Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

De wachtlijst voor orgaandonatie: een ondoorgrondelijk mysterie?

De Opvatting van Yvette van der Schaaf

De situatie rond orgaandonatie geeft nog steeds aanleiding tot grote zorg. Alleen al de wachttijd. De gemiddelde Nederlandse nierpatiënt moet 4 jaar wachten op een transplantatie.

Bijna 900 nierpatiënten staan op de wachtlijst voor niertransplantatie. Tien jaar geleden waren dit er nog net geen 1.300. Op het eerste gezicht een gunstige ontwikkeling. Maar vreemd genoeg is de gemiddelde wachttijd van rond de 4 jaar al die tijd onveranderd gebleven.

De nierpatiënt merkt dus niets van de ogenschijnlijke verbetering.

Hier speelt een onverwachte complicatie. De totale wachtlijst bestaat uit twee delen: de zogeheten ‘actieve’ lijst met patiënten die op een bepaald moment als transplantabel zijn aangemerkt en daarnaast de lijst met (tijdelijk) niet-transplantabelen, bijvoorbeeld door ziekte, afwezigheid, etc. De in Nederland gepubliceerde wachtlijstgegevens betreffen deels alle nierpatiënten (al dan niet transplantabel) en deels slechts het transplantabele deel. Zo omvat het gepubliceerde aantal wachtenden (‘de wachtlijst’) alleen transplantabele nierpatiënten.   

Uit de gepubliceerde gegevens valt af te leiden dat de totale nier-wachtlijst (transplantabel en niet-transplantabel) de afgelopen tien jaar juist is gegroeid, en wel met bijna 500 nierpatiënten. Hetgeen zou betekenen dat het niet-transplantabele deel met maar liefst 900 nierpatiënten is toegenomen?

Dat roept zeker de nodige vragen op. Maar in Nederland ziet men het nut niet in van het publiceren van het totale  plaatje. Anders dan bijvoorbeeld in elk van de Scandinavische landen, het Verenigd Koninkrijk, Eurotransplant en de Verenigde Staten. In sommige landen ligt het accent juist op het totaal aantal wachtenden, teneinde de ernst en de omvang van het probleem te illustreren c.q. benadrukken.

Meer openheid bij de publicatie van de Nederlandse wachtlijstgegevens is wenselijk.

De Nederlandse (onvolledige) cijfers worden in de praktijk onder meer aangewend om de effectiviteit van bepaalde regelgeving of verbeteringsprojecten te meten c.q. illustreren. Het huidige ondoorgrondelijke plaatje leent zich daar niet bij uitstek voor. Meer transparantie is zonder meer wenselijk. Ook blijft het onduidelijk waar die geheimzinnigheid toe dient. Nederland verstrekt de ontbrekende gegevens immers wel aan Eurotransplant. Helaas publiceert die organisatie in dit geval alleen het totaalplaatje voor alle deelnemende landen tezamen.

Er valt dus alles te zeggen voor meer openheid bij publicatie van de Nederlandse wachtlijstgegevens. Dit betreft met name het totaal aantal wachtenden (al dan niet transplantabel). Teneinde de ernst van de huidige situatie scherp en duidelijk tot uitdrukking te laten komen. En om in voorkomende gevallen over volledige en betrouwbare meetgegevens te beschikken.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 23-03-2012 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Olga Majeau-Henny, IJsselstein
    23-03-2012 18:22

    Ben het eens met dit artikel. Ik heb ook sterk het idee dat door de NTS vanaf verleden jaar minder inzicht wordt gegeven in de 'grafiekjes'. Ook heb ik sterk het idee dat dat komt door de druk van 2 miljoen handtekeningen - nu 2mhclub - die maandelijks die grafieken in de gaten hield en daarop in sprong met persberichten e.d.. Dat was onwenselijk voor de NTS en de betrokkenen die de Ja/Nee campagne mee financierden.
    Jammer, want transparantie is voor alle partijen belangrijk om conclusies te trekken. Zeker voor wachtenden is het treurig te merken dat er geen schot zit in de donorproblematiek. Ik hoop alleen maar dat meer mensen de moeite nemen om naar de harde cijfers te blijven kijken en dat de politiek hierop eindelijk actie onderneemt in de vorm van het invoeren van een effectievere donorwet. Dat lost het probleem niet helemaal op, maar helpt zonder twijfel om de wachtlijsten substantieel aan te pakken.




'Stoppen met roken ook beter voor je nieren'

Roken is niet alleen slecht voor je longen, maar ook voor je nieren. Inmiddels zijn er voldoende onderzoeken die een verband tussen roken en een verslechterende nierfunctie aantonen. Volgens twee medewerkers van het medisch centrum van de Universiteit Gent (België) roept dit resultaat twee vragen op. Allereerst, wat is het biologische mechanisme achter de verslechterende nierfunctie? En ten tweede, waarom lijken nefrologen nog zo weinig te doen om nierpatiënten te helpen stoppen met roken?

In een recent artikel proberen de Gentenaren beide vragen te beantwoorden. Ten bewijze van de eerste vraag noemen zij een groot aantal bevindingen, variërend van een aantal moleculaire processen in de nieren waarvan inmiddels bekend is dat zij negatief beïnvloed worden door roken, tot de vaststelling dat baby's van rokende moeders een grotere kans hebben op nierproblemen later, omdat hun nieren niet helemaal zijn volgroeid.

Lees meer »

Respijtzorg noodzakelijk voor partners thuishemodialysepatiŽnten »

De Opvatting van Paul Erkens Partners en mantelzorgers: mogen zij ook een keertje weg? Mijn antwoord daarop is 'ja zeker'! De vraag is hoe. Ik hoop dat mijn onderstaande verhaal herkenbaar is, of minstens de broodnodige discussie in gang kan zetten om dit mogelijk te maken voor de toekomst. Sinds mijn geboorte heb ik een genetische afwijking die maakt dat je zowel nierpatiënt, als blind kunt worden. Met deze combinatie ben ik aan de slag gegaan om een leven op te bouwen.

Lees meer »

Aan de dialyse door langdurig lithiumgebruik »

Onderstaand ervaringsverhaal is ingezonden door een lezer. Hij waarschuwt ermee voor ernstig nierfunctieverlies door lithiumgebruik en benadrukt dat, zoals in zijn geval helaas is gebeurd, ook na beëindigen van de behandeling het nierfunctieverlies kan doorzetten. We hebben het artikel geanonimiseerd maar de namen van de instelling en de bedoelde psychiater zijn bij de redactie bekend. "In 2001 was ik onder behandeling van een psychiater bij een GGZ-instelling in Overijssel.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier