Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Druk, druk, druk

Door Brenda de Coninck 

Hè, hè…..daar ben ik weer, beste lezer. Met excuses voor de verlate reactie. De afgelopen zes weken hebben in het teken gestaan van alles wat nodig is om het nieuwe appartement van onze oudste dochter bewoonbaar te maken: al onze vrije uurtjes gingen daaraan op.

Daarna volgde haar verhuizing. Tussendoor ben ik naar Brussel geweest voor een vergadering van het European ADPKD Forum (EAF), heb ik een vergadering bij de NVN bijgewoond, hun vrijwilligers BBQ bezocht, het patiëntenboek van Per Åke Zillen geëvalueerd voor de Nierstichting, lange rapporten doorgenomen voor KDIGO, voor EAF, via een WebEx conference call voorlichtingsmateriaal voor een nieuw medicijn beoordeeld, en twee dagen op de stand gestaan van PKD International tijdens ERA-EDTA. Oh ja: en ook nog gewerkt ;-)

‘Ze weten je wel te vinden hè’ zegt mijn man als Tess mij vanuit Engeland belt om uit te leggen wat er van mij verwacht wordt op de stand van PKD International. Ik knik. Want ik ben de laatste tijd veel weg om de stem van nierpatiënten te laten horen tijdens allerlei vergaderingen en evenementen. En ook nu weer ga ik naar Amsterdam om samen met Tess en Corinne - de laatste is President van de Franse tak van PKD International - voorlichting te geven aan bezoekers van ERA-EDTA over het belang van patiëntenorganisaties. Patientempowerment is ‘hot’ op dit moment. Er wordt naar ons geluisterd en daar maken we dankbaar gebruik van.

Als ik op de eerste dag mijn auto geparkeerd heb onder de RAI, loop ik de bordjes achterna die mij naar boven leiden. Voor ingang K is het een bedrijvigheid van jewelste: taxi’s rijden af en aan en een groot aantal bezoekers staat met badges om hun hals druk met elkaar te praten.

Binnen in de hal verwelkomen jonge dames mij in uniform met reclamemateriaal. Ik krijg even het gevoel op de huishoudbeurs te zijn beland. Omdat ik de eerste ben van ons drieën, haal ik alvast de badges op. In de administratie van 8500 bezoekers heeft de jonge dame achter de balie onze namen snel gevonden.

Buiten in het zonnetje wacht ik op Tess. Terwijl ik mij nog wat onwennig afvraag waar we naartoe moeten, loodst zij mij soepel langs borden naar de verschillende hallen om extra informatie over de conferentie op te halen en een toegangskaart te kopen voor de verschillende presentaties van morgen. Ze heeft duidelijk ervaring in het bezoeken van conferenties.

‘Kom, laten we even kijken waar onze stand is’, zegt ze, en laat de bewaker bij de ingang haar badge zien. En dan betreden we een wereld die ik even op mij moet laten inwerken. In een werkelijk enorme hal zie ik tientallen schitterende stands die nog even een ‘finishing touch’ krijgen: er wordt druk gezogen en gepoetst. Grote reclameborden en achterwanden prijzen een medicijn, een dialyseapparaat of een ander product aan. Het duizelt me. Het is duidelijk: iedereen doet zijn uiterste best om straks goede zaken te kunnen doen. En het voelt gek. Raar. Wat ik altijd al wist in mijn achterhoofd, wordt nu heel duidelijk: er wordt verdiend aan mensen die ziek zijn. Winst gemaakt. Nierpatiënten zijn kennelijk big business. Ik ben kennelijk big business. En ook al snap ik dat werk beloond moet worden, dat alleen de zon gratis opgaat, lijkt het niet bij elkaar te passen: ziekte en winst.

Ik heb het in Schotland al gemerkt: conferenties als deze beginnen vroeg en eindigen laat. De bedrijvigheid gaat nog door als ik om 19:00 uur naar huis ga; de eerste presentaties beginnen de volgende ochtend al om 08:00 uur. Om 09:00 uur loop ik uitgerust naar onze stand, die helemaal achterin de hal staat, tegenover allerlei posters waar de laatste wereldwijde onderzoeken worden getoond. We hebben het niet druk. Naast een aantal belangstellende artsen - met name Aziatische - zien we vooral bekenden: medewerkers van een grote farmaceut, een medewerker van KDIGO die trots komt vertellen dat de wereldwijde ADPKD-richtlijn wellicht dit jaar al wordt gepubliceerd, en artsen die we kennen uit Schotland. Eén van hen, een zeer hartelijke nefroloog uit Zwitserland, neemt ruim de tijd om met ons te praten. Hij toonde zich in Edinburgh al een gepassioneerd voorstander van patiëntenorganisaties en doet zijn uiterste best ons te motiveren nóg meer van ons te laten horen. Bijvoorbeeld tijdens de volgende ERA-ETDA in Londen.

‘Jullie verdienen een plek tussen de andere presentaties’ zegt hij stellig. ‘Het is nu tijd om door te pakken. Als artsen de stem van de patiënt zo belangrijk vinden, horen jullie daar te staan.’ En adviseert ons vervolgens wie we binnen zijn netwerk kunnen aanspreken om dit te bewerkstelligen. Als hij aan het einde van zijn betoog wegloopt, verschijnt een glimlach op mijn gezicht. Ik vraag mij af hoe mijn man zal reageren als ik hem vertel dat het reizen nog niet voorbij is. Omdat er nog veel werk te doen valt.

Ik grinnik: hij knipoogt.

sterren Gepubliceerd: maandag 07-07-2014 | Reacties (2)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Ferry Nansink
    07-07-2014 18:46

    Druk Druk Druk, maar let er goed op dat het niet Dom Dom Dom wordt. Het is prachtig mooi werk wat je op basis van vrijwilligheid verricht, maar laat je niet overspoelen door het vele werk. Jouw gezondheid is niet 100 procent, dus neem op tijd rust voor jezelf, je echtgenoot en je twee fantastische dochters.

    Toi Toi Toi.

    Pa.

  • Margot
    07-07-2014 10:49

    Hey Brenda!
    Was je ook op de bbq?!!
    Wat jammer dat ik dat niet wist.
    Ik had je zo graag even willen spreken.
    Ga door met je goede werk.
    Tot een volgende keer!
    Groetjes, Margot




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »


Bezoekers in de gangen van de RAI op het ERA-EDTA congres 2014 in Amsterdam





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier