Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Wetenschappers en patiŽnten enthousiast over contactavond

Door Albert de Vreede 

Het contact tussen onderzoekers en patiŽnten is tot nog toe relatief beperkt. Om te proberen die contacten wat intensiever te maken is er afgelopen donderdag 22 januari in Utrecht een bijeenkomst geweest van onderzoekers uit Utrecht en een groepje leden en medewerkers van de nierpatiŽntenvereniging NVN.

Het welkom door UMCU-nefroloog Maarten Rookmaker werd gevolgd door Hans Bart (NVN) die dit gemengde publiek bijpraatte over de stand van zaken met betrekking tot het aantal patiŽnten met nierfalen in Nederland, de wachtlijst voor transplantatie en de acties waar de NVN aan (mee)werkt om de wachtlijst te bekorten zoals invoering van actieve donorregistratie, ADR. Hij schetste een beeld van de NVN en de speerpunten waaraan de nierpatiŽntenvereniging werkt. Een voorbeeld van een project waarbij de NVN met andere patiŽntenverenigingen samenwerkt is All of me dat gericht is op jongeren en binnenkort live gaat.

PatiŽnten en onderzoek
Karen Prantl (NVN) besprak de verschillende vormen van deelname van patiŽnten aan onderzoek. Deze betrokkenheid kan lopen van het deelnemen of proefpersoon zijn in een studie, via het beoordelen van onderzoeksvoorstellen tot het zelf opzetten van een onderzoek. De NVN voert een actief beleid om haar ervaringsdeskundige leden op meerdere manieren bij onderzoek te betrekken.

Lopende studies
Marianne Verhaar, hoogleraar nierziekten, gaf een overzicht van de verschillende onderzoeken die er in Utrecht gaande zijn. Het is een heel scala aan nier-gerelateerde onderwerpen die onderzocht worden: de (genetische) oorzaak van erfelijke nierziekten, zwangerschapsvergiftiging, de gevolgen van diabetes en hoge bloeddruk op de nier, chronische nierschade, het verhoogd risico op hart- en vaatziekten als gevolg van verminderde nierfunctie. Studies die aan de gang zijn, zijn onder andere Kouncil (erfelijkheid), NOCTX (verkalking in de vaten), RECONNECT (hartfalen door slecht werkende nieren), en PROCARE (betere matching tussen donor en ontvanger van een getransplanteerde nier). Op het gebied van regeneratieve geneeskunde werkt het UMCU samen met het ook in Utrecht gevestigde Hubrecht Instituut aan stamceltherapie.

Zwangerschap
Titia Lely vertelde over haar onderzoek naar zwangerschapsvergiftiging en de invloed hiervan op nieren. Zwangerschapsvergiftiging (preŽclampsie) blijkt de meest voorkomende oorzaak van ziekten aan de nierfilters te zijn. Er is gevonden dat door zwangerschapsvergiftiging het risico op uiteindelijk nierfalen toeneemt bij meerdere zwangerschappen. Om te onderzoeken hoe dat komt, wordt nu onderzoek gedaan in diermodellen, maar ook als nieuw onderdeel van de al veel langer lopende PREVEND-studie. En ook wordt in kaart gebracht wat de langetermijneffecten zijn van een overigens goed mogelijke zwangerschap na een niertransplantatie.

Mobiele buikdialyse
Karin Gerritsen lichtte haar onderzoek aan de draagbare kunstnier voor PD (dialyse via het buikvlies) toe. Bij deze kunstnier is het de bedoeling dat de buikspoelvloeistof continu wordt rondgepompt, waarbij stoffen als kalium, fosfaat en organische afvalstoffen in een draagbaar apparaat gebonden worden. Voor de verwijdering van ureum wordt gedacht aan de ontwikkeling van verbindingen die specifiek ureum binden. Door continue verwijdering van afvalstoffen is er minder wisseling van zakken spoelvloeistof nodig en daardoor een lagere kans op infecties. En kunnen ook de concentraties van afvalstoffen in de buik continu laag worden gehouden, en daarmee de afvalstoffen in het bloed. Glucose kan continu toegediend worden, waardoor de voor het buikvlies schadelijke, hoge concentraties na een wisseling niet meer nodig zijn. Als de verwachtingen uitkomen, zou er met deze kunstnier langer dan nu (gemiddeld 3,7 jaar) PD gedaan kunnen worden bij een betere levenskwaliteit.

Stamcellen
Maarten Rookmaaker vertelde over het onderzoek aan stamcellen van de nier. De nier is een gecompliceerd orgaan met allerlei verschillende celtypen, en er zijn dan ook meerdere nierstamcellen. Het is nu al gelukt om mini-orgaantjes (organoÔden) van de nier te kweken. Deze mini-orgaantjes bestaan uit klompjes cellen die zich vanzelf vanuit nierstamcellen vormen en al een structuur hebben die enigszins op die van een nier lijkt. De mini-'niertjes' zijn al te gebruiken voor onderzoek, bijvoorbeeld naar de invloed die allerlei stoffen en medicijnen op de nier hebben, en voor het vinden van medicijnen die een (erfelijke) nierziekte kunnen genezen. Het maken van een volledige nier lijkt echter nog ver weg.

Deze ontmoeting tussen onderzoekers en patiŽnten blijkt beide groepen heel goed bevallen te zijn. Er is enthousiast gediscussieerd en nog nagepraat. Een ontmoeting die zeker een vervolg zal gaan krijgen.

sterren Gepubliceerd: donderdag 29-01-2015 | Nog geen reacties




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiŽnten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ĎDat bepaal je zelfí »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ĎDat bepaal je zelfí. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ĎDat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier