Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

App biedt hulp bij zoeken van donor

Door Merel Dercksen 

Aan de Johns Hopkins universiteit is een nieuwe facebook-app ontwikkeld, om nierpatiënten te helpen zoeken naar een levende donor. Op dit moment onderzoekt de universiteit wat het effect van de app is vergeleken met een programma dat lijkt op het Nederlandse Nierteam aan Huis, en vergeleken met patiënten die geen ondersteuning van zorgprofessionals krijgen bij het zoeken.

De app is volgens een vast format opgezet. De patiënt krijgt een aantal vragen voorgelegd, zoals hoe vaak hij of zij dialyseert, en wat voor invloed dat op het leven heeft. Door de vragen te beantwoorden en eigen foto's toe te voegen, maakt de patiënt een persoonlijk verhaal, dat de impact van het leven met een nierziekte goed weergeeft. Dat kan in slechts 15 minuten, tijdens een bezoek aan de nefroloog of tijdens het dialyseren. Daarnaast bevat de app geverifieerde informatie over transplantatie en over doneren bij leven. In de Nederlandse versie kan dat bijvoorbeeld een link naar de Nederlandse Transplantatie Stichting zijn. Bij het delen heeft de patiënt dezelfde privacyopties als bij 'normale' posts.

De app is bedoeld om patiënten die geen levende donor kunnen vinden, of die hun omgeving daar niet rechtstreeks om durven vragen, te ondersteunen bij het zoeken. Promovendus Ali Ahmadi is vanuit het Erasmus MC tijdelijk verbonden aan het Johns Hopkins ziekenhuis en betrokken bij het project. Hij vertelt: 'In Amerika is het online zoeken naar een donor niet ongewoon. In Nederland is dat anders, je ziet niet veel oproepen op social media. Maar we hebben gemerkt dat er ook in Nederland een stijging is van het aantal mensen dat het heft in eigen handen neemt en online op zoek gaat naar donoren. Met deze app doen ze dat in ieder geval met correcte informatie en volgt iedereen hetzelfde proces.'

'Als de patiënt moeite heeft met het vinden van een levende donor, krijgt hij of zij van de nefroloog een toegangscode om de app te downloaden en te gebruiken. Deze patiënt komt dan ook regelmatig op visite om de voortgang te bespreken. Het is belangrijk dat er nu nog enige regulering op zit, zodat we kunnen meten hoe effectief de app is en welke parameters we nog kunnen wijzigen om het nog beter te maken. Ik kan me voorstellen dat als meerdere onderzoeken kunnen aantonen dat dit echt voordeel biedt, sommige landen besluiten om het openbaar te maken voor gebruik. In deze fase willen we graag alles rustig bestuderen en naar de effecten kijken.'

In de studie die nu in het Johns Hopkins loopt, worden patiënten die de app gebruiken onder andere vergeleken met patiënten die deelnemen aan het Live Donor Champion Program, vergelijkbaar met het Nierteam aan Huis. Ahmadi kan nog niet zeggen hoe de app presteert vergeleken met dit programma, maar ziet wel al een ander voordeel: het kost veel minder tijd en geld voor de transplantatiecentra en patiënten en kan daardoor voor veel meer patiënten toegankelijk zijn. Daarnaast verwacht hij minder teleurstelling bij patiënten, omdat ze hun vraag niet aan iemand persoonlijk stellen en dus ook geen persoonlijke afwijzing krijgen. 'Het voordeel van het gebruik van Facebook is, dat het een eenzijdig communicatiemedium is. Niemand voelt zich verplicht of direct aangesproken door de post en je hoeft niet te reageren als je dit niet wilt.'

Ahmadi denkt zeker dat de app ook geschikt is voor Nederlandse patiënten. Dan moet er wel eerst gesproken worden over hoe het gebruik ervan te combineren is met de neutraliteit ten opzichte van online donoren werven, die de transplantatiecentra nu in acht nemen.

Dr. Stefan Berger, transplantatienefroloog in het UMCG, zegt hierover: 'ik heb de app nog niet gezien en kan hem dus niet beoordelen. Maar het klinkt als een potentieel interessante optie om te helpen met het bieden van correcte informatie. Als de resultaten van de huidige trial positief zijn, verwacht ik dat wij in Nederland serieus zullen kijken of wij dit kunnen oppakken. Daarna staat het alle transplantatiecentra vrij om zelf te beslissen of ze dit willen aanbieden of niet.'

sterren Gepubliceerd: dinsdag 18-07-2017 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Willy K, Rotterdam
    21-01-2018 00:39

    Ik zie dat er nog geen reacties zijn, maar ben eigenlijk heel benieuwd hoe het met deze App nu staat.
    Is hij in Nederlands al te downloaden?
    Mijn man is nierpatiŽnt en ik heb kortgeleden een Facebook-site opgericht voor hem.
    Het bericht wordt goed gedeeld en er zijn bemoedigende reacties, maar nog niet direct een donor gevonden met de juiste bloedgroep, helaas.




Engelse opt-out donorwet stap dichterbij

De Engelse politiek heeft het afgelopen jaar flinke stappen gezet in de behandeling van het voorstel voor een nieuwe donorwet. Betrokkenen denken dat de wet over enkele maanden getekend kan worden.

Het wetsvoorstel gaat uit van veronderstelde toestemming voor donatie na overlijden, waarbij mensen die dat niet willen, dat moeten laten vastleggen. De Engelse wetgeving telt een heleboel stappen in zowel House of Commons (Tweede Kamer) als House of Lords (Eerste Kamer). Een jaar geleden was het voorstel toe aan de derde stap van vijf in het House of Commons, afgelopen vrijdag heeft de wet in het House of Lords de derde van eveneens vijf fases doorlopen. Deze derde stap heet Committee Stage; hierin wordt het voorstel zin voor zin doorgelopen en vragen de leden van het House advies aan deskundigen.

De volgende stap is een terugkoppeling, waarna opnieuw de wet doorgenomen wordt met de aangebrachte wijzigingen erin verwerkt. Anders dan in Nederland gaat het wetsvoorstel daarna weer terug naar het House of Commons, tenzij de Lords geen wijzigingen hebben aangebracht. Deze fase duurt meestal wel veel korter dan de eerste behandeling door het House of Commons.

Lees meer »

Vrij goede resultaten donatie na hartstilstand buiten ziekenhuis  »

Om het aantal beschikbare donornieren te vergroten, staan sommige landen transplantatie van donornieren na 'onverwachte circulatiestilstand' toe. Transplantatie is in zo'n geval complexer dan anders, en wordt daarom niet overal toegepast, maar bijvoorbeeld wel in Spanje en Nederland. Uit recent Spaans onderzoek blijkt dat het gebruik van donornieren na een onverwachte circulatiestilstand acceptabele resultaten oplevert.

Lees meer »

Symposium als eerbetoon aan levende donoren »

Op 16 januari promoveert Marco van Londen in Groningen op een onderzoek dat eraan moet bijdragen dat levende nierdonatie nog veiliger wordt. Voorafgaand aan de plechtigheid organiseert het UMCG een klein symposium over levende donatie. Van Londen ziet het liefst veel patiënten en levende donoren komen, want: 'de promotie is niet alleen de bekroning van mijn onderzoek, maar ook een eerbetoon aan alle levende donoren'.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier