Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Alles uit de kast om in leven te blijven?

Door Shanty Sterke 

Stel je voor, je dat je op een dag zo ziek bent dat je aan de beademing komt te liggen of dat je bijvoeding moet krijgen via een slangetje door de neus, of je krijgt een hartstilstand en moet gereanimeerd worden en de kans op herstel is minimaal. Wil je nog aan de dialyse wanneer je in coma raakt? Kortom, wil je alles uit de kast halen om in leven te blijven, ook al is de kwaliteit van leven minimaal? Of zeg je: tijdelijk bijvoeding prima, maar niet reanimeren. De meeste mensen denken daar van tevoren niet echt over na. Maar toch is het goed om daar wel even bij stil te staan en daarover met je dokter te praten en de afspraken schriftelijk vast te leggen. Advance Care Planning heet dat. Want je moet er niet aan denken dat je zelf niet meer in staat bent om zulke belangrijke beslissingen te nemen en dat anderen dat voor je moeten doen.

Toch is het nog lang niet zo gewoon dat artsen dit soort zaken met ernstig zieke patiënten bespreken. Marjolijn van Buren, nefroloog uit het HagaZiekenhuis in Den Haag, legt uit dat het nu eenmaal een moeilijk onderwerp is en het veel tijd vergt als je het rustig wil doen. ‘Je merkt bij patiënten heel veel weerstand om daarover te praten. Die vinden het beangstigend als je vraagt om een reanimatiebeleid. Dan hebben mensen het idee dat ze opgegeven zijn of dat er niets meer gedaan wordt.’ Op een nefrologie-afdeling moet je ook zeker niet met iedere patiënt zo’n gesprek aangaan. In de richtlijn palliatieve zorg bij nierfalen, waar Van Buren voorzitter van is, wordt er een advies voor gegeven bij wie je het wel zou moeten doen. ‘Het hangt natuurlijk heel erg van de situatie af. Ik denk dat je dat al in een predialysefase moet doen bij mensen die naast de nierziekte nog veel meer ziektes hebben, die oud zijn, of die je anderszins beoordeelt als kwetsbaar. Omdat ik actief ben in al deze onderwerpen bespreek ik vaak met deze patiënten: heeft u er weleens over nagedacht hoe u het zou willen als het slechter gaat, of u thuis zou willen overlijden en overweegt u wel eens om een behandeling niet te doen en wat zijn nog de grenzen?’

Dat zulke gesprekken moeilijk kunnen zijn dat weet ook Anjalie Sewnaik, specialist ouderengeneeskunde bij de zorginstelling Aafje in Rotterdam. Toch voert zij dit gesprek met al haar patiënten. Niet alleen bij ernstig zieke oudere patiënten, maar ook bij jongeren die bijvoorbeeld tijdelijk ter revalidatie zijn opgenomen. ‘De ene patiënt heeft er al helemaal over nagedacht samen met familie en de andere patiënt die overval je er heel erg mee. Die mensen moet je ook de tijd geven. Maar binnen zes weken moet het beleid wel duidelijk zijn. Dan moet het gewoon in het dossier staan.’ Daar is in verpleeghuiswereld een protocol voor. Maar hoe kies je als arts nou het juiste moment om zo’n gesprek aan te gaan? ‘Zodra iemand opgenomen is heb je al een gesprek over de reden van opname’, legt Sewnaik uit. ‘Wat maakt nou dat het thuis niet meer ging? Dan kan er al zoveel ter sprake komen en dan is het een beetje de kunst om daarop in te haken. Wat nou als u weer zou vallen? Wat nou als u een grote beroerte zou krijgen? Soms hebben mensen het helemaal uitgedacht wat ze wel en niet willen en soms moet je je gewoon beperken tot wel of niet reanimeren. Dan moet je daar even genoegen mee nemen en de ervaring is dat het meestal wel komt binnen die 6 weken. Sommige mensen beginnen er zelf over.’

Volgens Van Buren is het verschil met het verpleeghuis dat mensen die daar zijn opgenomen al een stapje verder zijn. ‘Die hebben natuurlijk al geaccepteerd dat het slechter met ze gaat, anders zit je niet in een verpleeghuis. Maar ik merk dat het voor veel dialysepatiënten heel beangstigend is. Die doen liever nog maar struisvogelpolitiek. Heel veel mensen die gaan dialyseren realiseren zich helemaal niet hoe slecht hun prognose is. Dus dat is wel net een iets andere uitgangssituatie en vergt dus ook een andere aanpak dan bij patiënten in een verpleeghuis. Maar het is zeker wel iets wat meer aandacht mag hebben dan het nu heeft.’

Om het allemaal wat makkelijker te maken voor patiënten en artsen ontwikkelt Doris van der Smissen, communicatiewetenschapper in het Erasmus Medisch Centrum, een website waarop het belang van Advance Care Planning wordt uitgelegd en die patiënten kan ondersteunen in de eerste stappen. Zij interviewt mensen met een (ernstige) chronische ziekte, waaronder nierpatiënten, en hun naasten om te onderzoeken aan wat voor informatie zij behoefte hebben. Daarnaast spreekt ze ook zorgverleners, zoals artsen en verpleegkundigen om een goed beeld te krijgen van welke informatie belangrijk is. ‘De website ontwikkelen we samen met verschillende partijen. Ook de Nierpatiënten Vereniging Nederland en de Patiëntenfederatie Nederland doen mee. De betrokken partijen en een klankbordgroep van patiënten en naasten kijken steeds mee. Er is een aantal terugkoppelingsmomenten waarbij de website steeds weer zal worden aangepast. Tot slot evalueren we verschillende aspecten van de website en Advance Care Planning tijdens een onderzoek waarbij 100 patiënten met een chronische ziekte de website doorlopen.’ Het duurt nog even voordat de website online staat. ‘Tegen de tijd dat ik ga promoveren, in april, mei 2020, is het de bedoeling dat de site helemaal af is.’

sterren Gepubliceerd: woensdag 10-01-2018 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • W.J. den Hertog-Onbehaijen , Voorburg
    10-01-2018 12:20

    Mevr. van Buren denkt kennelijk dat dialysepatienten niet in een verpleeghuis terecht komen. Met mijn man is dat anders wel het geval. Wel is het een feit dat over het algemeen verpleeghuizen geen kennis in huis hebben over b.v. zorg voor p.d. patienten. Dank zij de inzet van een aantal verpleegkundigen van het verpleeghuis om een cursus hierover te volgen kon mijn man daar terecht. Hij was de eerste p.d. patient inmiddels is er een 2e bijgekomen. Zaak voor verpleeghuizen om zich ook te gaan richten op dialysepatienten. Nog even ter aanvulling mijn man is diverse malen op S.E.H. terecht gekomen , het eerste wat gevraagd wordt is of hij gereanimeerd wil worden als zijn toestand zodanig verslechterd dat er geen hoop meer is. Inmiddels staat dit in zijn dossier.




Syfilis komt vaker voor onder dialysepatiŽnten

Patiënten met nierfalen lopen een drie keer zo grote kans op syfilis als gezonde medemensen, althans in de Verenigde Staten. Het is belangrijk dat artsen hier alert op zijn, omdat syfilis in een vroeg stadium goed te behandelen is, maar onbehandeld ernstige gevolgen kan hebben.

Syfilis is een seksueel overdraagbare aandoening (soa), die veroorzaakt wordt door de bacterie Treponema pallidum. Een typisch verloop van de ziekte kent drie stadia: in het eerste stadium ontstaat een zweertje op de plek van de eerste besmetting (bijvoorbeeld de geslachtsdelen of de mond). Er is een tweede stadium waarbij huidafwijkingen ontstaan die echter niet jeuken, en een derde stadium waarbij het zenuwstelsel wordt aangetast, met vaak ernstige gevolgen voor de hersenen of het hart. Tussen het tweede en het derde stadium kunnen jaren verstrijken.

In de eerdere stadia is de ziekte goed te behandelen met antibiotica, en dus is het van belang er op tijd bij te zijn. Met het gebruik van antibiotica sinds de jaren 40, is het aantal gevallen van syfilis in de Westerse wereld drastisch gedaald. Sins de millenniumwisseling stijgt het aantal gevallen langzaam weer.

Lees meer »

Afweerweb uit witte bloedcel speelt belangrijke rol in auto-immuunziekten »

Door Rosa Wouda - Een interview met arts-onderzoeker Laura van Dam uit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) over haar onderzoek naar de rol van NETs (neutrofiel extracellulaire traps) in de pathofysiologie van ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV) en Systemische Lupus Erythematosus (SLE). Laura heeft biomedische wetenschappen gestudeerd aan de Universiteit van Amsterdam en heeft daarna via het SUMMA traject in Utrecht haar opleiding tot arts afgerond.

Lees meer »

Bioreactor als onderdeel van kunstnier bij varken ingebracht »

Amerikaanse onderzoekers zijn er in geslaagd een prototype van een 'bioreactor' die menselijke niercellen bevat, in varkens te implanteren. Deze bioreactor veroorzaakte geen afweerreactie, en ook werden er geen bloedpropjes gevormd. Dit is een belangrijke stap om zo'n bioreactor ook voor mensen geschikt te maken. Het tekort aan donornieren is een groot probleem; in de Verenigde Staten staan 100.000 nierpatiënten op de wachtlijst voor een nieuwe nier, terwijl er jaarlijks ongeveer 21.

Lees meer »


Alles uit de kast om in leven te blijven?





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier