Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'Ben je onbekend, dan mis je regelmatig subsidies'

Door Merel Dercksen en Jeroen van Setten 

Foto: Jeroen van Setten

Gisteren vertelde Pieter Kuijpers over zijn verbazing dat de NVN als organisatie niet goed zichtbaar is. Dat komt de effectiviteit van de inspanningen voor nierpatiŽnten niet ten goede, vindt hij. Maar ook op financieel vlak heeft dat consequenties:

'Zichtbaarheid en bekendheid gaat bijvoorbeeld ook over een groot aantal subsidiepotten. Ben je onbekend, dan mis je die regelmatig. Als je zakken heel diep zijn dan maakt dat niet uit. Maar er zijn weinig partijen die dat hebben, hoewel de Nierstichting, die het grootste deel van de projecten van de NVN financiert, misschien een uitzondering vormt: dat is het derde fonds van Nederland. Maar de Nierstichting staat ook gewoon in een economisch model en dat staat nu onder druk.'

Een puur economische reden dus om te zorgen dat alle organisaties die subsidies te verdelen hebben of invloed kunnen uitoefenen op het nationale gezondheidszorgbeleid, de NVN altijd in hun achterhoofd hebben. 'Als je een organisatie bent, dat geldt ook voor de NVN, dan moet je altijd streven naar continuÔteit, dus ook naar financiŽle continuÔteit. En dan is het niet heel handig om je met huid en haar te verkopen aan ťťn financier. Ik zou er altijd voor opteren om in de breedte te zorgen voor aansluiting.'

Waar het gaat om financiering van patiŽntenverenigingen, maar ook bijvoorbeeld kunstinstellingen, heeft Pieter Kuijpers een duidelijke mening, die door veel mensen nog met argwaan bekeken wordt: het voortbestaan van de organisatie is het belangrijkst. Contact met de commercie is daarbij geen vies woord, als dat nodig is om de geldstromen gaande te houden. 'Een voorbeeld: Juridisch is het belangrijk, dat je niet je ziel en zaligheid verkoopt aan ťťn farmaceut. Maar als je er drie doet, of vier? Het commerciŽle aspect aan de identiteit van een farmaceut, daar worden mensen vaak een beetje kriegel van. Maar als je de keuze hebt om je door twee of drie farmaceuten te laten financieren, of je gaat ermee stoppen, dan snapt iedereen die zegt 'stoppen', wederom het credo niet, dat je dit doet voor een patiŽntengroep.'



Dit is het derde deel van een serie in vier delen. Het laatste deel verschijnt op vrijdag 9 april 2010


sterren Gepubliceerd: donderdag 08-04-2010 | Reacties (3)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • A., B.
    09-04-2010 17:45

    Nog steeds "in het oude bedje ziek" mijnheer te Pas? Legt u- naast uw eeuwige geweeklaag - ook eens wat resultaten van uw zweep-activiteiten voor.

  • nieuweniernu, Den Haag
    09-04-2010 15:08

    De NVN heeft ieder initiatief voor de nierpatient al lang uit handen gegeven. Zij laat haar suikeroom, de Nierstichting, niet alleen als geldmachine haar gang gaan, maar ook beleid voeren voor de nierpatient. Immers,wie betaalt die bepaalt.

    De NVN beschouwt zichzelf als een ziekenboeg, die met rust gelaten wil worden. Zie haar website en bezoek haar vergaderingen. Ieder initiatief om de wachtlijstpatient te redden, wordt afgewezen. En via een goed gereguleerde koop/verkoop van nieren wachtlijstpatienten redden is al helemaal taboe. Liever 200 overleden wachtlijstpatienten per jaar dan dat.
    Maar gelukkig is er "Nieuwe Nier NU" (NNN), zij doet wat de NVN laat liggen.

    Job te Pas
    lid NNN en NVN

  • Anoniem
    09-04-2010 13:37

    Ik vind het volgende echt een gevaarlijke en naÔeve uitspraak
    'het voortbestaan van de organisatie is het belangrijkst. Contact met de commercie is daarbij geen vies woord, als dat nodig is om de geldstromen gaande te houden.'




De maatschappelijk werker is er voor iedereen

In de eerste gesprekken die medisch maatschappelijk werker Laura Haasdijk met patiŽnten voert vragen mensen zich af waarom ze naar de maatschappelijk werker moeten. Het voelt alsof er iets met ze aan de hand is. Terwijl het maatschappelijk werk tot het standaard aanbod hoort bij een nierziekte, net zoals de diŽtiste, verpleegkundige en de dokter. Onlangs hebben de maatschappelijk werkers die werkzaam zijn in de nefrologie hun visie op wat zij doen en hoe ze willen werken vastgelegd in de zogeheten kwaliteitsstandaarden. Deze zijn voor iedereen gratis te downloaden.

'Het kost altijd eventjes, misschien wel een paar gesprekjes, voordat mensen gaan ervaren wat maatschappelijk werk kan betekenen. Je hebt heel vaak een klein stukje weerstand te overwinnen,' vertelt Haasdijk. Zij werkt in het HagaZiekenhuis in Den Haag en is voorzitter van de Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie. Haar werk is eigenlijk tweeledig, zo legt ze dat aan patiŽnten uit. Een nierziekte heeft heel veel invloed op je gewone leven. Een maatschappelijk werker kan je op weg helpen met praktische dingen, en ook psychosociale ondersteuning bieden.

Lees meer »

De regie over je leven krijgen kan je leren »

De regie over je leven met een chronische ziekte krijgen, dat kan je leren. Zelfmanagement is het toverwoord.

Lees meer »

Andreas Vesalius en zijn fascinatie voor de nier »

In de 16e eeuw was de medische wetenschap nog steeds gebaseerd op de wijsheid van de klassieke oudheid. Wetenschappers uit dit verre verleden bepaalden nog altijd hoe er over het menselijk lichaam werd gedacht. Ruim 2000 jaar lang waren de bevindingen van Aristoteles over de medische wetenschap onbetwist. Hoewel Aristoteles en later zijn volgeling Galenus (Grieks/Romeins arts 129-199 n.Chr.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier