Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Een hobbelige weg

Door Brenda de Coninck 

Henk leest mijn feuilleton op NierNieuws en herkent zich in mijn verhalen. Als hij een bericht achterlaat op de site en vraagt of ik geïnteresseerd ben in zijn geschiedenis als patiënt, ben ik benieuwd. 'Jazeker!' antwoord ik. Een paar dagen later ontvang ik een lang verhaal in mijn inbox. En lees het met verbazing en bewondering.

Het begint met zijn vader: die overlijdt na een hersenbloeding ten gevolge van een veel te hoge bloeddruk. 'De oorzaak van de hoge bloeddruk werd nooit opgespoord, maar achteraf heeft hij zeer waarschijnlijk cystenieren gehad. Later werd bij veel van zijn elf kinderen deze ziekte geconstateerd.'

Vanaf zijn 30ste moet hij regelmatig naar de huisarts omdat zijn bloeddruk veel te hoog is. De huisarts slaagt er niet in die onder controle te krijgen en constateert 'dat hoort dan gewoon bij u'. Tja, denk ik al lezend: zo lust ik er nog wel een paar! Rond zijn 40ste plast hij ineens bloed en wordt doorverwezen naar de uroloog in het ziekenhuis. Die constateert na een echo dat een cyste is geknapt. Hij moet daarna elk jaar terugkomen en bloed en urine laten testen. Over de consequenties van cystenieren zegt de uroloog niets. En de bloeddruk controleert hij niet 'want dat wordt al door de huisarts gedaan.' Mijn hemel, denk ik (eigenlijk denk ik wat anders, maar dat kan ik hier maar beter niet opschrijven ;-))

Henk dringt bij zijn huisarts aan op nader onderzoek en belandt bij een internist. Als die hoort dat cystenieren in zijn familie zit, reageert hij met: 'U heeft de hoge bloeddruk vanwege nierproblemen', terwijl een uroloog in een ander ziekenhuis juist verklaart dat 'u nierproblemen heeft door uw hoge bloeddruk.' Ik slaak een zucht.

Dan - in 1995 - moet zijn jongere broer (42) dialyseren. Bij zijn eerstvolgende bezoek aan de uroloog vraag hij of dat ook zijn voorland is. Die antwoordt bevestigend. Maar hij wil hem pas doorsturen naar een nefroloog als zijn creatinine boven de 150 is. Omdat hij tijdens dat bezoek aandringt zijn creatininegehalte te meten, en dat 151 blijkt te zijn, wordt hij na lang aandringen van zijn kant doorgestuurd naar een nefroloog in het AMC.

Tjonge, wat een hobbels allemaal bedenk ik hoofdschuddend. Het is toch maar goed dat de Europese patiëntengroep twee jaar geleden in de wereldwijde richtlijn van KDIGO heeft laten opnemen dat iemand met cystenieren meteen naar een nefroloog moet worden doorgestuurd. Hoeveel extra jaar aan nierfunctie had hem dat opgeleverd?

De nefroloog hoort de woorden van de huisarts met ongeloof aan. 'U moet zich goed realiseren dat elke dag dat uw onderdruk boven de 80 is, voor u inhoudt dat u twee dagen eerder moet dialyseren.' Wat de huisarts, internist en uroloog niet lukt, lukt de vrouwelijke nefroloog wel: de bloeddruk van Henk gaat naar beneden. Hij gaat vanaf dan elk half jaar voor controle naar het ziekenhuis. Zijn nierfunctie blijft jarenlang op 30% steken en hij voelt zich nog prima: hij fietst, tennist en werkt. Als zijn vrouw hoort wat de consequenties zijn van cystenieren, biedt ze meteen haar nier aan, maar hij hoopt er nog jarenlang geen gebruik van te hoeven maken. Sterker nog: hij vindt het maar niks om in een gezond lichaam te laten snijden. Maar daar komt hij later op terug.

In 2008 blijkt zijn nierfunctie onverwacht gezakt naar 22% en binnen een halfjaar naar minder dan 10%. Hij moet zich op zijn 62ste melden bij de predialyseafdeling. De voorspelling van de nefroloog dat hij 'rond zijn 60ste niervervangende therapie nodig zou hebben', klopt.

Hij verhuist rond die periode naar Amersfoort en stapt over naar een andere nefroloog in de buurt. Die wordt tijdens een bezoek aan de poli een beetje boos op hem als Henk de donornier van zijn vrouw weigert en liever dialyseert. 'Realiseert u zich wel goed dat u niet alleen u dialysepatiënt wordt, maar ook uw vrouw?!' Henk laat zich overtuigen. Na diverse testen blijkt de nier van zijn vrouw geschikt. Tijdens het wachten op de OK gaat zijn conditie enorm achteruit. 'Fietsen en tennissen lukte gewoon niet meer en alleen korte stukjes wandelen lukte nog net.' Uit voorzorg wordt een shunt in zijn linkerarm geplaatst en grote druk uitgeoefend om een snelle transplantatiedatum te plannen. Alles om te voorkomen dat hij alsnog moet gaan dialyseren.

Op vrijdag 25 september 2009 slaat het noodlot toe: hij krijgt pijn in zijn rechterzij. Na veel onderzoeken wordt de boosdoener gevonden: een bacterie. Hij wordt zo ziek, dat hij bijna geen bezoek meer kan verdragen. De transplantatiedatum wordt verschoven: eerst moet de rechternier eruit. De operatie is 'kantje boord'. Zijn vrouw wordt verzocht naar het ziekenhuis te komen om zich 'op het ergste voor te bereiden'. Als hij 's middags bijkomt, ziet hij zijn vrouw voor een engel aan (wat ze natuurlijk is, want alleen 'engelen' geven een deel van hun lichaam aan anderen), en heeft daarna een bijzondere ervaring: hij zweeft met bed en al de kamer uit, komt in een heel lange gang terecht en het lijkt afgelopen te zijn met hem. Maar hij wil niet weg en als hij zijn ogen weer opendoet, ligt hij weer keurig in zijn bed in de kamer. Dit gebeurt nog een keer en daarna gaat het beter met hem.

Hij moet gaan dialyseren. Van de shunt die preventief is aangelegd, heeft hij nu profijt. Maar om fit genoeg te worden voor een transplantatie moet hij eerst een aantal maanden revalideren om weer op krachten te komen. Hij verhuist vanwege een kortere afstand naar de dialyseafdeling in Harderwijk. Ook daar gaat het bijna mis: doordat hij 8 kilo is afgevallen tijdens de voorgaande periode, komt hij door zijn verbeterde conditie en eetpatroon langzamerhand aan. Iets wat de verpleegkundigen niet begrijpen: ze onttrekken teveel vocht aan hem, waardoor hij bijna het bewustzijn verliest. Daarna weigert hij elke keer als ze vocht bij hem willen weghalen. Een arts moet eraan te pas komen om de verpleging uit te leggen dat ze deze werkwijze moeten stoppen.

Uiteindelijk wordt hij in maart 2010 getransplanteerd. Vlak daarvoor krijgt zijn vrouw nog een auto-ongeluk waarbij haar auto total loss raakt, maar ze heeft vrijwel geen verwondingen: een wonder. Na een nieuwe kruisproef (hij heeft bloed ontvangen door alle complicaties), blijken hij en zijn vrouw nog steeds een match: weer een wonder. Als hij wakker wordt na de transplantatie en de energie in zijn lichaam voelt stromen, is dat een onvergetelijke ervaring. Zijn vrouw is direct na de transplantatie zieker dan hij, maar dat is binnen een week voorbij.

Hij is inmiddels zes jaar verder en het gaat uitstekend met hem en zijn vrouw. Ze fietsen, tennissen en kunnen eigenlijk gewoon alles wat bij hun leeftijd past. Hij is net 70 geworden.  

Waarom wil hij zijn verhaal delen? 'Het gaat mij erom dat de naasten van een nierpatiënt gaan inzien dat een nier doneren niet alleen het leven van een patiënt, maar ook dat van zijn of haar naasten, enorm positief beïnvloedt.'

Waarvan akte.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 30-04-2016 | Reacties (3)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Brenda de Coninck, Lelystad
    06-05-2016 11:07

    Beste Harma,

    Hartelijk dank voor je reactie. Wat fijn om te lezen dat je enthousiast bent over mijn boek. Ik ben blij dat zoveel academische ziekenhuizen in Nederland belangeloos bereid zijn het onder nierpatiënten te verspreiden. Als ik ook maar één medepatiënt een hart onder de riem kan steken met mijn verhalen, dan is mijn missie geslaagd.

    H. Groet,
    Brenda

  • Harma M, Groningen
    03-05-2016 18:08

    He Brenda.
    Vandaag bij mijn polibezoek aan het umcg jouw boekje gekregen. Meteen uitgelezen. Heel herkenbaar. Heb ook ADPKD en mag ook de studiemedicatie gebruiken. Hoop dat het snel en betaalbaar op de markt komt. Ik ga je boek uitlenen aan familie en vrienden. Bedankt voor het delen van jouw situatie.

    Met vriendelijke groeten, Harma

  • Margot
    30-04-2016 15:35

    je zou sommige artsen toch?!
    en inderdaad, het bewijst maar weer hoe belangrijk kennis van en richtlijnen binnen de nefrologische zorg zijn!
    van een compleet andere orde, maar zo heb ik ooit mijn moeders leven op het nippertje weten te redden doordat haar huisarts een overduidelijke blindedarmontsteking voor een griepje aan zag. ik kon die man wel wurgen!
    Henk & eega, geniet van jullie mooie bijzondere oude dag!
    Brenda, blijf vooral schrijven!!
    Dikke kus!




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »


Een hobbelige weg





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier