Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Burung Manyar, een reddende vogel in IndonesiŽ

Door Merel Dercksen 

Jef Schaap

Vandaag, donderdag 14 maart, is het World Kidney Day, met als thema toegankelijke zorg voor iedereen. In Nederland maakt het niet uit of je veel geld en contacten hebt of niet, iedere nierpatiŽnt komt in principe in aanmerking voor dialyse en transplantatie. Uiteraard wel alleen als dat medisch noodzakelijk en mogelijk is. Maar in veel andere landen is het niet zo vanzelfsprekend dat de beste zorg voor iedereen bereikbaar is. Stichting Burung Manyar helpt nierpatiŽnten in IndonesiŽ die hun behandeling niet kunnen betalen.

IndonesiŽ is een land met in de grotere steden prima ziekenhuizen en goed opgeleide artsen, vertelt Jef Schaap van Burung Manyar. Maar tot een paar jaar geleden was er niet zoiets als een nationale zorgverzekering. Dure zorg als dialyse of transplantatie was daarom alleen beschikbaar voor mensen met geld, of met een sponsor of ingewikkelde bureaucratische verklaring van financieel onvermogen. Transplantatie is bovendien nog lastiger omdat er ook geen donorregister bestaat. PatiŽnten moeten zelf een levende donor meebrengen, die ook nog eens familie moet zijn.

Een kleine twintig jaar geleden werd Jef benaderd door een familielid van een Indonesische nierpatiŽnt, dat via via aan zijn naam gekomen was. 'Deze patiŽnt was getransplanteerd, en de operatie had de familie zelf betaald. Maar ook tot de medicijnen tegen afstoting heb je alleen toegang als je een hele hoop geld hebt. Daarvoor was deze patiŽnt een tijdje gesupport door een lokale sociale stichting, maar die stopte er van de ene op de andere dag mee. Binnen twee maanden zat de patiŽnt zonder medicijnen.'

'Ik ben eerst nagegaan of het een betrouwbare vraag was, en geen oplichterij. Dat ;aatste bleek niet het geval te zijn. Toen heb ik het hele land afgebeld en kon uiteindelijk voor zeven maanden hulp geven. Het eerste gevaar voor deze patiŽnt was geweken, maar toen realiseerde ik me, dat dit niet vrijblijvend kon zijn. Een hulpprogramma vraagt om werk op lange termijn en niet om een kortstondige oplossing onder het motto wat niet lukt is jammer. Eind 2000 hebben we met een paar mensen de stichting opgericht, om het werk en de verantwoordelijkheid te delen.'

'In eerste instantie hielpen we een aantal getransplanteerde nierpatiŽnten aan de noodzakelijke medicijnen. Inmiddels is er heel wat veranderd. Een jaar of vijf, zes geleden is er soort basisverzekering gekomen, een overheidsregeling. Met name de gezondheidspoot functioneert redelijk goed. Mensen moeten er een jaarpremie voor betalen., dan kunnen ze van een zorgpakket gebruikmaken. En daar vielen ineens de medicijnen onder! Vanaf dat moment was het meest klemmende probleem opgelost. PatiŽnten konden na verloop van tijd zelf aan medicijnen komen. Per district en stad is de regeling verder uitgewerkt. Niet alles is overal verkrijgbaar en het kan ook zomaar veranderen, dus het is nog steeds riskant. Toch is de toegankelijkheid enorm verbeterd.'

Een Burung Manyar
Bron Wikipedia

Dat betekent niet dat er niets meer te doen is voor Burung Manyar. De basismedicatie voor transplantatiepatiŽnten mag dan wel vergoed worden, de controles en het laboratorium en de meeste aanvullende medicijnen worden dat niet. 'Een van de patiŽnten die wij ondersteunen is terug aan de dialyse geraakt. Die behandeling wordt vergoed, al zijn er regelmatig alarmberichten dat dat gaat veranderen, maar deze patiŽnt heeft veel bijkomende medicijnen nodig. Daar bieden wij financiŽle hulp bij.'

'Je moet goed kijken of je met de middelen die je hebt groot kunt worden, of dat je smal moet blijven om een lange termijn te garanderen. Wij hebben met een aantal patiŽnten tegenover wie we al verplichtingen hebben een contract gesloten, dat we langetermijnhulp garanderen zolang we aan financiŽn kunnen komen. Daaromheen zijn er een aantal patiŽnten die op enig moment geholpen kunnen worden, maar zonder garantie. Eenmaal gestarte hulp kun je niet zomaar stoppen. Daarbij werken we altijd rechtstreeks samen met de specialist van de patiŽnt, zo weten we of de gedeclareerde kosten voor noodzakelijke zorg gemaakt zijn.'

Burung Manyar werkt op persoonlijk niveau. 'Waar ook een grote stap gezet zou kunnen worden in het beter toegankelijk maken van zorg in IndonesiŽ, is het opleiden van artsen die een soort huisartsenrol vervullen. Als zij de diagnose nierfalen beter kunnen stellen en de juiste patiŽnten doorsturen naar de geschikte specialist, brengt dat de zorg die mensen nodig hebben dichterbij.' Intussen helpen Burung Manyar en haar donateurs patiŽnten die de eerste hobbel genomen hebben. 'Wij helpen mensen aan een basisbehoefte, om ze een waardig bestaan te bieden.'

En natuurlijk is bredere voorlichting over preventie nodig. Wat is een gezonde leefwijze om nierfalen te voorkomen? De staf van het universiteitsziekenhuis in Yogyakarta besteedt daar dit jaar op WKD aandacht aan. Burung Manyar probeert daarin ook een rol te spelen via de daar bestaande patiŽntengroeperingen.

sterren Gepubliceerd: donderdag 14-03-2019 | Nog geen reacties




VENI 2019: kleinste bloedvaatjes en acute nierschade

NWO heeft 166 veelbelovende jonge wetenschappers een Veni-financiering van maximaal 250.000 euro toegekend. Hiermee kunnen de laureaten gedurende drie jaar hun eigen onderzoeksideeën verder ontwikkelen. Twee van deze onderzoeken richten zich direct op de nieren, een aantal andere zijn algemener maar kunnen een resultaat opleveren dat ook in de nefrologie van toegevoegde waarde kan zijn.

De Veni wordt jaarlijks door NWO toegekend. In totaal dienden in deze Veni-ronde 1151 onderzoekers een ontvankelijk onderzoeksvoorstel in voor financiering. Daarvan zijn er nu 166 gehonoreerd. De eerste onderzoeker binnen het nierveld die met een VENI-subsidie aan de slag kan is dr.ing. Charissa van den Brom (Amsterdam UMC, Locatie VUmc, afdeling Anesthesiologie). Haar onderzoek richt zich op slechte doorbloeding van de allerkleinste bloedvaten in ernstig zieke patiënten, omdat dit de nieren kan beschadigen door zuurstoftekort. Van den Brom gaat de rol van de beschadigde binnenbekleding van deze haarvaten bestuderen om behandelingen gericht tegen het lekken van haarvaten te ontwikkelen en schade aan de nieren te voorkomen.

Lees meer »

Rituximab net zo goed als ciclosporine bij membraneuze nefropathie »

B-cellen (een bepaald type witte bloedcel) spelen een rol bij het ontstaan van de nierziekte membraneuze nefropathie (MN). Omdat het medicijn rituximab specifiek op B-cellen aangrijpt, leek het Amerikaanse onderzoekers niet onvoorstelbaar dat dit net zo goed werkt voor patiënten met MN als ciclosporine. Ze hebben dit onderzocht in de MENTOR-studie.

Lees meer »

Mantelzorgers zwaarder belast bij oudere dialysepatiŽnten »

Er zijn steeds meer aanwijzingen dat starten met dialyseren op hogere leeftijd niet per se leidt tot een langer leven. Daarentegen kan het wel problemen met zich meebrengen, zowel voor de patiënt als voor de mantelzorger. Ouderen moeten een weloverwogen keuze kunnen maken tussen wel of niet starten met dialyse op basis van hun persoonlijke voorkeur, vindt Namiko Goto. Zij is geriater in opleiding en doet onderzoek naar de geriatrische problemen bij oudere patiënten met nierfalen.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier