Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Zal Tolvaptan cystegroei remmen bij een patiënt met cystenieren? (2)

Door Arendina Visser 

Wybe Lise uit Renkum kampt met cystenieren. Momenteel doet hij mee aan een studie naar het medicijn Tolvaptan. NierNieuws volgt Wybe bij zijn onderzoeken, zijn medicijngebruik, naar wat hij van bijwerkingen ervaart, of en welke veranderingen er komen. Nadat u eerder kon lezen over zijn medische achtergrond, vandaag zijn eerste schreden op het pad met Tolvaptan.

Er kwam positief nieuws. Wybe mocht meedoen met een nieuw onderzoek naar Tolvaptan. Onder leiding van dokter Ron Gansevoort vindt dit plaats onder drie groepen patiënten, waarvan één met een nierfunctie onder de 30%.

Een uitgebreid nieronderzoek volgde en Wybe gebruikte 3 weken lang Tolvaptan: “Vanaf dag één voelde ik me fitter dan ik in jaren was geweest! Het heeft wel bijwerkingen, maar die vallen mee: je drinkt veel meer en moet veel meer plassen. Tolvaptan is vochtafdrijvend en het remt de aanmaak van een bepaald hormoon dat verantwoordelijk is voor de cystegroei, vasopressine. Tolvaptan is toegepast bij dieren en uit dat onderzoek kwam het goede nieuws dat het de cystes sterk slonken of helemaal verdwenen. “

Aansluitend moest Wybe drie weken stoppen met het middel, waarop weer een uitgebreid nieronderzoek volgde. Onmiddellijk voelde hij zich weer vermoeid en minder fit. Na deze drie weken begon Wybe weer met Tolvaptan. De tweede keer waren de verbeteringen wat minder opzienbarend, maar natuurlijk zet Wybe door.

Deze studie beslaat een periode van twee jaar. Na vier weken moet hij voor de eerste controle weer naar Groningen. De vervolgcontroles zijn daarna om de drie maanden. Wel wordt Wybe elke dinsdag even gebeld door een verpleegkundige, om te horen hoe alles verloopt.

Wybe: “Ik hoop dat Tolvaptan de cystegroei afremt. Ik vond het eerst erg moeilijk dat ik maar moest afwachten en het proces niet kon beïnvloeden. In het ziekenhuis waar ik tot voor kort kwam werd namelijk gezegd dat er niets aan te doen was. Wat er nu gebeurt voelt beter. Ik ben erg benieuwd! In de jaren dat mijn broer Tolvaptan gebruikte, zijn zijn nieren niet achteruitgegaan. Dat is uit onderzoek gebleken en ik vind dat heel bemoedigend. Ik houd zelf een boek met alle waardes bij. Het boek is mij aangeraden en is een zelfmanagementboek: Leven met chronische nierschade. Handboek voor preventieve zelfzorg. De schrijver is Per Åke Zillén. Je krijgt door dit boek en omdat je alles bijhoudt, zelf meer in- en overzicht.”

“Ik ben positief, mijn GFR-waarde was na de eerste meting 45 en na de tweede 43. Als Tolvaptan werkt, hoop ik dat ik voorlopig nog een aantal jaren met mijn nieren vooruit kan. Cystenieren zijn dus erfelijk overdraagbaar, de kans dat mijn kinderen cystenieren hebben is 50%. Misschien wordt er door dit onderzoek toch meer bekend, waar ook mijn kinderen wat aan hebben. Maar voor nu vestig ik er toch mijn hoop op dat ik nog zo’n vijf of tien jaar met mijn nieren vooruit kan! ”

sterren Gepubliceerd: woensdag 07-12-2011 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Judith Wilkinson, London
    29-02-2012 22:54

    Wat goed je bericht te lezen ik doe hetzelfde onderzoek in London onder het wakend oog van Prof. Maxwell. Ik werd gevraagd als proefpersoon en doe nu al 3,5 jaar mee aan het onderzoek. Ook ik heb kinderen die ik graag wil helpen met een goede toekomst. Mijn paps is 6 maanden geleden overleden aan de ziekte op de leeftijd van 64 jaar. Mijn GFR is stabiel maar ging snel naar beneden toen ik een 4 maanden pauze heb genomen. Op de toekomst !




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier