Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'Voor een nieuwe nier woon je best goed in Nederland'

Door Shanty Sterke 

Als je een nieuwe nier nodig hebt dan kan je maar beter in Nederland wonen dan in Griekenland. Want de verhouding tussen niertransplantie- en dialysepatiënten verschilt flink tussen deze twee landen. In Nederland leeft zestig procent van de nierpatiënten met een donornier en in Griekenland is dat maar twintig procent. De Europese Unie zou graag zien dat iedereen een eerlijke kans krijgt. Waar komen die verschillen tussen Europese landen nou vandaan?

Om dat uit te zoeken is vorig jaar een groot Europees project van start gegaan waar het Academisch Medisch Centrum Amsterdam, de Nederlandse Transplantatiestichting en Eurotransplant, samen met andere Europese partners aan meewerken. Dit zogeheten EDITH project, wat staat voor: The Effect of Differing Kidney Disease Treatment Modalities and Organ Donation and Transplantation Practices on Health Expenditure and Patient Outcomes.

Rianne de Jong is arts-onderzoeker in het AMC en werkt voor het Europese EDITH-project samen met Kitty Jager, hoogleraar Medische Informatiekunde en epidemioloog Vianda Stel van de ERA-EDTA Registratie (de registratie van alle volwassen dialyse-en transplantatiepatiënten in Europa). Om de verschillen tussen Europese landen op het gebied van dialyse en niertransplantatie te onderzoeken verspreidt zij twee vragenlijsten. Eén voor patiënten die dialyseren of een niertransplantatie hebben ondergaan en later volgt er ook een vragenlijst voor nefrologen. Met deze vragenlijsten wil zij onderzoeken welke factoren een rol gespeeld hebben bij de keuze voor dialyse of niertransplantatie en hoe de informatievoorziening en besluitvorming is verlopen. Is bijvoorbeeld de mening van de patiënt of van de arts doorslaggevend geweest? Of zijn het de kosten van de behandeling? Uiteindelijk hoopt De Jong de Europese Unie inzicht en adviezen te geven zodat toegang tot nierfunctievervangende behandelingen verbeterd wordt.

Zo’n honderdvijftig mensen hebben de vragenlijst al ingevuld. De Jong streeft ernaar om er drieduizend binnen te krijgen. ‘Maar’, benadrukt ze ‘ik vind eigenlijk dat elke mening telt. Ik heb nog niet zo heel veel reclame gemaakt. Ik ben bezig om voor elk land een eigen vertaler te regelen en dan vervolgens een versie te maken die daar verspreid kan worden. Dat heeft nogal wat voeten in de aarde. ’ De vragenlijst moet immers in meer dan dertig Europese talen vertaald worden.

Wat heeft de Nederlandse nierpatiënt eraan om aan dit onderzoek mee te doen? ‘Dat is een heel terechte vraag, want ik heb alleen maar gesproken over Europa en landen vergelijken. Maar eigenlijk weten we in Nederland ook niet zo goed hoe mensen hier over hun behandeling denken en of ze tevreden zijn over hoe de keuzes gemaakt zijn. Of ze genoeg informatie gehad hebben en welke dingen ze belangrijk vinden als ze een behandeling kiezen. Dus voor de Nederlandse zorg is dit onderzoek ook belangrijk. Zodat de artsen weten hoe het er hier nu eigenlijk voor staat en wat er verbeterd zou kunnen worden’.

Klik hierna voor de vragenlijst: https://limesurvey.amc.nl/cru/index.php/292146?lang=nl

sterren Gepubliceerd: woensdag 24-01-2018 | Nog geen reacties




Advies voor afweeronderdrukkers tijdens corona

De richtlijncommissie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) heeft een advies opgesteld voor de behandeilng met medicijnen van nier(transplantatie)patiënten tijdens de coronacrisis. De titel van het advies is 'Starten en aanpassen van immuunsuppressie voor nefrologische aandoeningen tijdens SARS-CoV2-epidemie'. 

Eerder werd al bekend dat niertransplantaties worden uitgesteld omdat behandeling met afweeronderdrukkende medicijnen patiënten kwetsbaarder maakt voor ernstig verloop van een infectie met covid-19. Maar patiënten die al getransplanteerd zijn, kunnen niet zomaar met die behandeling stoppen. Daarnaast zijn er auto-immuun nierziekten waartegen immunosuppressiva gegeven worden, soms langdurig, soms acuut bij een opvlamming van de ziekte.

Uitgangspunt bij niertransplantatiepatiënten is dat aanpassing van immuunsuppressie in regionale centra alleen plaats zal vinden in nauw overleg met het transplantatiecentrum waarmee samengewerkt wordt. Daarnaast raadt de NFN behandelaars aan om regelmatig de nieuwste versie van het advies te bekijken: deze situatie is nog zo nieuw dat de inzichten nog kunnen veranderen.

Een van de belangrijkste adviezen voor behandelaars: overleg altijd met anderen over eventuele wijzigingen van de medicatie van je patiënt - er zijn tenslotte geen situaties 'volgens het boekje'. Dat geldt nog sterker voor patiënten: nooit op eigen houtje de medicatie veranderen.

Lees meer »

Nieuwe apps helpen bij corona-management »

Nu besmettingen met Covid-19 (corona) serieuze sociale gevolgen hebben en tot een zware belasting van de zorgsector hebben geleid, duiken er verschillende apps op die hier een beetje verlichting in proberen te brengen. Het doel is steeds in grote lijnen: zorgen dat mensen met verdachte symptomen tijdig contact opnemen met een zorgverlener, maar ook dat mensen met een gewone verkoudheid, dat niet onnodig doen.

Lees meer »

Voeding en dieet bij kinderen met een nierziekte »

Hoe zorg je ervoor dat kinderen en jongeren zich aan hun dieet houden? En wat doe je als kinderen door hun ziekte en dieet zo'n afkeer van eten hebben gekregen dat ze helemaal niet meer willen eten? Gelukkig zijn er diëtisten die de ouders en het kind kunnen begeleiden. Ze gaan met elkaar in gesprek en kiezen samen een passende behandeling om de nierfunctie zo lang mogelijk stabiel te houden. De achteruitgang van de nierfunctie is soms te vertragen door te letten op voeding.

Lees meer »


'Voor een nieuwe nier woon je best goed in Nederland'





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier