Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

"Samen beslissen; dat kan nog veel verder worden uitgewerkt"

Door Merel Dercksen en Jeroen van Setten 

Augustus 2019. Het kantoor van Hans Bart is vrijwel leeg. Een computer en een theeglas laten zien dat er nog wel wat gebeurt, maar de verder lege ruimte, ontdaan van alle persoonlijke spullen, maakt duidelijk: de directeur van de NVN is aan zijn laatste werkweek bezig.

Dat wil zeggen, naast zijn nieuwe baan bij de Patiëntenfederatie NPCF blijft hij nog een dag per week in dienst van de NVN, voor het onderwerp Patient Reported Outcomes (PROMs). Bart: 'ik word weer gewoon beleidsmedewerker, dus ik ga eigenlijk terug naar hoe ik ooit mijn loopbaan begonnen ben. Dat wordt een leuke oefening, maar daar ben ik niet bang voor.'

Dat gezegd hebbende: we komen om terug te kijken. Wat heeft acht jaar directeurschap opgeleverd? Heeft Hans Bart, de man die bij zijn aantreden 'niets van nieren wist', waar kunnen maken wat hij zich had voorgenomen?

'Het eerste wat ik geleerd heb is dat ik de palliatieve zorg, het veld waar ik vandaan kwam, helemaal niet achter me kon laten. Het kwam nog veel indringender dan eerder bij me binnen. De kwetsbaarheid van het leven, de toevalligheden. En ik heb ongelooflijk veel geleerd over de complexiteit van dat 'kleine rotorgaantje' zoals ik het wel eens liefdevol noem. Het heeft een enorme impact als daar wat mis mee is.'

Bij zijn aantreden constateerde Hans Bart dat 19% van de nierpatiënten lid was van de NVN en hij streefde naar een verdubbeling. Is dat gelukt? 'Nou nee, maar toen realiseerde ik me nog niet dat jaarlijks 4 tot 5% van onze leden overlijdt. We zijn in ledenaantal wel stabiel gebleven, dus dat betekent ook jaarlijks een aanwas van 4 tot 5%. En ik denk dat veel patiëntenverenigingen blij zouden zijn als ze dat haalden.'

De constructie van een groot fonds (Nierstichting) en een aparte patiëntenvereniging (NVN) is niet uniek in de Nederlandse zorgwereld, maar de samenwerking is dat wel: er is geen andere aandoening of orgaan waar het precies zo geregeld is als bij de nieren. Dat was acht jaar geleden wel anders.

'Toen ik binnenkwam was de relatie tussen de NVN en de Nierstichting een puur financiële. Er zat letterlijk een deur tussen (beide organisaties huizen in hetzelfde pand – red.). Dat is veranderd; in eerste instantie zijn we de discussie aangegaan: wie moet nu wat doen, en waar moeten we samen optrekken? Dat heeft er bijvoorbeeld toe geleid dat we van het deel algemene preventie, voorlichting voor het brede publiek, hebben gezegd dat het goed is dat het bij de Nierstichting ligt. Maar eigen regie, dat is weer typisch iets voor een patiëntenvereniging.'

'Op het gebied van informatievoorziening zijn we veel samen gaan doen, met een gezamenlijke folderlijn en het oprichten van een aparte stichting, nieren.nl. En wat je nu ziet, is dat de bezoekersaantallen van onze website ontzettend zijn gekelderd. Dat is logisch, want veel informatie staat nu op nieren.nl – wat overigens heel goed bezocht wordt. We zitten nog midden in het proces om de zichtbaarheid van onze vereniging te vergroten. Dat moet echt nog beter en dat kan ook beter.'

Als ik niet meer zou werken met de mensen om wie het wezenlijk gaat, zou het volgens mij niet kloppen.

'Ik denk dat de winst die we de afgelopen jaren als NVN geboekt hebben is dat we heel zichtbaar zijn geweest zowel in het nefrologen- als in het onderzoeksveld. Er lopen nog maar heel weinig onderzoeken in de nefrologie waarin niet eerst aan de NVN wordt gevraagd: willen jullie een patiëntenbeoordeling geven hierop?'

Hans Bart profileerde zich bij zijn aantreden als verbinder. Waar is nou de afgelopen acht jaar uit gebleken dat hij dat ook voor het nierveld is geweest? 'Ik denk dat wij nu veel meer verbonden zijn met de medische hoek van de nefrologie, voor mijn tijd was dat veel meer hap snap en toevallig. Maar ook in de patiëntenwereld: wij waren geen lid van de Patiëntenfederatie, nu wel sinds een aantal jaar en we hebben daarbinnen een verbindende rol.'

'Het meest trots ben ik op de 170 ervaringsdeskundigen die overal bij betrokken zijn. Ik noem ze wel eens de kaderleden. Die hebben werkelijk een behoorlijke stem in hoe wij als NVN opereren. De verbreding van de groep ervaringsdeskundigen beschouw ik als mijn grootste succes van de afgelopen acht jaar. Ook dat is verbinding: binnen de vereniging.'

Een vereniging heeft zijn waarde in de manier waarop je aan zingeving kunt bijdragen voor de mensen die er onderdeel van zijn.

'Dingen als samen beslissen, dat is iets wat nog veel verder uitgewerkt kan worden. Maar het zijn wel ontwikkelingen die de afgelopen vier, vijf jaar in gang zijn gezet. Het is nu niet meer alleen weggelegd voor de heel mondige patiënt. Het is een maatschappelijke ontwikkeling, en een ontwikkeling in het nefrologische veld waar wij fors aan bijgedragen hebben.'

Een van de eerste dingen die Hans Bart deed, was het opheffen van de commissies die binnen de NVN bestonden. 'Die commissies zorgen voor het opknippen van de vereniging. Ik ben er nog absoluut van overtuigd dat het goed is geweest ze op te heffen. Geen zachtaardige manier, en ook geen populair makende manier, maar ik vond het heel belangrijk om het gevoel neer te zetten dat de NVN één vereniging is. En dat betekent soms dat je schotten moet afbreken.'

'Ik hoop dat de brugfunctie die we als NVN hebben in het veld tussen onderzoekers, zorgverleners, politiek, zorgverzekeraars, dat we die verbindende factor kunnen blijven. Maar ik zou graag nog op de barricades gaan als het gaat om de financiering van patiëntenorganisaties. Ik vind dat Den Haag daar echt grove fouten in maakt. We eisen van alles van patiëntenorganisaties, maar we betalen er geen stuiver voor. En dat klopt niet.'

Wat is er niet gelukt? 'Het zittend ziekenvervoer!! Dat is acht jaar lang een pain in my ass geweest. Het is niet gelukt om daar wat in te verbeteren en wat ik nu zie gebeuren, en dat is best heftig, is dat de taxibedrijven niet meer willen intekenen. Ik ben er eigenlijk heel blij mee, want het zet het allemaal heel erg op scherp. Er is geen groep die zo veel gebruik maakt van deze voorziening als de dialysepatiënten. Ik heb er steeds voor gepleit een aparte regeling voor dialysepatiënten te maken en: kijk naar de kwaliteit van het vervoer, in plaats van alleen maar op de centen te letten. En misschien dat wat er nu gebeurt, kan leiden tot een oplossing.'

sterren Gepubliceerd: maandag 16-09-2019 | Nog geen reacties




Wensen Amerikaanse nierpatiënten worden meegenomen in ontwikkelingen

De Amerikaanse Food and Drug Administration heeft een contract gegund aan het Kidney Health Initiative om te onderzoeken welke innovatieve niervervangende therapieën de voorkeur hebben van nierpatiënten. De uitkomsten van dit onderzoek kunnen helpen de ontwikkeling van nieuwe niervervangende behandelingen te sturen in een richting waarbij de aandacht ook uitgaat naar de wensen van nierpatiënten die deze behandelingen moeten ondergaan. Dit blijkt uit een persbericht dat de ASN (American Society of Nephrology) uitgaf.

Het Kidney Health Initiative (KHI) is een Amerikaans onderzoeksinstituut dat in 2012 werd opgericht met als doel de ontwikkeling van nieuwe niervervangende behandeling te versnellen en verbeteren, omdat men inzag dat de bestaande behandelingen op den duur niet zouden voldoen om het groeiende aantal nierpatiënten effectief te behandelen. Het KHI vindt bijvoorbeeld dat er te weinig nieuwe medicijnen ter behandeling van nierziekten op de markt komen, en probeert derhalve de ontwikkeling daarvan te stimuleren.

Lees meer »

NN TV: De calciumpoortwachter TRPV5 in beeld »

Onderzoekers van de Radboud Universiteit Nijmegen zijn erin geslaagd de structuur van het ionkanaal TRPV5 in beeld te brengen. Dit eiwit bevindt zich in niercellen en regelt hoeveel calcium de cellen in en uit gaat. Dr. Jenny van der Wijst en Mark van Goor MSc vertellen hoe ze tot deze doorbraak zijn gekomen.

Vrouwen- en mannennieren verschillen genetisch »

Amerikaanse onderzoekers hebben de nieren van muizen ontleed tot op cel-niveau, en de daaruit verkregen gegevens opgeslagen in een database, die online doorzoekbaar is. Deze database is een eerste stap op weg naar stamceltherapie om nierweefsel te genereren voor patiënten die dat weefsel als gevolg van een nierziekte zijn verloren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier