Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

De volgende fase

Door Brenda de Coninck 

‘Vind je het niet confronterend?’ Ik kijk voor mij uit, zoekend naar een antwoord. Bijzonder, denk ik: dat is nu al de tweede keer vandaag dat deze vraag mij wordt gesteld. ‘Ja en nee’ is mijn reactie. ‘Doordat ik mijn uitslagen altijd gemaild krijg na een bezoek aan de poli, heb ik de achteruitgang stukje bij beetje gadegeslagen. Ik had niet verwacht dat het zó snel zou gaan, maar het komt niet als een verrassing.’

Mijn collega van de NVN knikt. De zon schijnt buiten. We staan voor de draaideuren van het LUMC, net terug van een vergadering met professoren en nefrologen. Ik voel mij goed. Aan mijn andere zijde staat een vrouw met een getransplanteerde nier én een getransplanteerd hart. Ze ziet er stralend uit. Mensen zoals zij, zijn mijn houvast.

‘Hoe gaat het met je?’ vraagt mijn vriendin - tevens nierpatiënt - als ik bij haar binnenkom. ‘Moewah: niet zo goed.’ Ik trek mijn mondhoeken een beetje naar beneden. ‘Mijn eGFR is gedaald naar 18.’ ‘Jeetje’, zegt ze en kijkt mij met een frons op haar voorhoofd aan. ‘Dan wordt het nu toch wel tijd dat je man zich laat onderzoeken.’ ‘Ja, dat ben ik met je eens’, knik ik. ‘En dat traject hebben we inmiddels ook ingezet’, stel ik haar gerust. Ik loop naar de bank en ze geeft mij een lekker kopje thee. Het gebak dat ze gekocht heeft sla ik af. In plaats daarvan haal ik mijn lunch tevoorschijn, biologisch en wel, en begin te smikkelen.

‘Tja’, zeg ik na een paar happen. ‘Ik hoop natuurlijk dat de nier van mijn man matcht met mij. Dat de HLA goed is. Hij heeft in ieder geval bloedgroep 0, dus is hij de ideale donor.’ De zoutloze Japanse noedels smaken perfect met de gebakken zalmstukjes en knapperige bosuitjes. ‘Wat ga je doen als het niet lukt?’ Het zonlicht door het raam omringt haar hoofd met een diffuus aureool. ‘Dan hoop ik dat we een ander echtpaar vinden waarmee we een cross-over transplantatie kunnen bewerkstelligen. En als dat niet lukt, dan zal ik moeten dialyseren.’ Ze fronst haar hoofd. Het gebakje dat op haar schoot rust, is voor de helft op.

‘Nou: dat zal niet meevallen, drie keer in de week naar het ziekenhuis’ zegt ze somber. ‘Nee’ stem ik in. ‘Maar ik wil het thuis gaan doen en dan het liefst ’s nachts.’ Ze neemt een hap. ‘Hmmm… die dingen zijn niet geruisloos hoor’, zegt ze veelbetekenend. Daar kan je man wakker van worden. Daar kun je maar het beste met hem over gaan praten. Misschien moet hij dan in een andere kamer slapen. Want dat houdt hij niet vol, een paar keer per nacht wakker worden als hij moet werken.’ Ik kijk haar aan. Iets van binnen kriebelt. Tjonge: we hebben nog niets eens de mogelijkheid tot transplanteren onderzocht en nu zie ik in mijn hoofd al plaatjes van mijn man die in de logeerkamer slaapt!

’Nou: ik hoop natuurlijk gewoon dat het transplantatietraject lukt’, zeg ik stevig. ‘Ja, natuurlijk: ik ook, maar dat lukt niet altijd.’ Ze schudt met haar hoofd en zet het lege gebaksbordje op tafel. ‘Ik kan het misschien beter niet vertellen, maar toen ik het in het ziekenhuis lag was er een echtpaar dat een cross-over transplantatie had ondergaan. Die vrouw was haar nier kwijt en die van haar man werd afgestoten. Toen hadden ze niets meer.’

‘Ja: ik weet dat het ook mis kan gaan’, zucht ik, ‘maar daar wil ik mij niet op focussen. Het is heus geen kwestie van mijn kop in het zand steken, maar het helpt me niet om nu al te gaan denken wat er allemaal mis kan gaan. Bovendien’ - mijn lunchbox is inmiddels leeg - ‘wil ik een voorbeeld zijn voor mijn kinderen: ze laten zien dat het weliswaar geen pretje is, maar dat je nog heel goed door kunt leven met niervervangende therapie. Ik denk dan maar: op een dag ga ik dood, maar op alle andere dagen niet.’

‘Je moet de lat niet zo hoog leggen’ zegt mijn vriendin streng. ‘Als je zoveel van jezelf eist, kun je alleen maar teleurgesteld raken als het niet gaat zoals je wilt. En je hoeft geen voorbeeld te zijn voor je kinderen. Je hoeft helemaal niets. Laat dat los.’

Ik realiseer mij dat we elkaar hierin niet naderen en besluit te stoppen met de discussie. Maar ik waag nog een laatste poging. ‘Kijk nou naar jou. Jij loopt toch ook al 13 jaar rond met een nier van je man? Dat gaat toch ook goed?’ Daarna volgt een verhaal over medicijnen, tremorhanden, duizeligheid in het eerste jaar na de transplantatie… de lijst met voorbeelden van wat mis kan gaan is lang. Fijn is het niet, haar goedbedoelde relaas. Ook al weet ik dat ze me wil behoeden voor teleurstellingen. ‘Als je niets verwacht, dan kan het ook niet tegenvallen’, is haar credo.

In de auto op weg naar huis denk ik na over haar woorden. Ondanks haar goede bedoelingen zou ik willen dat ze de verhalen over wat er allemaal mis kan gaan, achterwege zou laten. Ik heb over vier weken een eerste afspraak bij de predialysepoli en hoop toch zó ontzettend dat ik een positief ingestelde arts tegenover mij krijg. Iemand die vooral vertelt wat allemaal mógelijk is en de moed erin houdt. Ik denk zelfs dat ik om een andere arts ga vragen als ik een doemdenker tegenover mij krijg. Dat ga ik niet trekken.

Terwijl ik bijna thuis gedachteloos een bocht neem, komt ineens een zin mijn hoofd invliegen die een glimlach op mijn gezicht tovert. Waar hij vandaan komt weet ik niet, maar mijn hoofd knikt op een neer ten instemming: ‘Positief denken geeft niet de garantie dat je langer leeft Brenda, maar het maakt het leven dat je hebt, wel een héél stuk leuker.’

Hoef je mij niet te vertellen ;-)

sterren Gepubliceerd: dinsdag 24-11-2015 | Reacties (8)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Peter Murphy, Lelystad
    27-11-2015 22:39

    Lieve Brenda, wat er ook gebeurt, ik zal je altijd steunen.

  • Brenda de Coninck, Lelystad
    25-11-2015 09:53

    Lieven mensen,

    Hartelijk dank voor jullie welgemeende reacties. Ik voel mij echt gesteund door zoveel bemoedigende woorden.

  • Hans Dijkstra , Stiens
    24-11-2015 22:12

    Tjeetje, Brenda! Ik voel de behoefte te reageren, maar weet niet goed wat te zeggen. Als het een transplantatie wordt, gaat het lukken, hij wordt met zoveel liefde aan je geschonken, die stoot je niet af. Mocht het een apparaat worden met geluid, dan zal Sjaak dat geluid omarmen, het is dan immers een vriend.

  • Carla, almere
    24-11-2015 14:16

    Lieve Brenda,

    Het is goed om positief te denken. Dat helpt nu eenmaal een stuk beter bij herstel.
    En jij bent absoluut niet het type om met haar hoofd in het zand te duiken! Dat je iets hoopt wilt niet zeggen dat je de realiteit niet onder ogen ziet.
    Probeer niet een voorbeeld te stellen naar anderen, er zijn er zat die het zien, geloof in jezelf. Ik hoop voor jullie dat alles goed komt en blijf positieve gedachten houden!

  • Bert
    24-11-2015 11:59

    Lieve Brenda,

    Ik heb voor het eerst sinds tijden weer iets van je gelezen (je bent niet uit mijn gedachten hoor). Ik hoop zo dat het voor jullie goed uit gaat pakken. Het is (volgens mij) ook precies zoals je beschrijft. De situatie verander je niet, maar wel de manier hoe me met de situatie omgaat. Ik wens jullie voor de komende tijd het allerbeste. Liefs, Bert

  • Mira Nansink, Amsterdam
    24-11-2015 11:22

    Lieve Brenda, daar is dan die brug...... en vele zullen volgen groot en klein, 1 voor 1......

    Mira X

  • Bart, Urmond
    24-11-2015 08:41

    beste Brenda,
    Ik heb zelf twee pré-emptieve transplantaties aan me voorbij zien gaan. 3 jaar PD gedaan `s nachts, en sinds een jaar gelukkig getransplanteerd.
    Als ik je stukjes lees en je foto daarbij zie staan zie ik eigenlijk juist een heel positief en dapper mens.
    Eerlijk is eerlijk, leven met dialyse is niet altijd makkelijk, maar het is prima mogelijk om er een leuk zinvol leven mee te hebben. Dus al die negatieve verhalen....vergeet ze. je kent de risico`s wel. Maar blijf vooral positief.
    Tot het tegendeel bewezen is ga je gewoon die transplantatie op tijd krijgen.
    Spannend zal het zeker zijn, maar daar ben jij niet bang voor, dat is wel duidelijk.
    Succes en blijf vrolijk en positief. wat er ook op je pad zal komen, laat je dat niet afnemen.
    Groeten en mijn respect,

    Bart

  • Ineke den Hertog, Voorburg
    24-11-2015 07:59

    Een mens lijdt het meest, door het lijden dat hij vreest. Jammer dat je vriendin met zulke negatieve verhalen aankomt, dat vrolijkt een mens niet op. Een ding kan ik ontzenuwen, mocht je ooit p.d. patient worden dan hoeft je man absoluut niet in de logeerkamer te gaan slapen. Ruim een jaar is mijn man p.d. patient en de machine die zo trouw 's nachts haar (Serena) werk doet is vrijwel geruisloos. Soms geeft zij geluid, maar dat is om te waarschuwen dat zij haar werk niet naar behoren kan doen want hij ligt dan op het slangetje wat moet zorgen dat de in en uitvoer van de vloeistof goed verloopt. Even gaan verliggen en Sereentje gaat weer door met haar werk!




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »


De volgende fase





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier