Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'Voor een nieuwe nier woon je best goed in Nederland'

Door Shanty Sterke 

Als je een nieuwe nier nodig hebt dan kan je maar beter in Nederland wonen dan in Griekenland. Want de verhouding tussen niertransplantie- en dialysepatiënten verschilt flink tussen deze twee landen. In Nederland leeft zestig procent van de nierpatiënten met een donornier en in Griekenland is dat maar twintig procent. De Europese Unie zou graag zien dat iedereen een eerlijke kans krijgt. Waar komen die verschillen tussen Europese landen nou vandaan?

Om dat uit te zoeken is vorig jaar een groot Europees project van start gegaan waar het Academisch Medisch Centrum Amsterdam, de Nederlandse Transplantatiestichting en Eurotransplant, samen met andere Europese partners aan meewerken. Dit zogeheten EDITH project, wat staat voor: The Effect of Differing Kidney Disease Treatment Modalities and Organ Donation and Transplantation Practices on Health Expenditure and Patient Outcomes.

Rianne de Jong is arts-onderzoeker in het AMC en werkt voor het Europese EDITH-project samen met Kitty Jager, hoogleraar Medische Informatiekunde en epidemioloog Vianda Stel van de ERA-EDTA Registratie (de registratie van alle volwassen dialyse-en transplantatiepatiënten in Europa). Om de verschillen tussen Europese landen op het gebied van dialyse en niertransplantatie te onderzoeken verspreidt zij twee vragenlijsten. Eén voor patiënten die dialyseren of een niertransplantatie hebben ondergaan en later volgt er ook een vragenlijst voor nefrologen. Met deze vragenlijsten wil zij onderzoeken welke factoren een rol gespeeld hebben bij de keuze voor dialyse of niertransplantatie en hoe de informatievoorziening en besluitvorming is verlopen. Is bijvoorbeeld de mening van de patiënt of van de arts doorslaggevend geweest? Of zijn het de kosten van de behandeling? Uiteindelijk hoopt De Jong de Europese Unie inzicht en adviezen te geven zodat toegang tot nierfunctievervangende behandelingen verbeterd wordt.

Zo’n honderdvijftig mensen hebben de vragenlijst al ingevuld. De Jong streeft ernaar om er drieduizend binnen te krijgen. ‘Maar’, benadrukt ze ‘ik vind eigenlijk dat elke mening telt. Ik heb nog niet zo heel veel reclame gemaakt. Ik ben bezig om voor elk land een eigen vertaler te regelen en dan vervolgens een versie te maken die daar verspreid kan worden. Dat heeft nogal wat voeten in de aarde. ’ De vragenlijst moet immers in meer dan dertig Europese talen vertaald worden.

Wat heeft de Nederlandse nierpatiënt eraan om aan dit onderzoek mee te doen? ‘Dat is een heel terechte vraag, want ik heb alleen maar gesproken over Europa en landen vergelijken. Maar eigenlijk weten we in Nederland ook niet zo goed hoe mensen hier over hun behandeling denken en of ze tevreden zijn over hoe de keuzes gemaakt zijn. Of ze genoeg informatie gehad hebben en welke dingen ze belangrijk vinden als ze een behandeling kiezen. Dus voor de Nederlandse zorg is dit onderzoek ook belangrijk. Zodat de artsen weten hoe het er hier nu eigenlijk voor staat en wat er verbeterd zou kunnen worden’.

Klik hierna voor de vragenlijst: https://limesurvey.amc.nl/cru/index.php/292146?lang=nl

sterren Gepubliceerd: woensdag 24-01-2018 | Nog geen reacties




Moeilijk transplantabel? Nieuwe opties in zicht

Een klein deel van de nierpatiënten is hoog geïmmuniseerd. Dat betekent veel antistoffen in het bloed en daarmee nauwelijks kans op een transplantatie. Dialyse is dan vaak de enige optie. Maar… er is een computerprogramma ontwikkeld, dat mogelijk uitkomst biedt. Het is gebaseerd op het bestaande cross-overprogramma en er zijn extra opties ingebouwd voor het vinden van een (bijna) passende match met nierpatiënten met veel antistoffen.

Op dit moment wordt dit systeem alleen voor patiënten van het Erasmus MC ingezet. Erasmus MC is in gesprek met de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) om het programma,  Computerised Integration of Alternative kidney Transplantation (CIAT), landelijk in te zetten. Meer weten? Lees de nieuwste Wisselwerking, het tijdschrift van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. U kunt het blad lezen door een gratis proefnummer aan te vragen, een abonnement te nemen of lid te worden van de NVN. Bij leden en abonnees ligt het nieuwe exemplaar op donderdag 15 oktober op de mat.

Een COVID-19 patiŽnt belangrijker dan iemand met kanker?  »

Ze oogt sterk, is intelligent en strijdbaar. Als ik haar vraag of ze bij de NVN vrijwilliger wil worden bij de werkgroep ADPKD, zegt ze tot mijn grote blijdschap 'ja'. Met haar aanwezigheid worden we versterkt door een collega die weet waar ze het over heeft, zich aantoonbaar heeft ingelezen in het ziektebeeld en communicatief sterk is. Als voormalig persvoorlichter en communicatieadviseur bij verschillende bedrijven kan ze haar vrouwtje staan. 'Maar nu zit ik in de WIA.

Lees meer »

Presentatie tweede boek Brenda de Coninck »

Op 3 september 2020 is het zo ver: de feestelijke presentatie van Ik zou het zo weer doen, het tweede boek van Brenda de Coninck uitgegeven door NierNieuws. Brenda zal het eerste exemplaar overhandigen aan dr. Meindert Crop, nefroloog in het UMCG, die een belangrijke rol heeft gespeeld in de totstandkoming van dit boek. Het boek is vanaf half september gratis beschikbaar voor nierpatiënten en donoren die het pretransplantatietraject doorlopen.

Lees meer »


'Voor een nieuwe nier woon je best goed in Nederland'





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier