Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Een nuanceverschil...

Door Brenda de Coninck 

Deel 23 - ‘Je bent beroemd!’ Ik kijk de vriendelijke medewerkster van de NVN nietsvermoedend aan. ‘Je staat in ReiNIER’ zegt ze vrolijk. Haar collega knikt. ‘Het magazine is net binnengekomen en we zijn druk bezig om hem in het land te verspreiden. Je mag er wel eentje meenemen hoor, als je hem nog maar even voor jezelf houdt.’ ’Natuurlijk’ zeg ik en neem twee exemplaren in ontvangst.

Stiekem ben ik vooral benieuwd naar de foto’s. Het interview heb ik namelijk al gelezen toen de journaliste mij dat toezond om het op feitelijke (on)juistheden te controleren. Als ik nieuwsgierig de voorkant van het blad bekijk, valt mijn oog direct op de quote die onder mijn naam staat:

‘Angstig ben ik nooit geweest.’ Ik staar naar de letters. Het dringt bijna niet tot mij door. Wát staat er? Binnen in mij voel ik een misselijkmakende weeïgheid opkomen, vermengd met een vulkaan die op uitbarsten staat. Wat  is  dít?!

Ik adem een keer diep in en loop naar de vergaderzaal van de NVN, waar de Kennisgroep Erfelijke Nierziekten mij heeft uitgenodigd voor een bijeenkomst. Ondertussen zoemt het in mijn hoofd: ‘Hoe kan dit, hoe kan dit……dit heb ik helemaal niet gezegd!' Het liefst rijd ik nu meteen naar huis om het interview te lezen dat ik samen met de journaliste heb nagekeken en van feedback voorzien.

Met mijn jas nog aan is het eerste wat ik thuis doe, de goedgekeurde tekst nakijken op de woorden ‘Angstig ben ik nooit geweest.’ Als mijn ogen over het computerscherm schieten, zie ik het: ‘Het was de eerste keer dat ik medicijnen moest slikken voor mijn ziekte, dus dat kwam wel even aan. Of ik daar angstig of onzeker van werd? Misschien even, maar daarna dacht ik : oké. Wat kan ik nu zelf doen? Ik denk liever in mogelijkheden dan in problemen. Ik kijk altijd naar wat ik nog wél kan.’

Zie je wel! Het staat er helemaal niet! En dan dringt het tot mij door: iemand heeft bewust mijn woorden veranderd. Bewust. Ter meerdere eer en glorie van een eigen agenda.

Eén mail naar de journaliste is genoeg om erachter te komen dat zij hier niets mee te maken heeft. Ik kan je alleen maar zeggen dat ik het artikel zoals ik het met jou heb afgestemd, ook zo naar de redactie heb gestuurd (zie meegestuurde mail plus bijlage, je kunt het zo controleren.)

De tweede mail stuur ik naar de directeur van de NVN, die zijn best doet om mij de volgende dag telefonisch te bereiken. Hij is eindverantwoordelijk voor het magazine, zonder dat hij zich daar inhoudelijk mee heeft bemoeid. ‘Dit had niet mogen gebeuren’ zegt hij oprecht. ‘Ik vind het heel vervelend voor je. Dit magazine is onder grote tijdsdruk gemaakt en kennelijk zat er een schijf teveel tussen - een eindredacteur die dit nuanceverschil verkeerd heeft ingeschat.

‘Duizend maal excuses’ roept een medewerkster van de uitgeverij als ze mij maandagmiddag belt. ‘Een eindredacteur heeft dit nuanceverschil verkeerd ingeschat. Dit hebben wij natuurlijk niet willen bereiken, dat u spijt heeft van uw deelname. Voor de rest is het toch een mooi artikel geworden? Het zou zonde zijn dat uit het oog te verliezen.’

Daar héb je dat woord weer. ‘Nuanceverschil.’ Hoezo ‘nuanceverschil’? Dit staat 180 graden haaks op wat ik wil overbrengen. Wat een onzin dat ik nooit angstig zou zijn. Natuurlijk ben ik dat wel. En het laatste wat ik wil is mijn medepatiënten de boodschap meegeven dat je niet angstig mag/hoeft te zijn. Angst is een menselijke reactie. De vraag is: hoe ga je ermee om? Ik heb een strategie ontwikkeld die mij helpt. En die strategie wil ik graag met anderen delen. Omdat ik hoop dat iemand er wat aan heeft. Daarom deed ik mee. Maar een eindredacteur van een uitgeverij heeft anders beslist. Zonder overleg. ‘Ja, het gebeurt vaker dat de eindredactie een tekst verandert’ zegt de medewerkster desgevraagd. ‘We willen met een tekst lezers binnenhalen.’

‘Ik ga dit rechtzetten’ zeg ik tegen de medewerkster. ‘Ik geef hier mijn inziens een verkeerd signaal af naar mijn medepatiënten. Bovendien schaadt dit mijn geloofwaardigheid. Als mensen die mij kennen dit lezen, bijvoorbeeld artsen en de onderzoeksverpleegkundige van het UMCG waar ik goed mee omga, dan... wat zullen ze wel niet dénken?’

Wat ben ik blij met Niernieuws beste lezer, waar ik dit ‘nuanceverschil’ ongecensureerd kan rechtzetten. Want laat het duidelijk zijn: ik ben weleens bang. Als mijn nierfunctie weer achteruit gaat. Als ik zie wat de gevolgen zijn voor iemand die nog maar een nierfunctie heeft van 12%. En als ik denk aan de weg die voor mij ligt. Dan moet ik weleens slikken. En een traantje wegpinken. Alleen, of met mijn beste maatje. Die ook weleens bang is.

Zo: dat is eruit. Lang leve Niernieuws!

P.S . Het siert de directeur van de NVN overigens dat hij in zijn speech vóór de gongceremonie in de beurs van Amsterdam, aandacht heeft besteed aan mijn bezwaren inzake de quote. Dank je wel, Hans!

sterren Gepubliceerd: vrijdag 14-03-2014 | Reacties (5)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Eugeen Van der Auwera, Mechelen-België
    17-03-2014 12:25

    Wie zegt dat hij hier geen angst voor heeft, is een leugenaar of hij heeft er nog een probleem bij. Ik kan ook zeggen dat ik geen angst had (angst is een groot woord en het is een gezonde reactie) Ik heb alles zien aankomen en mijn nier ging stilaan achteruit (ik ben nu al 4 jaar getransplanteerd en heb tot nu toe een fantastische nier) De grootste verschiet was toen ik 15 min. in bed lag s'avonds en de telefoon ging, een man zei dat hij een mooi cadeau had voor mij, een nier en of ik zo vlug mogelijk naar Leuven kon komen, ik was even sprakeloos en hij zei wel ben je niet blij, ik zei van wel en dan ben je blij en bang tegelijk voor de zware operatie en dit is toch normaal?

  • Margot
    15-03-2014 10:27

    Ik begrijp dit heel goed Brenda! Ik heb zelf begin dit jaar een interview gegeven aan het magazine Gultenvrij die een serie interviews willen maken met mensen die ook een streng dieet volgen. Ondanks al mijn inspanningen en alertheid staan ook hier een paar grove fouten in het artikel. Ook hier weer 'dankzij' de opmaker bij de drukkerij. Heel jammer. En niet meer recht te zetten. Maar de belangrijkste boodschap die ik mee wilde geven 'je kunt nog steeds ontzettend lekker eten ONDANKS het dieet' is gelukkig wel overgekomen! Wellicht dat de belangrijkste boodschap van jouw artikel uiteindelijk ook wel overkomt.

  • Aranka, Stabroek
    14-03-2014 15:31

    En zo zie je maar, ondanks dat je iets naleest kun je toch nog onaangenaam verrast worden. Wat ontzettend vervelend, zeker op deze manier. Want hoewel je je leven heus niet door angst moet laten leiden, is iedereen die een chronische (achteruitgaande) ziekte heeft op zijn minst bij tijd en wijlen ernstig bezorgd en verdrietig over wat er gebeurt of wat er in het verschiet ligt. Dat wil niet zeggen dat je meteen ook echt angstig bént. Maar ook niet dat je het nooit bent, zoals hier staat. Fijn wel dat er aandacht aan besteed is bij de lancering, maar het had natuurlijk nooit mogen gebeuren.

  • G.H.NANSINK
    14-03-2014 14:10

    Brenda,ik begrijp dat je kwaad bent als iemand je woorden in je mond legt die je niet hebt gebruikt,maar angst is een slechte raadgever,denk maar dat hij/zij niet wijzer is.

  • Nicole Plas, Apeldoorn
    14-03-2014 12:56

    Welkom in de wereld van de media... Overigens sprak het stuk mij wel aan omdat ik dat gevoel juist wel deel, geen angst hebben.




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier