Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'Voor een nieuwe nier woon je best goed in Nederland'

Door Shanty Sterke 

Als je een nieuwe nier nodig hebt dan kan je maar beter in Nederland wonen dan in Griekenland. Want de verhouding tussen niertransplantie- en dialysepatiënten verschilt flink tussen deze twee landen. In Nederland leeft zestig procent van de nierpatiënten met een donornier en in Griekenland is dat maar twintig procent. De Europese Unie zou graag zien dat iedereen een eerlijke kans krijgt. Waar komen die verschillen tussen Europese landen nou vandaan?

Om dat uit te zoeken is vorig jaar een groot Europees project van start gegaan waar het Academisch Medisch Centrum Amsterdam, de Nederlandse Transplantatiestichting en Eurotransplant, samen met andere Europese partners aan meewerken. Dit zogeheten EDITH project, wat staat voor: The Effect of Differing Kidney Disease Treatment Modalities and Organ Donation and Transplantation Practices on Health Expenditure and Patient Outcomes.

Rianne de Jong is arts-onderzoeker in het AMC en werkt voor het Europese EDITH-project samen met Kitty Jager, hoogleraar Medische Informatiekunde en epidemioloog Vianda Stel van de ERA-EDTA Registratie (de registratie van alle volwassen dialyse-en transplantatiepatiënten in Europa). Om de verschillen tussen Europese landen op het gebied van dialyse en niertransplantatie te onderzoeken verspreidt zij twee vragenlijsten. Eén voor patiënten die dialyseren of een niertransplantatie hebben ondergaan en later volgt er ook een vragenlijst voor nefrologen. Met deze vragenlijsten wil zij onderzoeken welke factoren een rol gespeeld hebben bij de keuze voor dialyse of niertransplantatie en hoe de informatievoorziening en besluitvorming is verlopen. Is bijvoorbeeld de mening van de patiënt of van de arts doorslaggevend geweest? Of zijn het de kosten van de behandeling? Uiteindelijk hoopt De Jong de Europese Unie inzicht en adviezen te geven zodat toegang tot nierfunctievervangende behandelingen verbeterd wordt.

Zo’n honderdvijftig mensen hebben de vragenlijst al ingevuld. De Jong streeft ernaar om er drieduizend binnen te krijgen. ‘Maar’, benadrukt ze ‘ik vind eigenlijk dat elke mening telt. Ik heb nog niet zo heel veel reclame gemaakt. Ik ben bezig om voor elk land een eigen vertaler te regelen en dan vervolgens een versie te maken die daar verspreid kan worden. Dat heeft nogal wat voeten in de aarde. ’ De vragenlijst moet immers in meer dan dertig Europese talen vertaald worden.

Wat heeft de Nederlandse nierpatiënt eraan om aan dit onderzoek mee te doen? ‘Dat is een heel terechte vraag, want ik heb alleen maar gesproken over Europa en landen vergelijken. Maar eigenlijk weten we in Nederland ook niet zo goed hoe mensen hier over hun behandeling denken en of ze tevreden zijn over hoe de keuzes gemaakt zijn. Of ze genoeg informatie gehad hebben en welke dingen ze belangrijk vinden als ze een behandeling kiezen. Dus voor de Nederlandse zorg is dit onderzoek ook belangrijk. Zodat de artsen weten hoe het er hier nu eigenlijk voor staat en wat er verbeterd zou kunnen worden’.

Klik hierna voor de vragenlijst: https://limesurvey.amc.nl/cru/index.php/292146?lang=nl

sterren Gepubliceerd: woensdag 24-01-2018 | Nog geen reacties




Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt.

In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren. Er is dus een discrepantie tussen enerzijds de nierfunctie en anderzijds het aantal symptomen en de last die patiënten ervaren. Een groots opgezet onderzoek waaraan veel patiënten meedoen, met uiteenlopende nierfuncties en ook een hele range aan symptomenlast, willekeurig verdeeld over groepen die wel of niet starten met dialyse, zou antwoord kunnen geven op deze vraag.

Het wetenschappelijk bewijs uit een dergelijke goed opgezette zogeheten gerandomiseerde studie geldt als sterk. Maar met zo een verscheidenheid aan patiënten en symptomen is een gerandomiseerd onderzoek in dit geval eigenlijk niet te doen. Daarom gebruikte Janmaat gegevens uit observationele studies. Dat zijn onderzoeken waarbij gegevens van patiënten worden verzameld. De patiënten krijgen de gebruikelijke behandeling en er wordt geen behandeling toegewezen door de arts of onderzoeker.

Lees meer »

Jef Schaap overleden »

Jef Schaap, oprichter van stiching Burung Manyar en steun en toeverlaat van nierpatiënten in Indonesië, is overleden aan covid-19. Dat laat het bestuur van de stichting, namens de familie van Jef, weten. Jef was 77 jaar oud.  Het is op een maand na twintig jaar geleden dat Jef Schaap 'zijn' stichting oprichtte, nadat hij op persoonlijke titel benaderd was om een Indonesische patiënt te helpen die getransplanteerd was, maar de benodigde medicatie niet kon betalen.

Lees meer »

Ontstaan vaatschade op moleculair niveau nader onderzocht »

Glomerulosclerose en atherosclerose zijn vaataandoeningen waarvoor tot op heden geen afdoende behandelingen bestaan. In de nierfilters (glomeruli) zorgen kleine bloedvaatjes voor bloedfiltratie. Bij glomerulosclerose vormt zich littekenweefsel in de glomeruli en raken bloedfiltratie en nierfunctie verstoord. Bij atherosclerose treedt verdikking van de wand van een slagader op, waardoor deze vernauwt.

Lees meer »


'Voor een nieuwe nier woon je best goed in Nederland'





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier