Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

De wachtlijst voor orgaandonatie: een ondoorgrondelijk mysterie?

De Opvatting van Yvette van der Schaaf

De situatie rond orgaandonatie geeft nog steeds aanleiding tot grote zorg. Alleen al de wachttijd. De gemiddelde Nederlandse nierpatiënt moet 4 jaar wachten op een transplantatie.

Bijna 900 nierpatiënten staan op de wachtlijst voor niertransplantatie. Tien jaar geleden waren dit er nog net geen 1.300. Op het eerste gezicht een gunstige ontwikkeling. Maar vreemd genoeg is de gemiddelde wachttijd van rond de 4 jaar al die tijd onveranderd gebleven.

De nierpatiënt merkt dus niets van de ogenschijnlijke verbetering.

Hier speelt een onverwachte complicatie. De totale wachtlijst bestaat uit twee delen: de zogeheten ‘actieve’ lijst met patiënten die op een bepaald moment als transplantabel zijn aangemerkt en daarnaast de lijst met (tijdelijk) niet-transplantabelen, bijvoorbeeld door ziekte, afwezigheid, etc. De in Nederland gepubliceerde wachtlijstgegevens betreffen deels alle nierpatiënten (al dan niet transplantabel) en deels slechts het transplantabele deel. Zo omvat het gepubliceerde aantal wachtenden (‘de wachtlijst’) alleen transplantabele nierpatiënten.   

Uit de gepubliceerde gegevens valt af te leiden dat de totale nier-wachtlijst (transplantabel en niet-transplantabel) de afgelopen tien jaar juist is gegroeid, en wel met bijna 500 nierpatiënten. Hetgeen zou betekenen dat het niet-transplantabele deel met maar liefst 900 nierpatiënten is toegenomen?

Dat roept zeker de nodige vragen op. Maar in Nederland ziet men het nut niet in van het publiceren van het totale  plaatje. Anders dan bijvoorbeeld in elk van de Scandinavische landen, het Verenigd Koninkrijk, Eurotransplant en de Verenigde Staten. In sommige landen ligt het accent juist op het totaal aantal wachtenden, teneinde de ernst en de omvang van het probleem te illustreren c.q. benadrukken.

Meer openheid bij de publicatie van de Nederlandse wachtlijstgegevens is wenselijk.

De Nederlandse (onvolledige) cijfers worden in de praktijk onder meer aangewend om de effectiviteit van bepaalde regelgeving of verbeteringsprojecten te meten c.q. illustreren. Het huidige ondoorgrondelijke plaatje leent zich daar niet bij uitstek voor. Meer transparantie is zonder meer wenselijk. Ook blijft het onduidelijk waar die geheimzinnigheid toe dient. Nederland verstrekt de ontbrekende gegevens immers wel aan Eurotransplant. Helaas publiceert die organisatie in dit geval alleen het totaalplaatje voor alle deelnemende landen tezamen.

Er valt dus alles te zeggen voor meer openheid bij publicatie van de Nederlandse wachtlijstgegevens. Dit betreft met name het totaal aantal wachtenden (al dan niet transplantabel). Teneinde de ernst van de huidige situatie scherp en duidelijk tot uitdrukking te laten komen. En om in voorkomende gevallen over volledige en betrouwbare meetgegevens te beschikken.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 23-03-2012 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Olga Majeau-Henny, IJsselstein
    23-03-2012 18:22

    Ben het eens met dit artikel. Ik heb ook sterk het idee dat door de NTS vanaf verleden jaar minder inzicht wordt gegeven in de 'grafiekjes'. Ook heb ik sterk het idee dat dat komt door de druk van 2 miljoen handtekeningen - nu 2mhclub - die maandelijks die grafieken in de gaten hield en daarop in sprong met persberichten e.d.. Dat was onwenselijk voor de NTS en de betrokkenen die de Ja/Nee campagne mee financierden.
    Jammer, want transparantie is voor alle partijen belangrijk om conclusies te trekken. Zeker voor wachtenden is het treurig te merken dat er geen schot zit in de donorproblematiek. Ik hoop alleen maar dat meer mensen de moeite nemen om naar de harde cijfers te blijven kijken en dat de politiek hierop eindelijk actie onderneemt in de vorm van het invoeren van een effectievere donorwet. Dat lost het probleem niet helemaal op, maar helpt zonder twijfel om de wachtlijsten substantieel aan te pakken.




'Het Coördinatieteam Corona volgt de adviezen op de voet'

Onderstaande inzending is een reactie op de ingestuurde opvatting van Tony de Ronde, die stelt dat de huidige maatregelen binnen dialysecentra onvoldoende bescherming bieden tegen besmetting met COVID-19. Zijn bijdrage leest u hier.

De Corona-pandemie heeft voor iedereen in Nederland, en zeker ook voor dialysepatiënten, grote gevolgen. Het meerdere malen per week een dialysecentrum bezoeken is onder die omstandigheden best spannend, maar ook noodzakelijk. Dialysecentra in Nederland doen hun uiterste best om de overdracht van het virus zoveel mogelijk te beperken.

Daartoe zijn diverse maatregelen genomen, waaronder: 

Lees meer »

Aanpassing van coronamaatregelen in dialysecentra is hard nodig »

De Opvatting van Tony de Ronde Dat COVID-19 verregaande consequenties voor nierpatiënten kan en zal hebben, is duidelijk. Op dit moment worden er bijna geen niertransplantaties meer gedaan, en dialysecentra zijn een potentiële haard van infecties. De Nederlandse Federatie voor Nefrologie heeft een Landelijk Coördinatieteam voor COVID-19 in het leven geroepen, en redelijk op tijd, op donderdag 19 maart, op hun site de COVID-19 aanbevelingen voor nierpatiënten gepubliceerd.

Lees meer »

'Stoppen met roken ook beter voor je nieren' »

Roken is niet alleen slecht voor je longen, maar ook voor je nieren. Inmiddels zijn er voldoende onderzoeken die een verband tussen roken en een verslechterende nierfunctie aantonen. Volgens twee medewerkers van het medisch centrum van de Universiteit Gent (België) roept dit resultaat twee vragen op.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier