Erasmus MC start programma desensibilisatie weer op
Het Rotterdamse Erasmus MC start het zogeheten desensibilisatieprogramma weer op. Het programma, waarin zeer moeilijk transplanteerbare nierpatiënten worden geholpen, was stilgelegd omdat de vergoeding voor de behandeling niet was geregeld. Het gaat bij deze procedure altijd om een transplantatie met een orgaan van een levende donor. De eerste patiënt wordt deze week getransplanteerd.
Met een desensibilisatiebehandeling kunnen nierpatiënten getransplanteerd worden die zoveel antistoffen hebben dat ze normaal gesproken niet te matchen zijn met een donor. Dat komt vooral voor als de patiënt al meer dan eens getransplanteerd is geweest. De antistoffen die hun lichaam heeft aangemaakt die specifiek gericht zijn tegen het HLA van de toekomstige donor, worden bij deze procedure uit het bloed gehaald. Dat gebeurt met een combinatie van plasmaferese en medicatie of met zogenaamde 'kolommen' en medicatie.
Het Rotterdamse ziekenhuis heeft de procedure eerder succesvol toegepast bij een klein aantal patiënten, maar dat was in het kader van een wetenschappelijke studie. De kosten daarvoor werden dan ook betaald uit het trialbudget. Toen de behandeling voldoende effectief bleek, moest dekking door de zorgverzekeraars worden geregeld. In afwachting daarvan konden geen patiënten worden behandeld.
Hoewel het officiële ‘zorgadviestraject’ bij Zorgverzekeraars Nederland nog niet is afgerond, is het vertrouwen in de uitkomst zodanig hoog, dat de verzekeraars al groen licht hebben gegeven. Het Erasmus MC kon daarop het programma weer starten. Er is inmiddels een wachtlijst van enkele patiënten ontstaan, waarvan de eerste op 2 februari zijn transplantatie ondergaat.
De desensibilisatiebehandeling zal alleen worden toegepast bij HLA-incompatibele transplantaties, en niet om door de bloedgroepen heen te transplanteren. Vanwege de kosten van enkele tienduizenden euro’s is de behandeling voorbehouden aan patiënten die geen andere behandelopties hebben. Het Rotterdamse ziekenhuis is het enige in Nederland dat de procedure uitvoert. Jaarlijks zullen waarschijnlijk tussen de vijf en tien patiënten op deze manier behandeld worden.
De patiënt die deze week hopelijk de cruciale stap naar een nieuw en gezonder leven zet, was dusdanig in nood dat hij desnoods de hele behandeling zelf had willen betalen. Omdat hij daar de middelen niet voor had, heeft een door vrienden gevormde stichting een bedrag van € 180.000 bijeengebracht om zo nodig de desensibilisatie én eventueel een zeer kostbare behandeling met het geneesmiddel eculizumab te kunnen bekostigen. Het overblijvende bedrag krijgt een passende bestemming.
Gepubliceerd: donderdag 02-02-2017 | Nog geen reacties
Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten
Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.
Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.
Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »
Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet.
‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.
Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »
Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.
Reacties
Reageer op dit artikel