Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Schaalvergroting heeft goed uitgepakt

Door Ad Nooitgedagt 

NierNieuws Column 'Enchanté !'

Sedert een aantal jaren maakt SERENA deel uit van een wereldwijde organisatie: DIAVERUM, aanwezig in achttien landen, waaronder voor zover ik weet niet Nederland. Men biedt 'revitaliserende' - oppeppende - vakantiereizen aan. Maar dat is meer een 'toetje'.

Ons centrum is vooral lid geworden vanwege de grotere mogelijkheden voor samenwerking, gezamenlijke inkoop en ook gezamenlijk onderzoek in het belang van de dialysecliënten. Er is thans bijvoorbeeld een rapport in de maak naar aanleiding van een controle van de kwaliteit van het gebit en de uitwerking daarvan op verschillende gezondheidsaspecten van de deelnemers; ook eventueel het overlijden. Ik spreek van deelnemers want meedoen is altijd een eigen keus. Het was een onderzoek verspreid over verschillende landen en de gegevens zijn naar Italië gezonden voor de bewerking. Dat moet wel enige tijd in beslag nemen want het gaat - via DIAVERUM - om grote aantallen, wat natuurlijk wetenschappelijk een voordeel is.

Een ander voordeel van een grote organisatie is de mogelijkheid om bij aanschaf van dialyseapparatuur en ook het eenmalig te gebruiken slangen- en filtermateriaal, gezamenlijk over de prijs te onderhandelen. Plus waarschijnlijk de chemicaliën. SERENA heeft inmiddels alle oudere apparatuur vervangen door de nieuwste machines. Ook voor de patiënten zijn er voordelen te noemen. Allereerst natuurlijk dat gezamenlijk onderzoek aan grote aantallen. De resultaten en conclusies zullen, via publicaties, uiteraard te zijner tijd ook ten goede komen aan de niet-aangesloten dialyserenden op onze aardbol. Ik kan overigens niet goed inschatten of relatief recente veranderingen in ons medicatieregiem allemaal het gevolg zijn van deze wetenschappelijke uitwisseling, maar ga ervan uit dat het delen van kennis zeker een rol speelt.

Om een voorbeeld te noemen: enige tijd geleden is het verstrekken van vitamine D3 flink bijgesteld. Voordien was men erg gespitst op het feit dat we niet teveel van deze vitamine binnenkregen, maar dat is drastisch veranderd. Ik krijg nu iedere maand een capsule 'UVEDOSE' met 100.000 IE vitamine D3 verstrekt. Zal toch het gevolg zijn van het flink aanpassen van het wetenschappelijk inzicht in dezen.

Verder wordt op gezette tijden informatie aan de patiënten verstrekt die ze anders niet zo eenvoudig zouden kunnen bemachtigen. Met name kregen we onlangs een vergelijking uitgereikt van het verschil tussen verschillende resultaten van SERENA en de rest van Frankrijk: percentage shunts. dialysetijd, kwaliteit van reiniging enzovoort. In totaal tien verschillende parameters. Plus ook een duidelijke uitleg van het doel van de verschillende metingen.

En ik kan u bovendien zeggen dat SERENA hier prima uit tevoorschijn komt. Het blijft voor mij het centrum waar ik, als dialyse dan toch moet (je hebt natuurlijk wel degelijk een keus voor ja of nee), het liefste kom. Zonder anderen tekort te doen! Het zal verschillende lezers bekend zijn dat zowel Nanny als ikzelf in ons boek 'Enchanté, Leven met dialyse in de Provence', schrijven over dit dialysecentrum in Draguignan. Het boek is overigens een bewerking van een paar jaar columns voor NierNieuws.nl. 'Enchanté, Leven met dialyse in de Provence' in gedrukte vorm is op dit moment praktisch uitverkocht, maar belangstellenden die onze ervaringen wel eens willen nalezen, of cadeau geven aan een nierpatiënt of familie kunnen het echter wel downloaden bij BOL.com. En ik verzeker u dat het niet louter dialyse-ellende beschrijft.

Ons moderne centrum ligt op vijftien kilometer van ons huis, wat betekent dat zowel uit als thuis een kwartiertje in beslag neemt. Morgen 'mag' ik weer naar SERENA en kom daar dan ook het logo tegen van DIAVERUM. Ik vertrouw er op, maar ben er ook wel van overtuigd, dat deze keus van SERENA goed is geweest en zal blijven.

à la prochaine,

Ad,

die u mede namens Nanny een goede Sinterklaas zonder gezeur toewenst. Mijn geliefde schrijft deze keer hierover in het plaatselijke krantje. Ja! In het Frans.

pagesperso-orange.fr/nanadno/

sterren Gepubliceerd: zaterdag 15-11-2014 | Nog geen reacties




Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt.

In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren. Er is dus een discrepantie tussen enerzijds de nierfunctie en anderzijds het aantal symptomen en de last die patiënten ervaren. Een groots opgezet onderzoek waaraan veel patiënten meedoen, met uiteenlopende nierfuncties en ook een hele range aan symptomenlast, willekeurig verdeeld over groepen die wel of niet starten met dialyse, zou antwoord kunnen geven op deze vraag.

Het wetenschappelijk bewijs uit een dergelijke goed opgezette zogeheten gerandomiseerde studie geldt als sterk. Maar met zo een verscheidenheid aan patiënten en symptomen is een gerandomiseerd onderzoek in dit geval eigenlijk niet te doen. Daarom gebruikte Janmaat gegevens uit observationele studies. Dat zijn onderzoeken waarbij gegevens van patiënten worden verzameld. De patiënten krijgen de gebruikelijke behandeling en er wordt geen behandeling toegewezen door de arts of onderzoeker.

Lees meer »

Jef Schaap overleden »

Jef Schaap, oprichter van stiching Burung Manyar en steun en toeverlaat van nierpatiënten in Indonesië, is overleden aan covid-19. Dat laat het bestuur van de stichting, namens de familie van Jef, weten. Jef was 77 jaar oud.  Het is op een maand na twintig jaar geleden dat Jef Schaap 'zijn' stichting oprichtte, nadat hij op persoonlijke titel benaderd was om een Indonesische patiënt te helpen die getransplanteerd was, maar de benodigde medicatie niet kon betalen.

Lees meer »

Ontstaan vaatschade op moleculair niveau nader onderzocht »

Glomerulosclerose en atherosclerose zijn vaataandoeningen waarvoor tot op heden geen afdoende behandelingen bestaan. In de nierfilters (glomeruli) zorgen kleine bloedvaatjes voor bloedfiltratie. Bij glomerulosclerose vormt zich littekenweefsel in de glomeruli en raken bloedfiltratie en nierfunctie verstoord. Bij atherosclerose treedt verdikking van de wand van een slagader op, waardoor deze vernauwt.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier