Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Cystenieren onder de aandacht van KDIGO

Door Brenda de Coninck en Jeroen van Setten 

KDIGO-voorzitter
dr. David Wheeler

De stichting Kidney Disease - Improving Global Outcomes (KDIGO) heeft in het Schotse Edinburgh een conferentie gehouden waaraan, voor het eerst, ook patiënten deelnamen. De conferentie ging over autosomaal dominante polycysteuze nierziekte (ADPKD). Het doel van de driedaagse bijeenkomst was vooral om met een internationaal multidisciplinair panel de stand van zaken rond ADPKD te inventariseren.

Dr. Vicente Torres van de beroemde Mayo Clinics en dr. Olivier Devuyst van de Universiteit van Zürich zaten de conferentie voor. Beiden zijn vooraanstaand onderzoeker in ADPKD, een ziekte waarbij zich cysten in de nieren vormen, die hun functie belemmeren. Wereldwijd treft ADPKD 12,5 miljoen mensen. 

De conferentie begon met een plenaire zitting waarin de huidige situatie rond ADPKD werd besproken. De break-out sessies die volgden, verdiepten de discussies over de diagnose, behandeling van hypertensie, daling van de nierfunctie en andere effecten in de nieren evenals niet-niergerelateerde complicaties. Er was ook een groep die nierfalen als gevolg van ADPKD besprak.

De meningen over diagnose, evaluatie, preventie en behandeling van APKD, lopen over de hele wereld sterk uiteen. KDIGO-voorzitter dr. David Wheeler, nefroloog in Londen: 'ADPKD is zo'n wijdverbreide en veel voorkomende erfelijke nierziekte, dat het belangrijk is voor KDIGO om steeds de laatste informatie aan de huidige kennis toe te voegen. Wij zijn verantwoordelijk voor het vertalen van de nieuwste onderzoeken naar aanbevelingen voor de verzorging van ADPKD-patiënten over de hele wereld.'

En, zegt Wheeler, 'Die vertaalfunctie is van cruciaal belang voor onze missie. Aanbevelingen van deze conferentie zullen binnen zes maanden in een peer-reviewed tijdschrift worden gepubliceerd en op grote schaal verspreid.'

sterren Gepubliceerd: dinsdag 28-01-2014 | Nog geen reacties




Kinderen met cystenieren hebben vaak hoge bloeddruk

Hoge bloeddruk blijkt vaak voor te komen bij kinderen met cystenieren, zowel overdag als 's nachts. Ook bij kinderen die verder geen klachten hebben. Wel lijkt er een verband tussen hoe snel de cysten zich op de kinderleeftijd ontwikkelen en het risico op te hoge bloeddruk.

Cystenieren, specifiek ADPKD, is de meest voorkomende erfelijke nierziekte. Meestal geeft deze aandoening pas klachten als patiënten volwassen zijn. Maar soms treden er op kinder- of tienerleeftijd al symptomen op, zoals een hoge bloeddruk. Hoe vaak dat voorkomt is nog maar beperkt vastgelegd, omdat veel ouders die de aandoening zelf hebben, hun kinderen niet laten testen zolang die geen klachten hebben. De kinderen hoeven dan ook niet op te groeien in de wetenschap dat ze een ziekte hebben waar op dat moment niets aan te doen is.

Andere ouders laten hun kinderen juist wel testen, zodat ze er op tijd bij kunnen zijn als het kind klachten begint te krijgen. Van deze kinderen zijn dan vaak ook wel bloeddrukgegevens bekend. Een internationaal team onderzoekers heeft in 22 voornamelijk Europese behandelcentra gegevens verzameld van kinderen bij wie bevestigd was dat ze ADPKD hadden.

Lees meer »

Onderzoeksdeelnemers met cystenieren vooraf indelen voor meer effect »

Amerikaanse onderzoekers hebben een methode ontwikkeld om patiënten met erfelijke cystenieren in te delen naar ernst, op basis van beeldvormend onderzoek. Ze hebben deze methode getest op een groep patiënten uit een ander onderzoek. De indeling blijkt het mogelijk te maken die patiënten te selecteren bij wie de aandoening het snelst verergert, en bij wie daardoor ook het grootste effect van de onderzochte ingreep te zien is.

Lees meer »

Grotere kans op trombose bij verwijderen cystenieren tijdens transplantatie »

Met het oog op afstoting kan het geen kwaad in dezelfde operatie cystenieren te verwijderen en een donornier te plaatsen, zo blijkt uit recent Amerikaans onderzoek. Wel is er een hoger risico op trombose in de niervaten. Bij patiënten met polycysteuze nierziekte (Polycystic Kidney Disease - PCKD of ook wel PKD) ontstaan cysten (vochtblazen) in de nieren, die daardoor steeds slechter gaan functioneren. De ziekte is erfelijk.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier