Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Canadezen inventariseren onderzoekswensen patiŽnten

Door Shanty Sterke 

Steeds meer ziekenhuizen verlenen zorg waarin de patiënt centraal staat. Dat wil zeggen dat niet de dokter alles bepaalt, maar dat de patiënt de regie heeft over zijn eigen behandeling. Maar als het over wetenschappelijk onderzoek gaat dan wordt er nauwelijks rekening gehouden met wat patiënten nu belangrijk vinden. Terwijl als je nierpatiënten vraagt waar het geld voor wetenschappelijk onderzoek naartoe moet, zij vooral willen weten hoe je een nierziekte kunt voorkomen en hoe je kunt voorkomen dat het erger wordt. Dit schrijven Canadese onderzoekers in Nephrology Dialysis Transplantation.

Onderzoekers bepalen voor een groot deel de onderzoeksagenda. Commerciële belangen spelen daarbij ook vaak een grote rol. Dit levert studies op die misschien niet altijd helemaal ten goede komen aan de patiëntenzorg. Ondanks pogingen om de betrokkenheid van patiënten te vergroten, blijft er toch een kloof tussen wat er aan onderzoek gedaan wordt en wat voor de patiënt de hoogste prioriteit heeft, schrijven de auteurs. Dat de stem van patiënten niet gehoord wordt is deels te wijten aan het feit dat het simpelweg meer tijd kost om ze erbij te betrekken, denken de onderzoekers. Daarnaast hebben ook artsen en andere zorgverleners, die in hun werk met nierpatiënten te maken hebben, tal van vragen in de dagelijkse praktijk waarop de wetenschap nog geen antwoord heeft.

Om uit te zoeken welke onderwerpen volgens nierpatiënten, hun naasten en zorgverleners op de onderzoeksagenda horen en de komende jaren prioriteit moeten krijgen hielden de onderzoekers een enquête. De nierpatiënten hadden minimaal stadium 3 nierfalen maar ze dialyseerden nog niet. Ruim vierhonderd mensen vulden de enquête in, meer dan de helft waren patiënten. Ongeveer een kwart van de mensen kwam uit het praktijkveld. Bij elkaar kwamen ze met bijna 2000 onderwerpen.

Vervolgens nodigden de auteurs een select groepje van patiënten, naasten, nefrologen, onderzoekers en een werknemer van de Canadese Nierstichting uit om de 2000 onderwerpen te rangschikken naar volgorde van belangrijkheid. Veel onderwerpen op de lijst overlapten of kwamen op hetzelfde neer. Door onderwerpen te combineren kwamen ze tot een lijst van dertig.

Tot slot organiseerden de auteurs een workshop waarin patiënten, naasten, artsen, verpleegkundigen, een apotheker en een beleidsmaker deelnamen. In een dag moesten de deelnemers van de dertig onderwerpen een top tien maken. De vraag waar ze aan het eind van de dag het liefst een antwoord op wilden was: wat zijn de meest effectieve nieuwe behandelingen (inclusief dieet) om te voorkomen dat een nierziekte ontstaat en hoe te voorkomen dat het verergert? Ook het behandelen van symptomen die bij een chronische nierziekte horen zoals vermoeidheid, depressie en angst stonden hoog op het prioriteitenlijstje van de deelnemers. Verder zagen de deelnemers graag dat er ook onderzoek gedaan wordt naar de impact van leefstijl op het ziekteverloop, bijwerkingen van medicijnen, de behandeling van hart- en vaatziekten bij chronisch nierfalen, en naar vroege opsporing van nierziekten.

De auteurs van het artikel zijn van mening dat deze top tien onderzoekers kan leiden en fondsen kan informeren zodat het onderzoeksgeld goed terecht komt. De Nierpatiënten Vereniging Nederland heeft ook een onderzoeksagenda opgesteld vanuit patiëntenperspectief, die veel overlap vertoont met de Canadese.

sterren Gepubliceerd: maandag 29-05-2017
Bron: Nephrology Dialysis Transplantation | Nog geen reacties




Moeilijk transplantabel? Nieuwe opties in zicht

Een klein deel van de nierpatiënten is hoog geïmmuniseerd. Dat betekent veel antistoffen in het bloed en daarmee nauwelijks kans op een transplantatie. Dialyse is dan vaak de enige optie. Maar… er is een computerprogramma ontwikkeld, dat mogelijk uitkomst biedt. Het is gebaseerd op het bestaande cross-overprogramma en er zijn extra opties ingebouwd voor het vinden van een (bijna) passende match met nierpatiënten met veel antistoffen.

Op dit moment wordt dit systeem alleen voor patiënten van het Erasmus MC ingezet. Erasmus MC is in gesprek met de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) om het programma,  Computerised Integration of Alternative kidney Transplantation (CIAT), landelijk in te zetten. Meer weten? Lees de nieuwste Wisselwerking, het tijdschrift van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. U kunt het blad lezen door een gratis proefnummer aan te vragen, een abonnement te nemen of lid te worden van de NVN. Bij leden en abonnees ligt het nieuwe exemplaar op donderdag 15 oktober op de mat.

Een COVID-19 patiŽnt belangrijker dan iemand met kanker?  »

Ze oogt sterk, is intelligent en strijdbaar. Als ik haar vraag of ze bij de NVN vrijwilliger wil worden bij de werkgroep ADPKD, zegt ze tot mijn grote blijdschap 'ja'. Met haar aanwezigheid worden we versterkt door een collega die weet waar ze het over heeft, zich aantoonbaar heeft ingelezen in het ziektebeeld en communicatief sterk is. Als voormalig persvoorlichter en communicatieadviseur bij verschillende bedrijven kan ze haar vrouwtje staan. 'Maar nu zit ik in de WIA.

Lees meer »

Presentatie tweede boek Brenda de Coninck »

Op 3 september 2020 is het zo ver: de feestelijke presentatie van Ik zou het zo weer doen, het tweede boek van Brenda de Coninck uitgegeven door NierNieuws. Brenda zal het eerste exemplaar overhandigen aan dr. Meindert Crop, nefroloog in het UMCG, die een belangrijke rol heeft gespeeld in de totstandkoming van dit boek. Het boek is vanaf half september gratis beschikbaar voor nierpatiënten en donoren die het pretransplantatietraject doorlopen.

Lees meer »


Canadezen inventariseren onderzoekswensen patiŽnten





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier