Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

ĎAls ik terugga, teken ik mijn eigen doodvonnis.í

Door Mieneke Muntendam 

Terug naar Soedan kan hij niet vanwege zijn gezondheid en het gebrek aan geld en sociale contacten. Hier in Nederland geldt de regel ‘geen status, geen transplantatie’. Ahmed (33) bevindt zich in een kafkaiaanse situatie. Een vreselijke burgeroorlog ontvluchten, asiel aanvragen en niet krijgen. Op straat belanden en je daar jarenlang goed redden. Hoe triest ook, dit is het verhaal van vele vluchtelingen. Maar Ahmeds verhaal kreeg een wel heel specifieke wending toen zijn nieren ermee stopten.

Ahmed landde begin 2002 op Schiphol. De precieze datum weet hij niet meer, wel dat het hier toen erg koud was. In 2004 werd zijn asielaanvraag afgewezen. Na een verblijf in een opvangcentrum en drie verschillende asielzoekerscentra, belandde hij op straat. Tussen 2006 en 2009 in Nijmegen, daarna in Utrecht. Ahmed heeft veel vrienden. Omdat Arabisch zijn moedertaal is, maakt hij ook gemakkelijk contact met Arabisch sprekende mensen van andere nationaliteiten. Een kleine tien jaar lang regelde Ahmed alles zelf en deed hij geen enkel beroep op instanties. Bij gezondheidsklachten ging hij naar de drogist voor een pilletje. Dan kon hij weer verder.

Maagklachten blijken nierfalen
Tot in 2015 de gezondheidsklachten begonnen die Ahmed niet zelf kon oplossen met een paracetamol of Rennie. Hij had maagpijn en veel maagzuur, moeite met ademen, was moe en duizelig. Alles wat hij at of dronk, kwam er weer uit. Een arts van de wijkzorg schreef medicijnen voor zijn maag voor. Hij dacht aan parasieten, maar liet voor de zekerheid ook bloedonderzoek doen. De uitslag toonde een nierfunctie van 2%. Ahmed was stomverbaasd: ‘Ik was altijd gezond. Nu was ik bijna dood.’ Een hoge bloeddruk bleek de boosdoener. Andere oorzaken zijn niet gevonden. Gelukkig zijn Ahmeds ogen en andere organen niet beschadigd.

Soepele dialyse
De avond na de bloeduitslagen moest Ahmed meteen aan de dialyse. Hij kreeg tijdelijk een katheter in zijn lies en nek, later een ciminoshunt die heel goed werkt. Meteen na die eerste dialyse voelde Ahmed zich al iets beter en kon hij voor het eerst in lange tijd weer behoorlijk slapen.

Ahmed dialyseert driemaal in de week in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Het werd al snel routine voor hem: zelf opbouwen en prikken, tijdens de dialyse slapen, tv kijken en lezen. Zijn bloeddruk is stabiel en hij heeft geen last van een dialysekater. Zoals zo veel dialysepatiënten heeft hij een vochtbeperking (hoewel hij wel weer plast) en moet hij rustig aan doen met kalium, zout en eiwit. Door regelmatig een thee van heet water, gember, kaneel en honing te drinken, weet hij zijn fosfaatniveau binnen de perken te houden.

Stichting Noodopvang Dakloze Vreemdelingen Utrecht (SNDVU)
Met Ahmeds gezondheid ging het de goede kant op, maar een thuisloos bestaan werd te zwaar en onrustig. Kort na de start van de dialyse kwam hij, via STIL (een solidariteitsorganisatie voor mensen zonder verblijfsvergunning) daarom bij SNDVU. SNDVU is een van de 50 noodopvangvoorzieningen in Nederland die uitgeprocedeerde asielzoekers begeleidt bij procedures en terugkeertrajecten. ‘We zagen een jongen uit Soedan die heel ziek was’, vertelt juridisch medewerker Dominique van Huijstee. ‘Zo’n ernstig geval. Iemand die dialyseert laat je niet op straat staan, vinden we bij SNDVU.’

Per asielzoeker bekijkt SNDVU welke mogelijkheden er nog zijn. Criteria voor hulp door SNDVU zijn perspectief op een procedure of op terugkeer. Een procedure is bijvoorbeeld een herhaalde asielaanvraag of uitstel van vertrek.

Ahmeds asielaanvraag werd in 2004 al afgewezen, tot aan de Raad van State toe. Op basis van zijn asielverhaal kan SNDVU niets voor hem doen. Maar door zijn nierfalen en de noodzaak van medische behandeling, is een andere, urgente, situatie ontstaan. Samen met Ahmeds advocaat bekijkt SNDVU of hij op basis van medische gronden, artikel 64, uitstel kan krijgen van vertrek. ‘Wij gaan hem niet op straat zetten. Wij vinden dat niet kunnen.’ De gemeente Utrecht vindt dat ook, gelukkig. Die financiert de stichting. Via SNDVU krijgt Ahmed 24-uurs opvang voor langere duur, gekoppeld aan de procedure.

Theoretische toegang tot medisch noodzakelijke zorg
De Immigratie- en Naturalisatiedienst (IND) beslist uiteindelijk of een asielzoeker wel of niet in Nederland mag blijven. De IND twijfelt niet aan het ziekzijn van Ahmed en ziet dat er een noodsituatie ontstaat als hij geen behandeling – dialyse - krijgt. Toch krijgt Ahmed tot op heden geen verblijfsvergunning op basis van artikel 64. Kort gezegd komt dat doordat de IND onderscheid mag maken tussen theoretische en feitelijke toegang tot medisch noodzakelijke zorg in het land van terugkeer.

In theorie kan Ahmed in Soedan dialyseren. Er is een aantal ziekenhuizen met een dialyseafdeling. Het, onafhankelijke, Bureau Medische Advisering checkt of er medische zorg aanwezig is in het land van terugkeer. Daar heeft ze haar bronnen voor. Is die zorg ergens aanwezig, dan garandeert de Dienst Terugkeer en Vertrek van de IND dat Ahmed de eerste drie maanden na terugkeer de behandeling krijgt die hij nodig heeft. Zodat er geen medische noodzaak ontstaat. Hoe dat praktisch in zijn werk gaat, is meestal pas duidelijk op het moment van uitzetten. Vaak wordt de uitgewezen asielzoeker dan overgedragen aan een persoon in het land van herkomst. De SNDVU heeft vraagtekens bij de zorgvuldigheid van deze gang van zaken. Maar het grootste punt van zorg is dat de IND na die eerste drie maanden niet meer verantwoordelijk voor Ahmed is, ook al is bekend wat er gebeurt als de dialyse stopt. Het Nederlandse rechtssysteem gaat hierin mee.

Feitelijke toegang tot medisch noodzakelijke zorg
De feitelijke toegang is een weinig rooskleurig verhaal. Voor zover er in Soedan dialyseplaatsen binnen een redelijke reisafstand zijn, zijn ze niet toegankelijk en onbetaalbaar voor mensen zoals Ahmed. En is de medische zorg onder de maat.

Amna Nagi is maatschappelijk werker in Nederland en voorzitter van ‘Soedanese vorm’, een vrijwilligersorganisatie waar iedereen terecht kan met vragen op het gebied van Soedan en Soedanese zaken in Nederland. Ze is goed op hoogte van de staat van de medische zorg in Soedan. De afgelopen jaren reisde ze er regelmatig heen: ‘Dialyse is soms mogelijk, met de dood als gevolg. Ik heb dat met eigen ogen gezien, bij mijn moeder.’

De medische zorg in Soedan is volgens Amna heel slecht en er is onvoldoende capaciteit. Er is geen goede hygiëne en zorgprofessionals hebben onvoldoende kennis van zaken. Medicijnen zijn vaak niet voorradig en de data zijn meestal verlopen. Je moet ze zelf kopen en contant betalen. Dialyse kan, in beperkte mate, maar alleen in een aantal grote steden. De uit China afkomstige apparatuur is afgeschreven en zou niet meer gebruikt mogen worden. Artsen werken onder heel slechte omstandigheden en krijgen vaak maanden achter elkaar geen salaris. Ze moeten daarom op andere manieren hun geld verdienen. Volgens Amna is dit allemaal heel bekend: ‘Google maar eens op gezondheidszorg in Soedan.’

Amna’s moeder dialyseerde in Soedan, in een van de beste centra. Amna en haar broer in Egypte stuurden allebei maandelijks 250 euro naar Soedan om te zorgen dat ze goed geholpen kon worden. ‘500 euro is heel veel geld in Soedan.’ Toch kostte het veel moeite om een plek in een goed ziekenhuis te vinden. Dat was veel werk voor Amna’s zusje en haar man (een advocaat) met een groot netwerk. ‘Heel moeilijk om dat te regelen’.

Ahmed heeft geen netwerk. Zijn enige familie – van moeders kant - woont 700 kilometer van een grote stad met eventuele dialysemogelijkheden. De afgelopen veertien jaar- sinds zijn vertrek uit Soedan - had hij geen contact met hen. En Ahmed heeft geen geld voor een normaal ziekenhuis. ‘En normaal is veel slechter dan hier’, weet Amna. ‘Ik ben geen arts, maar ik weet zeker dat Ahmed het daar geen jaar volhoudt.’

Feitelijke toegang tot de medisch noodzakelijke behandeling heeft Ahmed dus niet.

Dit is dus het duivelse dilemma in een notendop: theoretische versus feitelijke toegang tot medisch noodzakelijke zorg in het land van terugkeer. Dat geldt ook voor andere ziekten, zoals psychische problemen en hiv. ‘Als er ergens een arts of ziekenhuis in het land van terugkeer te vinden is, dan kan je daar theoretisch heen en houdt het hier op,’ vat Dominique het samen.

‘Geen status, geen transplantatie’
Ook binnen Nederland is er een onoplosbaar probleem. Puur medisch gezien hoort Ahmed in Nederland op de transplantatielijst. Los van zijn nierfalen is hij in goeden doen en hij is nog jong. Zou een niertransplantatie een uitkomst kunnen bieden binnen dit duivelse dilemma? Bijvoorbeeld altruïstisch of Samaritaans, gefinancierd door bijvoorbeeld crowd funding?

Het is geen kwestie van geld. Crowd funding gaat niet helpen. Een heel hard gelag,’ benadrukt Gerry ter Haar, een van de maatschappelijk werkers van het Sint Antonius Ziekenhuis. Het Zorginstituut Nederland vergoedt de – zeker op termijn duurdere -dialyse tenslotte ook. Dat Ahmed niet op de transplantatielijst staat, komt doordat iemand zonder verblijfsstatus in principe elk moment uitgezet kan worden. De nazorg die nodig is na een transplantatie kan hij dan niet krijgen.

Zoals bekend, zijn nieren en andere organen heel schaars. Voordat iemand in aanmerking komt voor een transplantatie, wordt vooral gekeken of iemand therapietrouw is, onder andere medicijntrouw. Dat is een heel belangrijk onderdeel van de pre-transplantatiescreening. Ahmed is het toonbeeld van iemand die juist alles wil doen wat mogelijk is voor zijn gezondheid. Maar ook al zou hij willen, hij zou in Soedan niet medicatietrouw kunnen zijn, omdat de medicijnen daar niet voorhanden zijn. ‘De nier gaat zeer waarschijnlijk verloren als Ahmed naar Soedan terug moet. Dat risico is te groot.’

De maatschappelijk werkers, verpleegkundigen en artsen in het Sint Antonius vinden dit een heel schrijnende situatie. Ze snappen heel goed dat er regels en procedures moeten zijn. Maar ze zijn ook begaan met Ahmed. Ze hebben hem leren kennen als een sympathieke, gemotiveerde jongeman die graag wil leven. Die wil werken en leren, mee wil doen in de maatschappij. Iedereen gunt het hem ook zo. Gerry verwoordt voor zichzelf de denkwijze van filosoof Emmanuel Levinas: Zolang je mensen – zoals illegalen – indeelt in categorieën, hebben ze geen gezicht en zie je niet hun persoonlijk leed. Zodra je iemand uit zo’n categorie persoonlijk en in zijn kwetsbaarheid ontmoet – in het naakte gelaat kijkt – wordt er een appèl gedaan op je medemenselijkheid.

Toekomst?
Gelukkig heeft Ahmed een optimistische aard en houdt hij hoop. En gelukkig blijven SNDVU, zijn advocaat en de maatschappelijk werkers en anderen in het Sint Antonius zich voor hem inzetten. Bij Ahmed is overduidelijk geen sprake van medisch toerisme. Ahmed vroeg in Nederland asiel aan en werd afgewezen. Hij redde zich prima tot hij hier ziek werd. ‘Als we kunnen aantonen dat er geen constante behandeling in Soedan beschikbaar is, is er hoop op verblijf op basis van artikel 64’, zegt Dominique. Hopelijk lukt dat met de informatie die Amna via haar netwerk in Soedan gaat verzamelen. Niernieuws houdt u op de hoogte.

Dit is een bijdrage van Mieneke Muntendamzelfstandig adviseur en schrijver

sterren Gepubliceerd: dinsdag 30-08-2016 | Nog geen reacties




Doorzichtige organen als tussenstap naar printen

Onderzoekers in München zijn erin geslaagd organen doorzichtig te maken met behulp van een oplosmiddel. Doordat dit oplosmiddel de cellen wel laat zitten, kunnen ze vervolgens het orgaan op celniveau in beeld brengen. Dit beeld gebruiken ze om nieuwe organen te printen. De onderzoekers beginnen met een pancreas en hopen over vijf tot zes jaar nieren te kunnen printen op basis van deze techniek.

Het LUMC werkt met een oplosmiddel dat alle cellen van een orgaan weg wast, waarna alleen de collageenstructuur, het 'skelet', overblijft. Andere centra proberen organen te maken op basis van CT- en MRI scans. In München hebben ze nog een andere benadering. Ze hebben een oplosmiddel ontwikkeld dat een orgaan doorzichtig maakt, terwijl de cellen blijven zitten. Dit doorzichtige orgaan kunnen ze vervolgens scannen met lasertechniek, die zo nauwkeurig is dat ze elke cel kunnen zien zitten.

Op basis van het beeld dat deze microscopische scantechniek produceert, willen de onderzoekers eerst de structuur van het orgaan printen en het vervolgens injecteren met stamcellen. Ze hopen op deze manier eerst een werkende pancreas te maken en over vijf of zes jaar een nier. Als alles gaat zoals gepland zouden klinische studies met de geprinte organen een aantal jaar daarna kunnen starten.

Lees meer »

Medicijnen tegen afstoting stuk goedkoper na verlopen patent »

Nadat er generieke versies van de geneesmiddelen tacrolimus en mycofenolzuur op de Amerikaanse markt waren toegelaten, gingen de kosten die zowel patiënten als verzekeringsmaatschappijen voor deze medicijnen moesten maken, een stuk omlaag. Dit blijkt uit onderzoek uitgevoerd aan de universiteit van Michigan.

Lees meer »

Kruisproef voor terugkeer FSGS na transplantatie »

Hoe kun je als onderzoeker een nieuw jaar beter beginnen dan met de wetenschap dat een subsidieaanvraag die je hebt ingediend, gehonoreerd is en dat je dus serieuze stappen in je werk kunt zetten? Dr. Rutger Maas, nefroloog in het Radboudumc in Nijmegen, kan zijn eerdere onderzoeken naar nefrotisch syndroom vanuit een vernieuwende invalshoek voortzetten. Maas is gespecialiseerd in ziekten van de glomeruli, de feitelijke nierfilters.

Lees meer »


ĎAls ik terugga, teken ik mijn eigen doodvonnis.í





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier