Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Cystenieren: van wetenschap naar beleid

Door Brenda de Coninck 

Vorige week is in Brussel het rapport van het EAF gelanceerd (European ADPKD Forum) met de titel: ‘Translating science into policy to improve ADPKD care in Europe’. Het EAF bestaat uit een internationale groep van vooraanstaande nefrologen, klinisch genetici, een hepatoloog en afgevaardigden van patiëntenorganisaties, waaronder die van PKD International en de Nierpatiënten Vereniging Nederland.

Het EAF: Prof. Yves Pirson, Dr. Richard Sandford, Brenda de Coninck, Prof. Joost Drenth, Prof. Tecfik
Ecder, Dr. José Luis Górriz, Dr. Ron Gansevoort, Tess Harris en Prof. Vincente Torres
Niet op de foto: Prof. Albert Ong, Prof. Olivier Devuyst, Prof. Gerd Walz en Alastair Kent

In het bijzijn van leden van de Europese Commissie en andere genodigden, werden presentaties gehouden door onder anderen dr. Richard Sandford van de Universiteit van Cambridge, Tess Harris, president van PKD International (co-voorzitters van de EAF), prof.dr. Ron Gansevoort, nefroloog, verbonden aan het UMCG en professor Olivier Devuyst van de Universiteit van Zürich.

Allen onderstreepten het belang van meer onderzoek naar het voorkomen/genezen/verlichten van de klachten die cystenieren met zich meebrengt. Tess Harris, zelf cystenierpatiënt, legde op een indringende manier uit hoe ADPKD niet alleen een nierziekte is, maar ook een systemische aandoening, waarbij meerdere organen betrokken zijn. De impact van de ziekte is groot en daar is volgens haar nog onvoldoende aandacht voor.
In ‘The Brussels Declaration on ADPKD’ zijn de hoofdaanbevelingen uit het rapport kort en bondig samengevat en wordt onder andere aangedrongen op:

  • het samenwerken tussen experts, patiëntenorganisaties en andere belanghebbenden;
  • het opzetten van een Europees netwerk van gespecialiseerde ADPKD-centra;
  • wetenschappelijk onderzoek naar ADPKD te ondersteunen;
  • patiënten met ADPKD beter te informeren over hun ziekte;
  • patiëntenorganisaties te betrekken bij (internationale) beleidvorming.


De volgende dag kwamen afgevaardigden van patiëntenorganisaties bij elkaar om te bespreken hoe de aanbevelingen van het EAF kunnen worden omgezet in actie, iets waar het rapport toe oproept. Na een plenair gedeelte, werd ’s middags in kleinere groepjes verder besproken hoe de aanbevelingen binnen de verschillende landen kunnen worden geëffectueerd. Dat leverde interessante ideeën op.

Het rapport en de Brusselse verklaring zijn in te zien op de site van PKD International.

sterren Gepubliceerd: donderdag 05-02-2015 | Nog geen reacties




Kinderen met cystenieren hebben vaak hoge bloeddruk

Hoge bloeddruk blijkt vaak voor te komen bij kinderen met cystenieren, zowel overdag als 's nachts. Ook bij kinderen die verder geen klachten hebben. Wel lijkt er een verband tussen hoe snel de cysten zich op de kinderleeftijd ontwikkelen en het risico op te hoge bloeddruk.

Cystenieren, specifiek ADPKD, is de meest voorkomende erfelijke nierziekte. Meestal geeft deze aandoening pas klachten als patiënten volwassen zijn. Maar soms treden er op kinder- of tienerleeftijd al symptomen op, zoals een hoge bloeddruk. Hoe vaak dat voorkomt is nog maar beperkt vastgelegd, omdat veel ouders die de aandoening zelf hebben, hun kinderen niet laten testen zolang die geen klachten hebben. De kinderen hoeven dan ook niet op te groeien in de wetenschap dat ze een ziekte hebben waar op dat moment niets aan te doen is.

Andere ouders laten hun kinderen juist wel testen, zodat ze er op tijd bij kunnen zijn als het kind klachten begint te krijgen. Van deze kinderen zijn dan vaak ook wel bloeddrukgegevens bekend. Een internationaal team onderzoekers heeft in 22 voornamelijk Europese behandelcentra gegevens verzameld van kinderen bij wie bevestigd was dat ze ADPKD hadden.

Lees meer »

Onderzoeksdeelnemers met cystenieren vooraf indelen voor meer effect »

Amerikaanse onderzoekers hebben een methode ontwikkeld om patiënten met erfelijke cystenieren in te delen naar ernst, op basis van beeldvormend onderzoek. Ze hebben deze methode getest op een groep patiënten uit een ander onderzoek. De indeling blijkt het mogelijk te maken die patiënten te selecteren bij wie de aandoening het snelst verergert, en bij wie daardoor ook het grootste effect van de onderzochte ingreep te zien is.

Lees meer »

Grotere kans op trombose bij verwijderen cystenieren tijdens transplantatie »

Met het oog op afstoting kan het geen kwaad in dezelfde operatie cystenieren te verwijderen en een donornier te plaatsen, zo blijkt uit recent Amerikaans onderzoek. Wel is er een hoger risico op trombose in de niervaten. Bij patiënten met polycysteuze nierziekte (Polycystic Kidney Disease - PCKD of ook wel PKD) ontstaan cysten (vochtblazen) in de nieren, die daardoor steeds slechter gaan functioneren. De ziekte is erfelijk.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier