Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Groningse transplantatiepatiŽnten bewegen meer

Door Shanty Sterke 

Rust roest en dat geldt ook voor patiënten die een transplantatie hebben ondergaan. Daarom heeft het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) een revalidatieprogramma ontwikkeld om mensen na zo’n operatie weer in beweging te krijgen. Want juist deze groep blijkt het vaak lastig te vinden om zich lichamelijk flink in te spannen of te sporten na een operatie.

Edwin van Adrichem is fysiotherapeut en bewegingswetenschapper en in maart dit jaar gepromoveerd op het onderwerp fysieke activiteit na orgaantransplantatie. Van Adrichem vertelt dat na een harttransplantatie in het UMCG al jaren een standaard nabehandeling volgt in het revalidatiecentrum Beatrixoord. Patiënten gaan vanuit het ziekenhuis direct door naar het revalidatiecentrum en blijven daar een periode eerst klinisch revalideren en daarna poliklinisch. Maar voor de andere groepen transplantatiepatiënten is dat niet zo geregeld. Dan wordt iemand na een transplantatie gewoon naar huis gestuurd en een fysiotherapeut in de buurt pakt het eerste deel van het herstel op. 'In sommige gevallen lukt dat uiteraard ook goed hoor', zegt Van Adrichem. 'Dus dat is niet per definitie slecht. Maar er is toch ook wel een heel groot deel van de groep die het op die manier gewoon niet, of onvoldoende, redt voor ons gevoel.'

Betere overleving
Volgens Van Adrichem is het scheef als je ziet hoeveel geld er gestoken wordt in de transplantatie zelf en in alle medicatie die gebruikt moet worden. 'Er wordt wel heel erg gekeken naar het technische aspect. Gaat die transplantatie goed? Kan het orgaan goed houden? Zo ja, dan is het klaar. Terwijl dat natuurlijk helemaal niet zo is. Aandacht voor een fysiek programma of voor voeding is of was er altijd veel minder. Terwijl dat ook heel belangrijk is. Bij niertransplantatiepatiënten zien we bijvoorbeeld dat de groep die het meest fysiek actief is ook het langst overleeft. En dat gaat om algehele overleving, maar ook hoe lang het transplantaat het redt.'

Grenzen zoeken
Het revalidatieprogramma in het Centrum voor Revalidatie, locatie Beatrixoord is samen met het Groningen Transplantatie Centrum van het UMCG op zo’n manier ontwikkeld dat binnen een week zo goed mogelijk in kaart wordt gebracht wat iemand lichamelijk aan kan, hoe de voedingstoestand is en het psychosociaal functioneren. 'In die week laten we de patiënten echt ervaren wat ze moeten voelen als ze aan krachttraining doen, en wat als ze aan duurtraining doen. En op basis daarvan finetunen we het programma nog een beetje en gaan mensen aan het eind van die week naar huis met een uitgebreid trainingsschema waarbij echt met de trainingsprincipes rekening wordt gehouden. Dat dragen we over naar de fysiotherapeut in de buurt. De patiënt heeft bij ons in het revalidatiecentrum zelf ervaren wat kan en mag en dat hij daar niet angstig voor hoeft te zijn. Veel patiënten zeggen: ik heb het gevoel dat ik nu af en toe mijn fysiotherapeut wat kan leren over wat wel kan en niet. Dat is mooi om te horen.'

Echt specifieke kennis heeft de fysiotherapeut niet nodig. 'Want na een transplantatie ben je net zo trainbaar als iemand anders. Dat wil zeggen dat patiënten echt moeten worden uitgedaagd. En dat zien we in veel fysiotherapiepraktijken niet gebeuren. Omdat ze toch terughoudend zijn. Dat is op zich natuurlijk niet gek, ze zien weinig transplantatiepatiënten. Maar als de patiënt angstig is om zich wat zwaarder in te gaan spannen en echt te trainen, en als er dan ook nog een fysiotherapeut staat die het eigenlijk ook niet helemaal weet, dan versterken die twee elkaar.'

(Te) snel tevreden
Dat je niet bang hoeft te zijn om je na een transplantatie in te spannen blijkt wel uit de proef waarin Van Adrichem met een groep patiënten in oktober 2014 de Kilimanjaro beklom. Dit waren weliswaar patiënten die al redelijk fit waren. Zij kregen een gericht trainingsprogramma in de aanloop naar de klim. 'Maar, ik vond het opvallend dat die mensen, die zich eigenlijk ook al wel fit voelden, merkten dat ze nog veel meer winst konden boeken dan dat ze zelf hadden gedacht. Ze gaven ook wel toe: je bent heel lang ziek geweest. Dus op het moment dat je getransplanteerd bent en je kunt weer wat dan ben je ook best wel weer snel tevreden. We hebben ze geleerd om niet te snel tevreden te zijn en dat er echt wel heel veel uit te halen is.'

Doelen stellen
Van Adrichem streeft er niet naar dat iedere transplantatiepatiënt de Kilimanjaro gaat beklimmen. Maar het is wel heel belangrijk om echt een doel te stellen. 'Dat merk ik ook bij mezelf. Als ik kijk naar mijn eigen beweeg- en sportgedrag. Wanneer ik weet dat ik een halve marathon voor de boeg heb dan stimuleert dat.'

Misschien is het voor mensen die voor de transplantatie altijd al aan sport deden makkelijker om lichamelijk wat meer van zichzelf te durven vergen. Maar Van Adrichem ziet ook patiënten die voor de transplantatie helemaal niet fysiek actief waren en na de transplantatie een soort verplichting naar de donor voelen, uit dankbaarheid. Die eigenlijk zelf niet echt gemotiveerd zijn om te bewegen, maar het feit dat ze een orgaan van iemand gekregen hebben maakt wel dat ze het toch doen.  

sterren Gepubliceerd: donderdag 14-12-2017 | Nog geen reacties




Nederland voert internationale database aan in strijd tegen COVID-19 bij nierpatiŽnten

Europese artsen en onderzoekers, onder Nederlandse aanvoering, hebben een internationale database opgezet. Hierin verzamelen ze gegevens van dialysepatiënten en getransplanteerden die met COVID-19 besmet zijn. Het doel is deze patiënten beter te kunnen behandelen.

Nierpatiënten behoren tot de risicogroep in de huidige pandemie. Hierbinnen zijn dialysepatiënten en degenen die afweeronderdrukkende medicatie slikken extra kwetsbaar. Het risico dat een infectie bij hen fataal afloopt, is reëel. Dr. Ron Gansevoort: 'We willen nagaan wat de prognose is van dialyse- en transplantatiepatiënten die COVID-19 positief zijn. Bovendien willen we nagaan wat risicofactoren zijn voor overlijden, in de hoop daaraan te kunnen sleutelen op korte termijn, zodat we prognose gunstig kunnen beïnvloeden.'

Er bestaat al een database met Europese gegevens over niervervangende therapie: de ERA-EDTA Registry. ERA-EDTA is de Europese organisatie die zich bezighoudt met ontwikkeling van kennis, onderzoek en scholing op het gebied van nierziekten, en voor dat doel ook jaarlijks een van de grootste nefrologiecongressen ter wereld organiseert. Deze database wordt gecoördineerd vanuit Amsterdam. Maar de gegevens hieruit zijn niet te herleiden op individueel niveau, wat voor de huidige crisis wel nodig is.

Lees meer »

Het kan altijd erger »

'Wat gaan we doen?' De ochtendzon gluurt langs de zijkant van de gordijnen en verlicht de slaapkamer een beetje. Mijn man zucht. 'Tja' begint hij: 'anderhalve meter afstand houden lukt niet in de auto. Dat betekent dat ik moet stoppen met de traumabegeleidingen.' Ik draai mijn hoofd terug en staar naar de vensterbank. 'Dat heeft nogal wat consequenties' zeg ik somber. Hij knikt. 'Ik krijg nu al afmeldingen en verzoeken om begeleidingen tijdelijk te stoppen.' Ik zucht.

Lees meer »

Advies voor afweeronderdrukkers tijdens corona »

De richtlijncommissie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) heeft een advies opgesteld voor de behandeilng met medicijnen van nier(transplantatie)patiënten tijdens de coronacrisis. De titel van het advies is 'Starten en aanpassen van immuunsuppressie voor nefrologische aandoeningen tijdens SARS-CoV2-epidemie'.

Lees meer »


Groningse transplantatiepatiŽnten bewegen meer





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier