Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Als dat het ergste is...

Door Brenda de Coninck 

‘Je wordt een beetje kaal.’ Mijn man staat achter mij bij de voordeur, die ik met de sleutel probeer te openen. Ik zucht. ‘Ik weet het’ zeg ik. ‘Kijk, hier op je achterhoofd’ benadrukt hij en wrijft met zijn hand over mijn kruin, die er kennelijk nogal dun bezaaid uitziet. ‘Ja, ik weet het’ herhaal ik een beetje geïrriteerd. Ik zag het al in de spiegel. Ik moet tegenwoordig meer aandacht besteden aan het kappen van mijn haar, omdat ik tot mijn verbazing soms tussen mijn haar heen kan kijken, tot op mijn schedel. Een aanblik waar ik nou niet bepaald blij van word. En nu ziet hij het ook en voel ik mij een beetje betrapt. Hoewel ik blij ben met mijn ‘vrienden’, die ervoor zorgen dat ik mijn tweede leven kan leven, laat hun hulp wel sporen na: trillende handen, een dunnere huid en een andere haargroeiverdeling.

Ik ben een hoopvol gestemd mens. Bovendien weet ik hoe belangrijk een positieve houding is ten aanzien van de uitdagingen die je in het leven tegenkomt. Daarom reframe ik regelmatig. In plaats van mijn medicatie te zien als een last, ervaar ik ze als hulp. Ze stellen mij in staat om te koesteren wat ik heb gekregen: een fantastisch tweede leven. Ik kan weer genieten en vertrouwen hebben in een mooie toekomst. Ik ben dankbaar dat ze er zijn en dat vertaalt zich in een prettig gevoel als ze ’s ochtends in mijn handpalm liggen. Dat maakt een wereld van verschil. Want wat je denkt, beïnvloedt je gezondheid. Je hebt vast wel eens gehoord van psychosomatische klachten: lichamelijke ongemakken die toegeschreven worden aan verdriet of nervositeit.

Je hersenen luisteren naar wat je jezelf vertelt en voeren jouw (on)bewuste opdrachten uit, wat je ook tegen ze zegt. Ze weten namelijk het verschil niet tussen fictie en werkelijkheid.

Ik hoor je al denken: ‘Ja hoor, is dat mens wel lekker?!’ Jazeker. En ik kan het bewijzen. Doe je ogen maar eens dicht en stel je voor dat je een verse, sappige citroen in je hand hebt. Knijp er in gedachten maar eens in en voel de structuur in je handpalm. Pak dan een mes, snijd de citroen in stukken en breng er een naar je mond. Ruik de zure, frisse geur en zet dan je tanden in het vruchtvlees. Voel hoe het zuur zich in je mond verspreidt en hoe het vruchtvlees tussen je kiezen kapot knapt. Grote kans dat je voelt dat je wangen slijm produceren, alsof de citroen daadwerkelijk in je mond zit. Dat is toch vreemd, nietwaar? Je weet heus wel dat je geen citroen aan het eten bent. En toch voel je wat je voelt. Dat komt omdat je hersenen reageren op wat je hen voorschotelt. Dus loont het om (medische) uitdagingen net even anders te bekijken. Want ja: die medicijnen moet ik tóch slikken. Wil ik mij daar goed onder voelen of niet? Aan mij de keus.

Het is alweer twee maanden geleden dat we zijn getransplanteerd. Het leven is ‘back to normal’, afgezien van de regelmatige reizen naar Groningen. Inmiddels neemt die frequentie af en dat is fijn. Elke keer als ik kom, word ik beloond met een pilletje minder van het een of ander. En toch: het gaat mij niet snel genoeg. Want ik merk wel degelijk dat de medicatie soms ongewenste bijverschijnselen heeft. Ik zie bijvoorbeeld ineens een wesp in mijn auto, die daar helemaal niet blijkt te zijn. Ik schrik me een hoedje als ik instap en iets om mij heen zie vliegen. Ik ben niet zo bang aangelegd, maar aan wespen heb ik een grondige hekel sinds ik op mijn 14e flink geprikt ben door zo’n beest. Maar in de auto is helemaal geen wesp. Hij vliegt in mijn hoofd. In mijn blikveld zie ik soms zwarte vlekken door de medicatie en met het draaien van mijn hoofd, vliegen die vlekken met mij mee. Et voilà: dat gebeurde net toen ik de auto instapte.

En dan de soep van tegenwoordig: een uitdaging. Vooral de fijne motoriek die nodig is om een lepel naar je mond te brengen, laat het soms afweten. De eerste keer dat ik het hete goedje naar mijn mond breng, kan ik mijn hand niet stilhouden en mors op mijn T-shirt. Dan maar wat minder op mijn lepel doen, denk ik. Aan (bijna) alles valt een mouw te passen. Maar daar blijft het niet bij. De momenten waarop ik vroeger ongemerkt secure dingen deed, worden allengs minder. ‘De medicijnen werken in ieder geval goed’ zeg ik tegen mijn man, die ziet dat ik tril als ik een glas oppak. ‘Zo weet ik dat ze hun werk doen’ glimlach ik weloverwogen.

‘De medicijnen die je slikt zijn neurotoxisch’ (giftig voor je zenuwen) legt Marnix uit als ik vraag hoe het komt dat ik zo tril. Daar schrik ik even van. ‘Het trillen neemt naar alle waarschijnlijkheid af naarmate de dosering van de immunosuppressiva afneemt’ zegt hij geruststellend. Dan toch maar nog wat geduld hebben, denk ik.

Ook mijn bloeddruk is een bron van aandacht. Een vermaarde nefroloog vertelde mijn niervriendinnetje ooit dat ‘als je langdurig immunosuppressiva slikt, je bloeddruk omhooggaat.’ Dat is bij mij ook het geval. De bloeddruk stijgt maar en stijgt maar. Ik controleer de waarden thuis een paar keer per week en zie de verschillen tussen wat wenselijk is en niet, oplopen. Als het allemaal wat té hoog wordt, mail ik mijn nefroloog, die zoals altijd alert reageert. Er komt meteen een bloeddrukpilletje bij. Dan wel van een ander merk, want een verhoging van hetzelfde medicijn is vaak niet effectief. ‘Artsen schrijven liever twee keer laag voor, dan een keer hoog’ zegt de apothekersassistente.

‘Het is soms even zoeken naar de balans’ zegt Marnix en aan de toon van zijn stem hoor ik dat we die heus wel zullen vinden. Dus kies ik ervoor dankbaar te blijven, vertrouwen te hebben en mijn zegeningen te tellen. Omdat ik weet dat dat effect heeft op mijn lijf. Met elke pil die eraf gaat, word ik steeds hoopvoller dat er een dag komt dat mijn lijstje kort en bondig zal zijn en de bijverschijnselen miniem. En ach, waarom zou ik mij druk maken over mijn haar.

Mijn maatje is ook kaal ;-)

sterren Gepubliceerd: dinsdag 07-08-2018 | Reacties (2)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Diane, Oegstgeest
    09-08-2018 12:34

    Drie maanden na de transplantatie voelde ik overal op mijn hoofdhuid stekeltjes van nieuwe haren. Ik hoop dat jij dat ook gaat meemaken Brenda.

  • Remi zutphen
    07-08-2018 18:26

    Je verwoordt exact wat ik anderen probeer uit te leggen wanneer ik sterker ben geworden sinds ik nierpatient ben. Ik ben fysiek achteruit gegaan maar wanneer een mens zich op de horizon concentreert doet het geen pijn. Nu na de transplantaties heb ik mijn eigen uitdagingen maar minder problemen. Dank voor je prachtige, tot tranen uitnodigende stuk.




Schiet mij maar lek

'Ben je niet bang Brenda?' Zijn vraag verrast mij. 'Bang? Waarvoor?' 'Nou, dat ik nu zo dicht bij mensen kom en dan eventueel iets mee naar huis neem.' Ik val even stil. Aan de andere kant van de lijn hoor ik het geruis van het asfalt duidelijker, nu hij even niets zegt. 'Tja… je doet wat je kunt, toch? Anderhalve meter buiten de auto, mondkapjes op in de auto, na de sessies alles laten doorluchten en desinfecteren. Wat kun je nog meer doen?' Ik kijk vanuit ons kantoor naar buiten en zie de takken en bladeren van de bomen zachtjes heen en weer wuiven. 'Misschien kun je als je thuiskomt even gaan douchen en je kleren buiten laten luchten? En ach, iemand met corona kan net zo goed langs mij heen lopen in de supermarkt en dan loop ik hetzelfde risico. Je weet hoe sommige mensen zijn tegenwoordig. En je moet toch weer een keer aan het werk.'

Het is een vreemde gewaarwording als we begin maart onze deuren moeten sluiten om corona het hoofd te bieden. Met zoveel tijd over, besluiten we lang uitgestelde klussen op te pakken, waaronder rommel opruimen. 'Ik kan de schuur bijna niet meer in. Als ik iets wil pakken, moet ik hem helemaal verbouwen' klaagt mijn man.

Lees meer »

Het kan altijd erger »

'Wat gaan we doen?' De ochtendzon gluurt langs de zijkant van de gordijnen en verlicht de slaapkamer een beetje. Mijn man zucht. 'Tja' begint hij: 'anderhalve meter afstand houden lukt niet in de auto. Dat betekent dat ik moet stoppen met de traumabegeleidingen.' Ik draai mijn hoofd terug en staar naar de vensterbank. 'Dat heeft nogal wat consequenties' zeg ik somber. Hij knikt. 'Ik krijg nu al afmeldingen en verzoeken om begeleidingen tijdelijk te stoppen.' Ik zucht.

Lees meer »

K(r)ater »

Hé, wat is dat nou? Ik wrijf met mijn vinger wat foundation over mijn linker neusvleugel. In de spiegel zie ik een holletje in mijn huid waar de foundation niet in glijdt. Als ik er nog een keer overheen ga, is het weg. Ik besteed er verder geen aandacht aan. Tot de volgende dag, als het patroon zich herhaalt. Dan bekijk ik de plek heel precies. Vreemd, denk ik. Volgens mij is dit niet goed.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier