Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

De Tac-arm...

Door Brenda de Coninck 

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik. Dan hoef ik een hele zomer lang niet meer naar Groningen te reizen. Een luxe! En wat nog veel luxer is, is dat mijn uitslagen heel goed zijn. Met een kreat van 91 hoor je mij niet klagen!

Als ik in de rij sta voor de balie, hoor ik Marnix ineens achter mij. ‘Héé, ik ben nog iets vergeten. Kijk, een onderzoek naar een nieuw medicijn tegen afstoting. Wellicht vind je het interessant en wil je meedoen? Lees het maar eens rustig door. Er is wel wat haast bij geboden, want je kunt alleen geïncludeerd worden binnen twee jaar na een transplantatie en dat is bij jou volgende week al.’ Ik pak de papieren aan en lees de eerste zinnen van de acht pagina’s tellende A4’tjes, samengebonden met een nietje. ‘Wat vind jij ervan?’ is mijn eerste vraag. Ik kijk naar zijn gezicht en ben benieuwd naar zijn reactie. ‘Ik ken patiënten die hieraan meedoen en enthousiast zijn. Het voordeel van dit middel is dat het niet-toxisch is. Dit kan een doorbraak zijn voor de transplantatiewereld.’ Hij klinkt congruent en lijkt zeker van zijn zaak. Ik hecht veel waarde aan zijn oordeel. Als hij dit zegt, dan moet het wel goed zitten.

‘Lees het maar eens door en dan hoor ik wel wat je wilt, herhaalt hij.’ Mijn hoofd draait overuren. Dit voelt als een buitenkans. Vooral als ik hoor dat er 35 patiënten nodig zijn voor het onderzoek en er nog één plek vrij is. Ik beslis ter plekke. ‘Ik doe mee.’ Marnix kijkt mij aan. ‘Weet je het zeker?’ ‘Ja. Ik weet het zeker’. ‘Nou, dan zal ik de onderzoeksarts vragen of hij jou even belt om te overleggen hoe het in z’n werk gaat en dan stap ik ertussenuit.’

Dat zou toch wat zijn, als dit echt een doorbraak is in het behoud van een transplantaat. Ik loop inmiddels langs het grote plein in het ziekenhuis, op weg naar de uitgang. Alle donororganen gaan dan veel langer mee, mijmer ik verder. Ze hebben geen last meer van de toxiciteit van de medicijnen. En dan zijn er ook veel minder organen nodig als ze langer meegaan, realiseer ik mij ineens! Ik betaal gedachteloos mijn parkeerkosten bij de parkeerautomaat en loop via drie trappen naar de garage onder de grond. Een dag later belt hij al, onderzoeker Martens, internist/nefroloog. Hij heeft dit al 34 keer uitgelegd en dat merk ik: zijn verhaal komt er rap uit. ‘Het is belangrijk dat u de toestemmingspapieren uiterlijk aanstaande woensdag ondertekent, anders kunt u niet meer meedoen. Daarna moet u overstappen op prograft. Dat vereist dit onderzoek.’

Hmmmm… denk ik. Daar ben ik niet zo blij mee. Ik ben eindelijk goed ingesteld en nu gaat er weer gemorreld worden aan mijn medicijnen. ‘Dat is maar voor een maand’ gaat dr. Martens verder. Als u in de CZ-arm geloot wordt, dan krijgt u een keer in de twee weken een injectie, onder de huid. Een verpleegkundige komt daarvoor bij u thuis. ‘Dat hoeft niet’ zeg ik beslist. Wat een gedoe, denk ik. Moet ik gaan wachten op een verpleegkundige, terwijl ik dit zelf kan. ‘Ik heb in de verpleging gewerkt en kan mezelf prikken. Als een bevoegd verpleegkundige dat moet doen, dan kan mijn oudste dochter dat ook verzorgen.’ ‘Ik snap het’ zegt dr. Martens rustig. ‘Helaas staat het onderzoek dat niet toe. We moeten het protocol strikt volgen. Er zijn zelfs verpleegkundigen binnen het UMCG die dit niet mogen doen, alleen geselecteerde verpleegkundigen.'

Ik zucht. Tja, hoe kon ik het ook vergeten. De eisen van de farmaceuten zijn strikt. Ook zij worden (later) weer beoordeeld door bijvoorbeeld de FDA of de EMA, als ze het medicijn op de markt willen brengen. Deze instanties controleren of het bewijs op een juiste manier is verkregen en het onomstotelijk vaststaat dat het product inderdaad werkt zoals wordt aangegeven. Als ik een keer een fout maak, zijn de inspanningen al niet meer geldig en daar zit niemand op te wachten.

‘Maar u kunt natuurlijk ook in de tac-arm terecht komen en dan blijft u 12 maanden prograft slikken’ verandert hij plotseling van onderwerp. Ik kijk verschrikt voor mij uit. ‘Hoe groot is de kans dat ik in de CZ-arm geloot word?’ Ik had er onbewust al op gerekend dat ik het medicijn zou krijgen, net als tijdens het onderzoek naar Tolvaptan. ‘Dat is een verhouding van 75/50. U heeft dus meer kans om het nieuwe medicijn te krijgen, maar u kunt ook terechtkomen in de tac-arm.’ Getver… het onderzoek wordt voor mij zo toch een stuk minder aantrekkelijk. ‘Maar ik slik toch al tacrolimus, in een 24-uursafgifte?’ Het antwoord is voorspelbaar: ‘Dat klopt, maar het protocol vergt dat u prograft slikt. U kunt altijd stoppen als u dat wilt, zonder opgaaf van reden.’ ‘Dus als ik in de tac-arm terechtkom, dan kan ik ermee stoppen?’ ‘Dat kan, maar we hopen dat u binnen het onderzoek blijft, anders hebben we hier in Groningen alleen maar mensen die in de CZ-arm zitten en dat vinden we ethisch niet kunnen.’ Ik vind het niet leuk wat hij zegt, maar ik snap het wel. Voor een onderzoek heb je een controlegroep nodig. Ik wil natuurlijk graag in de CZ-arm terechtkomen, maar ik moet er rekening mee houden dat dit wellicht niet gaat lukken.

‘Laten we eerst een afspraak maken voor het ondertekenen van het toestemmingsformulier’ stelt dr. Martens voor. ‘Als u volgende week komt, kan ik u nog meer uitleggen. Vindt u dat goed?’ Ik zeg ja, maar twijfel nog.

Jeetje. Ga ik dit echt doen?

sterren Gepubliceerd: dinsdag 09-07-2019 | Nog geen reacties




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

Eenzaamheid »

Ik heb een beetje last van een writer’s block. Er gebeurt zóveel, dat het eigenlijk niet meer bij te benen is. Hoe breng je iets onder woorden, waar geen woorden voor bestaan? ‘Hoe is het met Sander?’ vraagt mijn man elke ochtend, gevolgd door ‘Ik ga vanavond even naar hem toe.’ ‘Even naar hem toe’ is in dit geval letterlijk. Onze vrienden wonen aan de overkant van de straat. Nog maar drie maanden geleden was er nog niets aan de hand.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier