Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

De beste bewaker van mijn gezondheid ben ik

Door Brenda de Coninck 

DEEL 1 - Ik kwam al 24 jaar zonder 'problemen' in het Universitaire Ziekenhuis voor de behandeling van mijn Autosomaal dominante polycystische nierziekte (ADPKD) toen mijn nefroloog bijna terloops vertelde 'dat mijn nierfunctie de afgelopen jaren wat aan het zakken was'. Tegelijkertijd verdraaide ze de monitor om de oplopende grafiek aan mij te laten zien. Ik zat er met ongeloof naar te kijken. En ik realiseerde mij: kennelijk wist ze dit al een poosje, maar besloot ze dat nu pas te vertellen.

Ik weet niet wat ik erger vond: dat mijn nierfunctie nu toch achteruit aan het gaan was, of dat zij mij dit niet had verteld. Deze terloopse mededeling had een barstje veroorzaakt tussen mij en de bewaker van mijn gezondheid. Mijn brein maakte overuren: wat vond ik hiervan? Ik besloot razendsnel dat ze mij deze informatie vast niet met voorbedachten rade had onthouden. En als ze dat al had gedaan, dan had ze er waarschijnlijk een goede reden voor, ook al kon ik die niet bedenken. Ik wandelde die keer anders dan gebruikelijk het ziekenhuis uit: verward.

Donderdag 13 januari 2011 had ik mijn volgende halfjaarlijkse afspraak. Ik nam in mijn achterzak een bericht over een studie mee, waar ik graag meer over wilde weten. Gevonden op het internet door mijn dochter - HBO-verpleegkundige. Het betrof een onderzoek in het UMCG, geleid door dr. Gansevoort, naar Tolvaptan, een vasopressine receptor antagonist. Men had bij proefdieren ontdekt dat vasopressine - een antidiuretisch hormoon - waarschijnlijk een rol speelt bij het ontwikkelen van cysten in nieren. Door vasopressine te onderdrukken, zou de cystegroei worden afgeremd en zelfs mogelijk gestagneerd. Ik zag licht aan het einde van de tunnel. Waarom had mijn nefroloog mij daar niets over verteld?

Een welwillend gesprek later, kreeg ik het fiat van mijn nefroloog contact op te nemen met dr. Gansevoort. Ze wilde graag meewerken aan een (tijdelijke) overgang van mij als patiënt, naar het UMCG. Met mijn - toen nog - 80% nierfunctie, zou het meedoen aan dit onderzoek 'goed voor mij kunnen zijn'. Dat ze van dit onderzoek afwist, maar mij daar niets over had verteld, verdween door de euforie op de achtergrond.

Ik overwon mijn gevoel 'lastig' te zijn en nam telefonisch contact op met dr. Gansevoort. Hij bIeek een aimabele man. Twee telefoontjes later had ik een eerste afspraak gepland in Groningen én had iets belangrijks geleerd: blijkbaar had mijn actieve(re) houding invloed op het verloop van mijn ziekte. Als mijn dochter dit onderzoek niet had ontdekt en ik het niet onder de aandacht had gebracht van mijn nefroloog, was ik niet toegelaten tot het onderzoek naar Tolvaptan. Dat was toch wel een eyeopener voor mij: de beste bewaker van mijn gezondheid ben ik.

sterren Gepubliceerd: maandag 21-05-2012 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Ferry, Amsterdam
    15-08-2012 19:31

    Toi Toi Toi,prachtig en duidelijk geschreven, veel sterkte en gezondheid toegewenst.

    G.H.N.




Schiet mij maar lek

'Ben je niet bang Brenda?' Zijn vraag verrast mij. 'Bang? Waarvoor?' 'Nou, dat ik nu zo dicht bij mensen kom en dan eventueel iets mee naar huis neem.' Ik val even stil. Aan de andere kant van de lijn hoor ik het geruis van het asfalt duidelijker, nu hij even niets zegt. 'Tja… je doet wat je kunt, toch? Anderhalve meter buiten de auto, mondkapjes op in de auto, na de sessies alles laten doorluchten en desinfecteren. Wat kun je nog meer doen?' Ik kijk vanuit ons kantoor naar buiten en zie de takken en bladeren van de bomen zachtjes heen en weer wuiven. 'Misschien kun je als je thuiskomt even gaan douchen en je kleren buiten laten luchten? En ach, iemand met corona kan net zo goed langs mij heen lopen in de supermarkt en dan loop ik hetzelfde risico. Je weet hoe sommige mensen zijn tegenwoordig. En je moet toch weer een keer aan het werk.'

Het is een vreemde gewaarwording als we begin maart onze deuren moeten sluiten om corona het hoofd te bieden. Met zoveel tijd over, besluiten we lang uitgestelde klussen op te pakken, waaronder rommel opruimen. 'Ik kan de schuur bijna niet meer in. Als ik iets wil pakken, moet ik hem helemaal verbouwen' klaagt mijn man.

Lees meer »

Het kan altijd erger »

'Wat gaan we doen?' De ochtendzon gluurt langs de zijkant van de gordijnen en verlicht de slaapkamer een beetje. Mijn man zucht. 'Tja' begint hij: 'anderhalve meter afstand houden lukt niet in de auto. Dat betekent dat ik moet stoppen met de traumabegeleidingen.' Ik draai mijn hoofd terug en staar naar de vensterbank. 'Dat heeft nogal wat consequenties' zeg ik somber. Hij knikt. 'Ik krijg nu al afmeldingen en verzoeken om begeleidingen tijdelijk te stoppen.' Ik zucht.

Lees meer »

K(r)ater »

Hé, wat is dat nou? Ik wrijf met mijn vinger wat foundation over mijn linker neusvleugel. In de spiegel zie ik een holletje in mijn huid waar de foundation niet in glijdt. Als ik er nog een keer overheen ga, is het weg. Ik besteed er verder geen aandacht aan. Tot de volgende dag, als het patroon zich herhaalt. Dan bekijk ik de plek heel precies. Vreemd, denk ik. Volgens mij is dit niet goed.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier