Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Burung Manyar, een reddende vogel in IndonesiŽ

Door Merel Dercksen 

Jef Schaap

Vandaag, donderdag 14 maart, is het World Kidney Day, met als thema toegankelijke zorg voor iedereen. In Nederland maakt het niet uit of je veel geld en contacten hebt of niet, iedere nierpatiŽnt komt in principe in aanmerking voor dialyse en transplantatie. Uiteraard wel alleen als dat medisch noodzakelijk en mogelijk is. Maar in veel andere landen is het niet zo vanzelfsprekend dat de beste zorg voor iedereen bereikbaar is. Stichting Burung Manyar helpt nierpatiŽnten in IndonesiŽ die hun behandeling niet kunnen betalen.

IndonesiŽ is een land met in de grotere steden prima ziekenhuizen en goed opgeleide artsen, vertelt Jef Schaap van Burung Manyar. Maar tot een paar jaar geleden was er niet zoiets als een nationale zorgverzekering. Dure zorg als dialyse of transplantatie was daarom alleen beschikbaar voor mensen met geld, of met een sponsor of ingewikkelde bureaucratische verklaring van financieel onvermogen. Transplantatie is bovendien nog lastiger omdat er ook geen donorregister bestaat. PatiŽnten moeten zelf een levende donor meebrengen, die ook nog eens familie moet zijn.

Een kleine twintig jaar geleden werd Jef benaderd door een familielid van een Indonesische nierpatiŽnt, dat via via aan zijn naam gekomen was. 'Deze patiŽnt was getransplanteerd, en de operatie had de familie zelf betaald. Maar ook tot de medicijnen tegen afstoting heb je alleen toegang als je een hele hoop geld hebt. Daarvoor was deze patiŽnt een tijdje gesupport door een lokale sociale stichting, maar die stopte er van de ene op de andere dag mee. Binnen twee maanden zat de patiŽnt zonder medicijnen.'

'Ik ben eerst nagegaan of het een betrouwbare vraag was, en geen oplichterij. Dat ;aatste bleek niet het geval te zijn. Toen heb ik het hele land afgebeld en kon uiteindelijk voor zeven maanden hulp geven. Het eerste gevaar voor deze patiŽnt was geweken, maar toen realiseerde ik me, dat dit niet vrijblijvend kon zijn. Een hulpprogramma vraagt om werk op lange termijn en niet om een kortstondige oplossing onder het motto wat niet lukt is jammer. Eind 2000 hebben we met een paar mensen de stichting opgericht, om het werk en de verantwoordelijkheid te delen.'

'In eerste instantie hielpen we een aantal getransplanteerde nierpatiŽnten aan de noodzakelijke medicijnen. Inmiddels is er heel wat veranderd. Een jaar of vijf, zes geleden is er soort basisverzekering gekomen, een overheidsregeling. Met name de gezondheidspoot functioneert redelijk goed. Mensen moeten er een jaarpremie voor betalen., dan kunnen ze van een zorgpakket gebruikmaken. En daar vielen ineens de medicijnen onder! Vanaf dat moment was het meest klemmende probleem opgelost. PatiŽnten konden na verloop van tijd zelf aan medicijnen komen. Per district en stad is de regeling verder uitgewerkt. Niet alles is overal verkrijgbaar en het kan ook zomaar veranderen, dus het is nog steeds riskant. Toch is de toegankelijkheid enorm verbeterd.'

Een Burung Manyar
Bron Wikipedia

Dat betekent niet dat er niets meer te doen is voor Burung Manyar. De basismedicatie voor transplantatiepatiŽnten mag dan wel vergoed worden, de controles en het laboratorium en de meeste aanvullende medicijnen worden dat niet. 'Een van de patiŽnten die wij ondersteunen is terug aan de dialyse geraakt. Die behandeling wordt vergoed, al zijn er regelmatig alarmberichten dat dat gaat veranderen, maar deze patiŽnt heeft veel bijkomende medicijnen nodig. Daar bieden wij financiŽle hulp bij.'

'Je moet goed kijken of je met de middelen die je hebt groot kunt worden, of dat je smal moet blijven om een lange termijn te garanderen. Wij hebben met een aantal patiŽnten tegenover wie we al verplichtingen hebben een contract gesloten, dat we langetermijnhulp garanderen zolang we aan financiŽn kunnen komen. Daaromheen zijn er een aantal patiŽnten die op enig moment geholpen kunnen worden, maar zonder garantie. Eenmaal gestarte hulp kun je niet zomaar stoppen. Daarbij werken we altijd rechtstreeks samen met de specialist van de patiŽnt, zo weten we of de gedeclareerde kosten voor noodzakelijke zorg gemaakt zijn.'

Burung Manyar werkt op persoonlijk niveau. 'Waar ook een grote stap gezet zou kunnen worden in het beter toegankelijk maken van zorg in IndonesiŽ, is het opleiden van artsen die een soort huisartsenrol vervullen. Als zij de diagnose nierfalen beter kunnen stellen en de juiste patiŽnten doorsturen naar de geschikte specialist, brengt dat de zorg die mensen nodig hebben dichterbij.' Intussen helpen Burung Manyar en haar donateurs patiŽnten die de eerste hobbel genomen hebben. 'Wij helpen mensen aan een basisbehoefte, om ze een waardig bestaan te bieden.'

En natuurlijk is bredere voorlichting over preventie nodig. Wat is een gezonde leefwijze om nierfalen te voorkomen? De staf van het universiteitsziekenhuis in Yogyakarta besteedt daar dit jaar op WKD aandacht aan. Burung Manyar probeert daarin ook een rol te spelen via de daar bestaande patiŽntengroeperingen.

sterren Gepubliceerd: donderdag 14-03-2019 | Nog geen reacties




Problemen met kleinste bloedvaatjes vaak gevolg van iets anders

Trombotische microangiopathie (TMA) is een zeldzame maar ernstige ziekte, waarbij snel ingrijpen gewenst is. Meestal staat TMA niet op zichzelf ('primaire TMA'), maar is er sprake van één of meer onderliggende syndromen die TMA tot gevolg hebben gehad ('secundaire TMA'). Hoe vaak primaire of secundaire TMA voorkomt, en (bij secundaire TMA) welke oorzaken tot TMA hebben geleid, is niet zo duidelijk, terwijl die kennis van pas kan komen bij het kiezen van een behandeling. Daarom hebben Franse artsen geprobeerd in kaart te brengen hoe vaak de verschillende vormen van TMA voorkomen, en wat de vooruitzichten voor TMA-patiënten zijn.

Bij TMA ontstaan stolsels in de kleinere bloedvaten, als gevolg van schade aan de wanden van deze vaten. Vaak gebeurt dit ook in de bloedvaatjes in de nieren, waardoor veel patiënten een verslechterde nierfunctie hebben. Bij tijdige behandeling met plasmaferese overleeft 85 tot 90 procent van de patiënten. Bij plasmaferese wordt het bloedplasma vervangen (omdat daar de ziekteverwekkers in zitten), maar de cellen niet.

Lees meer »

Oud-NVN-directeur Chel Mertens overleden »

Vorige maand overleed Chel Mertens (1939). Mertens is bij het grote publiek bekend als D66-politicus, die zich onder andere hard maakte voor een gewijzigd donorregistratiesysteem, maar nierpatiŽnten kennen hem beter als voormalig voorzitter van de Landelijke Vereniging voor Dialyserenden (LVD) en interim-directeur van de opvolger NierpatiŽnten Vereniging Nederland (NVN). Chel Mertens was overtuigd republikein en een liberaal politicus.

Lees meer »

Kamervragen over financiering Nierteam aan Huis »

Nierteam aan Huis, het project waarin zorgverleners informatie 'aan de keukentafel' geven over orgaandonatie en niertransplantatie bij het vinden van een levende donor, lijkt in zwaar weer te raken. Hoewel iedereen overtuigd is van het belang van Nierteam aan Huis, dreigen er financiŽle problemen te komen door extreem lange doorlooptijden bij de Nederlandse Zorgautoriteit. (NZa).

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier