Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Altruïstisch doneren is prachtig. Maar hoe dan?

Door Brenda de Coninck 

Ik kom hem voor het eerst tegen tijdens een netwerkbijeenkomst in het midden van het land: een vriendelijk ogende gespierde dertiger. ‘Mag ik je even voorstellen Brenda? Dit is de man waarover ik het had’ zegt mijn man en stapt opzij. Kevin steekt zijn hand uit en knijpt stevig in de mijne. Als hij zich voorstelt, praat hij snel en een beetje binnensmonds. ‘Ik hoorde jouw verhaal’ begin ik ‘en ik wist niet wat ik hoorde. Als jij voor een een-op-een-gesprek naar Sjaak komt, vind je het dan goed dat ik je interview? Dan maak ik van jouw verhaal een feuilleton voor NierNieuws.’

Als hij binnenkomt in onze praktijk heb ik wat langer de tijd om hem gade te slaan. Hij oogt supergezond - sportschoolgetraind. Hij zit strak in een overhemd schuin tegenover mij, licht achteroverhangend tegen de rugleuning. ‘Dus je zag een advertentie van de Nierstichting in een bushokje’ begin ik na een paar openingszinnen. Hij knikt. ‘Ja. Er stond: "Je kunt beter tien minuten wachten op een bus dan vier jaar op een nier". Weet je, het is mij in mijn leven heel erg voor de wind gegaan. Ik heb geen tegenslagen gehad, kom uit een warm gezin en ook op school ging alles goed. Toen dacht ik: daar wil ik best weleens over nadenken, over mijn nier doneren. Mijn tante heeft door een afgestorven nier nog maar één nier over en die kan daar ook prima mee leven. Thuis heb ik op de advertentie gegoogeld. Het viel mij op dat op de pagina naast uitleg geen button te vinden was waarop ik kon klikken.’ ‘Zo van: klik hier om je aan te melden?’ vul ik aan. ‘Ja’, zegt hij lichtelijk verbaasd en schudt daarna zijn hoofd. ‘Ik moest zelf op internet op zoek gaan naar transplantatiecentra.’

Zijn spieren spannen een beetje aan als hij zijn verhaal vervolgt. ‘Ik heb Utrecht gebeld, dat was voor mij het dichtste bij. Daar kreeg ik de receptie aan de lijn die niet wist waar ze me naar door moesten verbinden. Toen ik uiteindelijk op de nefrologie terechtkwam, werd er vervolgens niet opgenomen.’ De eerdere verbazing op zijn gezicht verandert in een frons op zijn voorhoofd. ‘De receptioniste zei toen dat ze ervoor zou zorgen dat ik werd teruggebeld. Dat moet nog steeds gebeuren. Daarna heb ik het AMC gebeld. Daar gebeurde hetzelfde: ze zouden mij terugbellen. Nooit gebeurd. Toen heb ik Leiden gebeld: exact hetzelfde verhaal. Heb al mijn gegevens opgegeven: adres, mijn vaste nummer, 06-nummer, maar werd niet teruggebeld.’

‘Je komt toch geen pakje brood brengen?’ zeg ik, met de nadruk op ‘brood’.’ ‘Ja’ knikt hij: ‘Ik vond het ook een beetje tegenvallen. Ik dacht: ze zullen wel een keertje bellen, maar dat gebeurde niet. Toen ontmoette ik een vrouw in Putten die voor een netwerkorganisatie een presentatie gaf. Ze had een kind met nierfalen en deed veel werk voor de Nierstichting. Ze had zo’n mooi verhaal, over dat het leven soms kort kan zijn en dat je moet doen wat je leuk vindt en dat ze daarom een eigen bedrijf was begonnen. Ik heb haar in de pauze aangesproken omdat ik hoopte dat zij een ingang voor mij had. Ze sprak er schande van, toen ze mijn verhaal hoorde, kon niet begrijpen dat het zo gegaan was. Ze had een rechtstreeks nummer voor mij van een nefroloog in het Radboud. Die heb ik 18 keer gebeld. Er kwam helemaal geen respons op. ’A c h t t i e n keer?’ Mijn wenkbrauwen gaan omhoog en mijn mond valt open. ‘Ja, ik heb niet 18 keer achter elkaar gebeld hoor, ik ben geen stalker.’ Hij lacht. ‘Dat deed ik verspreid over een aantal dagen.’

‘Als laatste heb ik opnieuw contact opgenomen met Utrecht. Ik dacht: ik probeer het nog één keer en toen kreeg ik zowaar iemand aan de lijn. Ik ben daar ook op gesprek geweest. Ze legden mij het traject van een altruïstische donor uit. Ik dacht: misschien valt er iets te kiezen, een moeder van 25 bijvoorbeeld? Een man van 69 heeft er natuurlijk ook alle recht op, maar als een kind op jonge leeftijd haar moeder dreigt te verliezen dan geef ik hem liever aan een jonge moeder. Waar ik echter achter kwam, is dat je als altruïstische donor totaal geen zeggenschap hebt over waar je nier naartoe gaat. Het komt erop neer dat je je nier komt afleveren en daarna kun je weer naar huis. Nou… dat vond ik eigenlijk te koud. Ik wil op de één of andere manier zien wie ik help, wat bereikt is. Dat geeft mij een voldaan gevoel, dat ik het idee heb dat ik iets goeds heb gedaan.

Rond die periode werd het donorplein opgericht. Ik ben toen op zoek gegaan naar een ontvanger. Heb gegoogeld op een verhaal dat ik een tijdje geleden had gezien, over een jonge man die op zoek was naar een donor. Hij zag er op de foto eigenlijk best wel slecht uit, een beetje als een kasplantje. Ik heb hem ontmoet. Hij bleek te zwak om getransplanteerd te worden.

Na bloedonderzoek bleek dat ik qua HLA en bloedgroep niet met hem overeenkwam. Toen is een cross-overtraject voorgesteld, maar er zat geen schot in de zaak. Mijn urine raakte kwijt, mijn mail kwam niet aan, telefoons werden niet opgenomen… alle communicatie met ziekenhuizen lijkt één grote soeppan. Dat vond ik een hele domper. Uiteindelijk heeft hij iemand anders gevonden die medisch beter bij hem paste. Daarna is ons contact verwaterd en had ik mijn buik er een beetje vol van.’

‘Als jij een tip zou hebben voor de nierwereld, met de wijsheid van nu, welke tip zou dat dan zijn?’ vraag ik aan het einde van ons gesprek. Hij is stellig: ‘Zorg dat de mensen een aanknopingspunt hebben waardoor je in een donortraject terecht komt. Ik snap wel dat ze het zo vrijwillig en laagdrempelig mogelijk willen houden, maar je moet het ook weer niet zó laagdrempelig maken dat mensen niet weten waar ze moeten beginnen.’

Nee, denk ik met een zucht. Ik vraag mij af of dit de bedoeling was van de advertentie...

sterren Gepubliceerd: vrijdag 21-04-2017 | Reacties (6)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Louis Ekas, Hulshorst
    23-04-2017 11:14

    “Vader of moeder voor mijn nier gezocht”, zo heb ik het uiteindelijk dan maar aangepakt via de media.
    Tijdens het proces waarin ik mijn beslissing om bij leven een nier te doneren probeerde vorm te geven, ontstond bij mij de wens om dit voor een vader of moeder te willen doen. Ik vond dat ik zeggenschap mocht hebben over een orgaan waar ik immers meer dan vijftig jaar goed voor had gezorgd. Toen werd het pas écht moeilijk.....
    De transplantatiecentra, maar ook wildvreemden, vonden dat ik mij gewoon aan de regels moest houden. Ook ik heb hierover mijn momenten van verbazing, boosheid en cynisme gehad maar dankzij de Stichting Doneren en Transplanteren vond ik hem, een vader die weer van zijn gezin wilde genieten en dringend een nieuwe nier nodig had.
    Wonderwel bleken wij als tweelingbroers te matchen en de transplantatie is inmiddels een jaar geleden.
    Ed vóór en Ed na is een gigantisch verschil en ik verbaas mij er nog steeds over dat die kleine nier de kwaliteit van een leven zó ingrijpend kan veranderen.
    Dit avontuur ging een stap verder dan een paar euro in een collectebus stoppen, maar het was zó de moeite waard.
    Het goede gevoel overstijgt vele malen de muren waar ik tegenop liep.

  • Margot Linden
    23-04-2017 07:46

    Beste potentiële altruïstische aka anonieme donor,

    De Nierstichting houdt zich niet met niertransplantaties bezig, zij zorgen voornamelijk voor het verkrijgen van fondsen om wetenschappelijk onderzoek naar nierziektes en zaken zoals de ontwikkeling van de draagbare kunstnier te stimuleren. Daarnaast zorgen zij voor 'awareness' onder sponsoren en donateurs om deze middelen te verkrijgen.
    Ik ben het met u eens dat de secretatiaten niertransplantatie van de UMC's u ook antwoord hadden moeten geven. Hier is absoluut nog werk aan de winkel!! Dat ze telefonisch slecht bereikbaar zijn is bekend, zij draaien namelijk ook poli en voeren gesprekken met opgenomen patiënten en zijn daardoor slechts beperkt telefonisch bereikbaar. Maar elk secretariaat is ook per email bereikbaar. Emailadressen staan op de websites.

    Voor wat betreft het aanmelden als altruïstisch donor kan ik u het volgende vertellen:
    In 2004 is mij door mijn toenmalig nefroloog verteld, dat de beste manier om je als potentiële donor aan te melden is door naar je huisarts te gaan.
    Uw huisarts kan u vervolgens doorverwijzen naar de afdeling nefrologie van het dichtsbijzijnde UMC, in uw geval het UMCU.
    Wat er daarna gaat gebeuren is afhankelijk van het protocol van het betreffende UMC. Elk UMC heeft zijn eigen protocol. We hebben via de NVN gepoogd er een landelijk protocol van te maken, maar daar willen de UMC's (nog) niet aan. Ik kan dus niet spreken namens alle UMC's, alleen namens het UMCG waar ik zelf onder behandeling ben.

    In het UMCG zou u eerst na een wachttijd van circa 2 maanden uitgenodigd worden voor een voorlichtingsgesprek waarna u 2 weken bedenktijd krijgt.
    Als u dan nog steeds wilt, wordt u op de wachtlijst voor de uitgebreide medische keuring geplaatst, die bedraagt wederom enkele maanden.
    Als u de keuring achter de rug heeft, moet u weer enkele weken wachten voor de uitslag. Indien u uiteindelijk definitief bent goedgekeurd, wordt u aangemeld bij de crossoverlijst.
    4 keer per jaar wordt er een matchingsronde gedraaid.
    Voor de donoren die over blijven, wordt een match gezocht op de gewone nederlandse wachtlijst.
    Het kan dus zijn dat uw nier naar een preëmptief te transplanteren ontvanger gaat, maar het kan ook een reeds dialyserende ontvanger zijn.
    Als alle koppels bekend zijn, wordt er door de UMC's overlegd wanneer zij allemaal op 1 dag plek hebben om al die transplantaties uit te voeren.
    De uiteindelijke datum ligt ook weer enkele maanden in de toekomst.
    U wordt als donor uiteindelijk geopereerd in het UMC waar de ontvanger onder valt.
    Noch bij levende donatie noch bij postmortale donatie krijgt u te horen naar wie uw nier (cq organen) gaan. De ontvangers ook niet. Alles gebeurt in volledige anonimiteit.
    U kunt dus ook geen voorkeur aangeven. Dit geldt voor alle landen die aangesloten zijn bij Eurotransplant.
    Mocht u wel persé de ontvanger willen kennen, dan kunt u het beste de media zoals facebook in de gaten houden en zelf contact opnemen met potentiële ontvangers.
    Tenslotte: u moet er als potentiële donor rekening mee houden, dat tussen het moment van aanmelden tot de daadwerkelijke operatie tegenwoordig uiteindelijk 1-1,5 jaar zit!
    Ik hoop dat u de hoop niet heeft opgegeven, en alsnog de stap naar de huisarts zet.
    Een nierpatiënt zal u de rest van zijn/haar leven dankbaar zijn!
    Ik wens u veel wijsheid en succes!

  • Tony de Ronde, Amsterdam
    22-04-2017 20:39

    Dit verhaal van een altruïstische donor die zijn nier niet ‘kwijt’ kan, illustreert dat er niet op alle niveaus binnen de transplantatie centra beseft wordt hoe waardevol een altruïstische donor is voor de potentiële ontvanger, maar ook voor de maatschappij als geheel. Dat is natuurlijk niet acceptabel, en de transplantatiecentra zouden er alle moeite voor moeten doen om dat te veranderen, maar ik vermoed dat dat nog niet zo gemakkelijk is. Voor mensen op de wachtlijst of mensen die een donor hebben en via het domino systeem getransplanteerd zouden kunnen worden, kan een transplantatie een compleet anders, beter leven betekenen. Ik weet zelf wat het betekent om zowel met een goed functionerende donornier te leven als aan de dialyse te zijn: het is een wereld van verschil.
    De mailadressen en directe telefoonnummers van de transplantatie afdelingen van de verschillende centra zijn te vinden op de site nierdonatiebijleven (kopje behandelcentra). Van de transplantatiecentra kan en mag niet verwacht worden dat op andere criteria dan medische geselecteerd wordt. Een aanvullende wens als een donatie aan iemand met kinderen kan wellicht via donorplein.nl verwezenlijkt worden.

  • R de Bruijn
    22-04-2017 10:47

    Ik heb gelukkig een andere ervaring. Na een oproep op Facebook en een gesprek met de potentiële ontvanger 1 belletje naar coördinator Nierdonatie bij leven in het LUMC in Leiden gepleegd en het traject was opgestart. Oktober 2016 bericht op Facebook en de uiteindelijke transplantatie in Januari 2017. Het kan dus wel snel.

  • Wim Edelman, Zeist
    21-04-2017 23:34

    Ik had een vergelijkbare ervaring: opgebeld naar het algemene nummer van een transplantatiecentrum om vervolgens een paar keer doorverbonden te worden op zoek naar iemand die hier misschien iets meer van zou weten. Uiteindelijk ben ik de volgende dag wel teruggebeld waarna het proces ging lopen.
    Ik denk dat als je gebeld zou hebben met de mededeling dat je € 500.000 aan het ziekenhuis wou geven dat je binnen de kortste keren met de Raad van Bestuur zou zijn doorverbonden.

  • Jan Smith, Sighisoara / Roemenië
    21-04-2017 18:35

    Ik nam contact op met het EMC. Alles ging geheel gestroomlijnd.




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »


Altruïstisch doneren is prachtig. Maar hoe dan?





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier