Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Een ijskoude

Door Brenda de Coninck 

‘Ik heb Katinka gesproken op de Wetenschapsdag. Weet jij dat ze haar postmortale nier al 40 jaar heeft? Ik wist niet wat ik hoorde! Heerlijk om met lotgenoten te praten. Daar put ik altijd hoop uit, uit zulke verhalen.’ Mijn man knikt. ‘Ze vertelde dat ze naar een huidcentrum in Amsterdam gaat en dat ze daar heel tevreden over is. Doordat ze al zolang immunosuppressiva slikt, heeft ze onregelmatigheden op haar huid gekregen, die daar worden behandeld. Ik zou daar ook weleens naartoe willen. Ik krijg ook plekjes die er eerst niet waren. Wat denk jij?’ ‘Ik zou gaan’ zegt mijn wederhelft. ‘Iedere getransplanteerde gaat toch één keer per jaar naar een dermatoloog?’

Mijn nieuwe, jonge huisarts is een vrouw van begin 30. Als ik na een vriendelijke kennismaking in haar spreekkamer mijn vraag toelicht (ik wil graag een verwijsbrief voor een dermatoloog), hangt ze ver over de tafel heen, haar hoofd naar voren, alsof ze bij mij naar binnen wil kijken. Als ik uitleg dat ik getransplanteerd ben, hoor ik een ‘Oe’, vergezeld van een frons. Ze zit ineens rechtop. ‘Natuurlijk krijgt u een verwijskaart. Ik stuur u zo een code toe via de e-mail. Als u het centrum opbelt met deze code, dan kunt u bij hen een afspraak maken.’
Thuisgekomen kom ik niet meteen aan bellen toe. Het huidcentrum wel. Twee uur later gaat de telefoon. ‘Met het huidcentrum? Wat zijn jullie snel!’ ‘Ja,’ lacht de medewerkster aan de andere kant van de lijn, ‘daar gaan we voor. U kunt over drie weken bij ons terecht. Komt dat uit?’

Het centrum ligt vlak bij de snelweg en heeft een eigen parkeerplaats. Van binnen oogt het futuristisch. Alles is wit, strak en modern. Bij de balie word ik allervriendelijkst ontvangen, alsof ik een sjiek hotel binnenkom.
Tjonge, wat gaat dat hier allemaal soepeltjes denk ik. Ik ben nu extra benieuwd naar mijn behandelaar. Daar hoef ik gelukkig niet lang op te wachten. Een jonge vrouw stapt met ferme passen op mij af. ‘Mevrouw De Coninck? Ja? Komt u maar mee.’ Ze houdt er flink de gang in. Zigzaggend lopen we door gangen. Links, rechts, links, … ik raak op den duur de weg kwijt. ‘Zo, gaat u daar maar zitten. Ik heb hier wat stagiaires die meekijken. Dat vindt u toch niet erg?’ Ik schud mijn hoofd. ‘Oké, wat is de reden van uw komst?’ Ik houd het kort. Iets in mij zegt dat deze dame niet van lange verhalen houdt. ‘Zit er huidkanker in de familie?’ Ze kijkt mij strak aan. Ik denk na. ‘Mijn moeder had een plekje op haar neus. Dat is weggehaald.’ ‘Oké. Dan weten we voor nu voldoende. U kunt zich hier uitkleden.’ Ze staat op en wijst naar een ruimte naast de gang. ‘Alleen uw onderbroek aanhouden.’

Het is een beetje koud binnen. In de witte strakke ruimte trek ik alles uit, behalve mijn onderbroek. Dan zwaait de deur open en komen de vier jonge vrouwen binnen. Ze beginnen meteen met hun inspectie. Acht ogen zoeken mijn lichaam af. Echt veel contact heb ik niet met ze. ‘Zie je wat dat is?’ De dermatoloog wijst op een klein plekje op mijn borst.’ ‘Ja, ik denk het wel… uhm…. even nadenken hoor.’ De stagiaire kijkt peinzend in de lucht. ‘Een slagadertje’ zegt de dermatoloog kort. Aan de intonatie in haar stem hoor ik dat het haar te lang heeft geduurd. ‘Oh ja,’ zegt de stagiaire en lacht onzeker. ‘En wat is dat?’ ‘Wacht even hoor. Deze weet ik wel. Dat is een seniele…’ ‘En bedankt hè’ grap ik luid. Drie dames schateren. De dermatoloog blijft onverstoorbaar. ‘Dat heb je al gauw hoor. Vanaf je 30e kun je die krijgen.’

‘Nou, u kunt zich weer aankleden. We zijn klaar.’ De stagiaires zijn ineens weg. ‘Mag ik mij weer gaan aankleden? Ik dacht eigenlijk dat ik vandaag wat dingen kon laten weghalen, zoals dit wratje.’ ‘Dat zou ik niet doen’ zegt ze ferm. Haar rug is naar mij toegekeerd, terwijl ze op een beeldscherm kijkt. ‘Als ik dat weghaal, is de kans groot dat het daarna naar binnen groeit.’ ‘Dit dingetje?’ zeg ik verbaasd. Naar binnen groeien? ‘Ja, dat zou ik niet doen.’ Ik weet even niet wat ik moet zeggen. Ze zou prima passen in het leger. Deze dame klets je niet zomaar omver. Ik lijk weinig invloed te hebben op haar besluitvorming.

‘En deze dan?’ Ze kijkt. ‘Ja, die kan ik wel even weghalen. Gaat u maar liggen.’ Ze krabt met een mesje op mijn been. Echt prettig is het niet, maar wel vol te houden. Als ik mij weer aankleed, zie ik haar nog even in de gang waar we het eerste gesprek hadden. ‘Zo. Nou: u hoeft niet terug te komen. Alles ziet er goed uit.’ ‘Niet terug te komen?’ Ik begin op een papegaai te lijken. ‘Nee. U moet zichzelf goed blijven nakijken. Ik zal het u maar zeggen: u krijgt kanker. Het kan vijf jaar duren, tien jaar of vijftien jaar, maar u krijgt kanker. Als u iets verdachts ziet, twijfel dan niet en kom meteen naar ons toe.’ Ze steekt haar hand uit ten afscheid.

Ik sta perplex. Ze is cognitief zo slim, maar wat ze zegt getuigt van zoveel verbale onkunde. Heeft ze binnen haar opleiding nooit iets geleerd over het nocebo-effect? Hoe kun je nou een patiënt op voorhand mededelen dat hij/zij (huid)kanker gaat krijgen? Gewoon, hup, boem! Durft ze haar hand daarvoor in het vuur te steken? Is er dan helemaal n i e m a n d op de wereld die dit soort medicijnen slikt en geen kanker ontwikkelt?

Hoe breed en vriendelijk ogend haar glimlach ook is, haar lichaamstaal verraadt dat het tijd voor mij wordt om te vertrekken. Het heeft volgens mij geen enkele zin om tegen haar opmerking in te gaan. Ik pak haar uitgestoken hand en knijp er stevig in. ‘Je bent een ferme tante’ zeg ik en kijk in haar staalblauwe ogen. Voor het eerst lijkt ze wat van slag. Ze doet haar handen op haar rug en wiebelt een beetje heen en weer. ‘Dat zal ik dan maar opvatten als een compliment’ zegt ze semi-vrolijk en wacht op mijn antwoord. ‘Je bent in ieder geval duidelijk’ vat ik eufemistisch samen.

In de auto ben ik stil. Terwijl ik vanuit Amsterdam de snelweg oprijd, denk ik aan een oratie van een hoogleraar uit Nijmegen over het belang van empathische communicatie in de spreekkamer. Dat heb ik hier gemist. Hoe zou het zijn geweest als ze had gezegd: ‘Als u plekjes ziet die u niet vertrouwt, die afwijken van wat u gewend bent, aarzel niet en kom naar ons toe. Wij kunnen dan kijken waar we mee te maken hebben. U heeft helaas een grotere kans op het ontwikkelen van onrustige cellen en zonder behandeling kunnen die uitgroeien tot kwaadaardige cellen. Heeft u hier nog vragen over?’ Dezelfde boodschap.

Maar ik was dan toch met een ander gevoel naar huis gereden.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 19-01-2019 | Reacties (4)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Marieke
    23-01-2019 14:19

    @Bart, ja ik snap je en kan ook prima met duidelijke en directe artsen overweg. Liever een rechtuit en eerlijk antwoord, hoe vervelend de boodschap dan ook mag zijn, dan dat ik zelf moet gaan zitten gokken en in gedachten de dingen misschien veel erger maak dan ze zijn.
    Mijn nefroloog en MDL-arts in het Erasmus zijn beiden ook duidelijk en direct. Maar wel met empathie en ik kan vragen wat ik wil. En ze kijken ook nog wel eens iets verder dan alleen die nier of die lever. Er zit nl. een mens achter de cijfertjes.
    Maar dit gaat een stukje verder. Als er na zo'n mededeling totaal geen plaats is voor uitleg of vragen (wat is precies 'verdacht'?) zoals bij Brenda, dan wordt het een soort dr. House uit de tv-serie. En dan sta je na 3 minuten verbijsterd weer op de gang.
    In zo'n geval zou ik een andere arts zoeken.

    Dat protocol is dan blijkbaar niet overal hetzelfde. Zoals gezegd, ik ga het navragen. Ik slik overigens Advagraf (tacrolimus) en Cellcept. Dus ik hoop dat jouw dermatoloog gelijk heeft ;)

    Klopt dat mensen je weer als 'gezond' zien na een transplantatie. Je blijft je leven lang patiënt. Maar net als jij wil ik daar niet dagelijks bij stilstaan. Zolang het goed gaat, gaat het goed. Als dat ooit minder wordt, is dán de tijd om me daar zorgen over te maken. Tot dan toe ben ik heel erg blij met en dankbaar voor de goede jaren die er nu al zijn geweest. Hopelijk volgen er nog vele.
    Maar het besef is er wel, dat die organen meestal niet levenslang meegaan.

  • Bart
    21-01-2019 13:32

    Elke patiënt heeft een type arts waar hij zich goed bij voelt. Deze arts zal zeker niet bij iedereen punten scoren, toch zijn er ook patiënten die deze manier van communiceren wel trekken. Ik zou er persoonlijk niet zo veel moeite mee hebben, maar snap volledig dat dat voor anderen anders is.
    Dat elke getransplanteerde naar een dermatoloog zou moeten is volgens mij toch echt wel protocol. Mijn transplantatie arts vraagt elk jaar of ik er geweest ben.
    Mijn dermatoloog zegt dan weer dat de soort medicatie die je slikt enorm veel verschil maakt in de kans op, met name, huidkanker. Vooral cyclosporine scoort hoog in de risico schaal, bij tacrolimus is het risico dan weer iets lager (zegt de dermatoloog).
    Bij alle medicatie neemt het risico toe naarmate je het langer slikt.
    Helaas is ook dat een gegeven waar we als getransplanteerde mee moeten leven...
    En ook dat gaat aan de meeste mensen voorbij...je bent toch weer gezond met je nieuwe nier?
    Ik heb zelf wel een jaar of 1,5 nodig gehad om de dagelijkse angsten wat te kanaliseren. Niet dat ik er echt zwaar aan til, maar het besef dat het zo allemaal weer kan veranderen is er wel constant.

  • Marieke
    20-01-2019 01:31

    Poe hee. Duidelijk, maar bot. Die dame mag nog wel even een extra cursusje. Aan de ene kant is duidelijkheid wel fijn, maar dit gaat wel heel erg ver.

    Overigens heb ik nog nooit gehoord dat getransplanteerden 1x er jaar een dermatoloog horen te zien (ruim 4 jaar na gecombineerde nier/levertransplantatie). 1x per jaar uitstrijkje en 2 griepprikken ipv 1, dat wel. Ik zal er bij mijn eerstvolgende controle toch eens naar vragen.

  • Ria van Holst , Bodegraven
    19-01-2019 18:18

    Nou dat is wel schrikken zeg!!!! Ik vind dat je nog knap repliek heb gegeven. Ik zou denk ik, nee zeker weten, dicht geklapt zijn. Daar ga je toch zeker niet meer naar terug? Ik vergelijk artsen waar ik mee te maken krijg met winkeliers. Als de slager het vlees op de toonbank kwakt en vraagt of ik nog wat moet, dan denk ik, nou zeg! Je bent niet de enige slager op de wereld!!
    dat het anders kan heb ik pas meegemaakt in het zorgen controle omdat er in een ander ziekenhuis een aneurysma was gevonden in mijn hoofd. Komt wel vaker voor bij cystenieren, mijn vader is overleden aan een hersenbloeding op jonge leefdtijd(45). Ik was dus ook behoorlijk geschrokken en kreeg weinig informatie in het 1ste ziekenhuis. Zo anders in het L UMC! Fijn gesprek, lieve arts (een prof)die uitleg gaf en zei dat ik geen zorgen hoefde te maken. Leven met cystenieren was al moeilijk genoeg. Dat het operabel was en op een goede plek zat en buiten mijn hersens zat. En dat ik bij haar onder controle bleef. Nou geloof mij, wat een geruststelling!! Dus ik ben benieuwd of je het hierbij laat? Ik zou naar een andere dermatoloog gaan. Dan maar een minder efficiënt ziekenhuis met artsen met een hart en liefde voor hun werk en voor hun patiënten!




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier