook heel veel te maken met de werking van de nieren. Colchicine is inderdaad de naam van het acuut middel om naar te vragen.
    Mijn laatste jichtaanval is meer dan 20 jaar geleden, ruim voor de diagnose nierschade. Uit die tijd weet ik hoe het aanvoelt en weet ik dat andere pijnstillers weinig uitrichten. (Ik verwacht geen jicht meer. Mijn huidige dieet is zelfs zo goed dat de werking van mijn nieren iets is verbeterd.)

  • Brenda de Coninck, Lelystad
    06-06-2016 14:05

    Beste Jos,

    Hartelijk dank voor je welgemeende reactie. Deze is ook gezien door mijn nefroloog. Hij wil graag het volgende benadrukken: 'Ibuprofen is weliswaar een zeer krachtig middel, maar voor nierpatiënten niet geschikt. Colchicine bijvoorbeeld is een goed alternatief.'

  • Jos Sparreboom, Överum
    06-06-2016 09:50

    Ik heb al meer dan 50 jaar jicht. Tegenwoordig is er een prima acuut middel. Had toch een arts of de eerste hulp bezocht! (Dankzij mijn jicht-dieet van 50 jaar geleden, heb ik het nooit nodig gehad, maar ik weet van het bestaan.)
    Als pijnstiller helpt alleen Ibuprofen (er zijn verschillende schrijfwijzen). Meestal is een half tablet al voldoende voor 4 uur pijn bestrijding. Grote kans dat een aanval als in een teen na 2 tabletten al weg is. Wees verder voorzichtig met Ibuprofen, het is gevaarlijk voor het hart.




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »


Een Weense jicht wellicht?





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier