Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'Voor een nieuwe nier woon je best goed in Nederland'

Door Shanty Sterke 

Als je een nieuwe nier nodig hebt dan kan je maar beter in Nederland wonen dan in Griekenland. Want de verhouding tussen niertransplantie- en dialysepatiënten verschilt flink tussen deze twee landen. In Nederland leeft zestig procent van de nierpatiënten met een donornier en in Griekenland is dat maar twintig procent. De Europese Unie zou graag zien dat iedereen een eerlijke kans krijgt. Waar komen die verschillen tussen Europese landen nou vandaan?

Om dat uit te zoeken is vorig jaar een groot Europees project van start gegaan waar het Academisch Medisch Centrum Amsterdam, de Nederlandse Transplantatiestichting en Eurotransplant, samen met andere Europese partners aan meewerken. Dit zogeheten EDITH project, wat staat voor: The Effect of Differing Kidney Disease Treatment Modalities and Organ Donation and Transplantation Practices on Health Expenditure and Patient Outcomes.

Rianne de Jong is arts-onderzoeker in het AMC en werkt voor het Europese EDITH-project samen met Kitty Jager, hoogleraar Medische Informatiekunde en epidemioloog Vianda Stel van de ERA-EDTA Registratie (de registratie van alle volwassen dialyse-en transplantatiepatiënten in Europa). Om de verschillen tussen Europese landen op het gebied van dialyse en niertransplantatie te onderzoeken verspreidt zij twee vragenlijsten. Eén voor patiënten die dialyseren of een niertransplantatie hebben ondergaan en later volgt er ook een vragenlijst voor nefrologen. Met deze vragenlijsten wil zij onderzoeken welke factoren een rol gespeeld hebben bij de keuze voor dialyse of niertransplantatie en hoe de informatievoorziening en besluitvorming is verlopen. Is bijvoorbeeld de mening van de patiënt of van de arts doorslaggevend geweest? Of zijn het de kosten van de behandeling? Uiteindelijk hoopt De Jong de Europese Unie inzicht en adviezen te geven zodat toegang tot nierfunctievervangende behandelingen verbeterd wordt.

Zo’n honderdvijftig mensen hebben de vragenlijst al ingevuld. De Jong streeft ernaar om er drieduizend binnen te krijgen. ‘Maar’, benadrukt ze ‘ik vind eigenlijk dat elke mening telt. Ik heb nog niet zo heel veel reclame gemaakt. Ik ben bezig om voor elk land een eigen vertaler te regelen en dan vervolgens een versie te maken die daar verspreid kan worden. Dat heeft nogal wat voeten in de aarde. ’ De vragenlijst moet immers in meer dan dertig Europese talen vertaald worden.

Wat heeft de Nederlandse nierpatiënt eraan om aan dit onderzoek mee te doen? ‘Dat is een heel terechte vraag, want ik heb alleen maar gesproken over Europa en landen vergelijken. Maar eigenlijk weten we in Nederland ook niet zo goed hoe mensen hier over hun behandeling denken en of ze tevreden zijn over hoe de keuzes gemaakt zijn. Of ze genoeg informatie gehad hebben en welke dingen ze belangrijk vinden als ze een behandeling kiezen. Dus voor de Nederlandse zorg is dit onderzoek ook belangrijk. Zodat de artsen weten hoe het er hier nu eigenlijk voor staat en wat er verbeterd zou kunnen worden’.

Klik hierna voor de vragenlijst: https://limesurvey.amc.nl/cru/index.php/292146?lang=nl

sterren Gepubliceerd: woensdag 24-01-2018 | Nog geen reacties




Wensen Amerikaanse nierpatiŽnten worden meegenomen in ontwikkelingen

De Amerikaanse Food and Drug Administration heeft een contract gegund aan het Kidney Health Initiative om te onderzoeken welke innovatieve niervervangende therapieën de voorkeur hebben van nierpatiënten. De uitkomsten van dit onderzoek kunnen helpen de ontwikkeling van nieuwe niervervangende behandelingen te sturen in een richting waarbij de aandacht ook uitgaat naar de wensen van nierpatiënten die deze behandelingen moeten ondergaan. Dit blijkt uit een persbericht dat de ASN (American Society of Nephrology) uitgaf.

Het Kidney Health Initiative (KHI) is een Amerikaans onderzoeksinstituut dat in 2012 werd opgericht met als doel de ontwikkeling van nieuwe niervervangende behandeling te versnellen en verbeteren, omdat men inzag dat de bestaande behandelingen op den duur niet zouden voldoen om het groeiende aantal nierpatiënten effectief te behandelen. Het KHI vindt bijvoorbeeld dat er te weinig nieuwe medicijnen ter behandeling van nierziekten op de markt komen, en probeert derhalve de ontwikkeling daarvan te stimuleren.

Lees meer »

NN TV: De calciumpoortwachter TRPV5 in beeld »

Onderzoekers van de Radboud Universiteit Nijmegen zijn erin geslaagd de structuur van het ionkanaal TRPV5 in beeld te brengen. Dit eiwit bevindt zich in niercellen en regelt hoeveel calcium de cellen in en uit gaat. Dr. Jenny van der Wijst en Mark van Goor MSc vertellen hoe ze tot deze doorbraak zijn gekomen.

Vrouwen- en mannennieren verschillen genetisch »

Amerikaanse onderzoekers hebben de nieren van muizen ontleed tot op cel-niveau, en de daaruit verkregen gegevens opgeslagen in een database, die online doorzoekbaar is. Deze database is een eerste stap op weg naar stamceltherapie om nierweefsel te genereren voor patiënten die dat weefsel als gevolg van een nierziekte zijn verloren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier