Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

(Ergens) anders dialyseren is voor iedereen wennen

Door Ad Nooitgedagt 

NierNieuws Column 'Enchanté !'

Nog voor onze maartvakantie in Les Berthaisières hebben we met mijn nefroloog overlegd. En zijn daar tot de conclusie gekomen, dat vier en een half uur dialyseren met hemodiafiltratie (HDF) voor mij niet aantoonbaar slechter hoeft te zijn dan acht uur in de nacht zonder HDF. HDF lukt dan namelijk niet, vanwege een te lage 'pompdruk'. De gezondheidswinst van de rustige achtuur-dialyse kon ik echter gevoeglijk wegstrepen tegen de deuk in mijn conditie van de doorwoelde nachten. Die in werkelijkheid ook nog eens bestaan uit een halve avond en een halve nacht. Dus eigenlijk te vroeg in bed om al te gaan slapen en daarna weer te vroeg afgekoppeld om het gevoel van een volle nacht te hebben.

Ik onderga nu al weer een kleine twee maanden vier-en-een-halfuurs-HDF in de middag. Nanny en ik hebben hier vooral voor gekozen, vanwege de hoop: 'ongeveer om zeven uur thuis, en alle mooie avonden samen op het terras'. En deze week hebben we 's avonds vijf dagen lang daar het 'Feest van de Moeders' kunnen vieren; ja zo gaat dat in Frankrijk: niet een dagje, maar er flink tegenaan.

Recent had ik in de middag een poosje morele ondersteuning van André die een week naast me heeft gelegen: 'lekker Nederlands kletsen'. En ook steeds samen reizen. Hij logeerde namelijk met zijn geliefde op 'proef'vakantie in ons appartement. In al de drie en een half jaar die hij dialyseert waren ze nog nooit van hun stek geweest. Het blijft tenenkrommend spannend om je eigen centrum een poosje achter je te laten! Maar aangespoord door ons boek 'Enchanté' hebben ze de stoute schoenen aangetrokken, eerst dus voor een week. En dat lijkt goed te zijn bevallen. Mogelijk vertelt hij hier zelf nog wel over via dit medium.

De middagdialyse vraagt natuurlijk toch wel wat bijstelling van je dagprogramma en ideeën. Om maar iets te noemen: er ontbreken ons nu drie mooie middagen om samen een glaasje te savoureren op een terrasje aan het strand of elders, of om leuk boodschappen te doen. We troosten ons dan maar met het zelfbedrog dat ik die middagen 'weer moet bijspringen op mijn lab'. Gelukkig resten er evengoed nog andere dagen plus een lang weekend, waarbij zowel de terrasjes gewoon open zijn als ook veel supermarkten (vaak zelfs op zondagochtend).

Ik reis nu weer als vanouds met Les Ambulances du Soleil, omdat zowel Cathy als Mike overdag altijd onderweg zijn met lange lucratievere ritten: Marseille, Nice, Mougins e.d. Helaas echter wordt onze optimistische tijdsplanning, van om zeven uur thuis, nog wel eens 'aangepast' door dit vervoer. Les Ambulances du Soleil combineert namelijk vaker verschillende uit- en thuisritten - soms drie tegelijk - die toch op hetzelfde tijdstip huiswaarts moeten. Heen zijn ze daardoor soms erg vroeg. En huiswaarts is het (on)aardige voor mij dan vaak dat de beide anderen - het zijn vaak dezelfden - zodanig wonen, en ook nog de 'verkeerde' kant op, dat ik als laatste wordt gedropt. Wat al gauw een halfuurtje extra afknabbelt van mijn genieten op het terras met mijn geliefde. Toch blijven er ook nog wel mono-ritten over voor mij alleen. En ook met André was het bijvoorbeeld steeds linea recta uit en thuis.

De HDF van SERENA - dit wil ik nog wel een keer kwijt - bevalt me zonder meer beter dan de 'gewone' hemodialyse in de 'Val de Loire' of elders. Dit laatste vooral vanwege de toegift de volgende dag: katers met opengesperde klauwen. Een bevinding die ik dus blijmoedig noteer als één van de diepere inzichten die een vakantie kan opleveren: blij zijn met wat je hebt en dat blijven koesteren: Oost West, vaak thuis best! Daar in die vakantieverte moet je uiteraard wel - al bijlerend - pikken wat in de aanbieding is, ook eventueel het moeizame aanprikken. Maar ja, het is dan vakantie hé! En dat biedt tussendoor ook veel dagen met goeds.

Deze zomer op ons terras, dikwijls onder de parasol, houden we dus nog wel een tijdje de herinnering levendig aan 'Les Berthaisières', hun wijde omstreken, het ongewoon fijne weer, de Chinon-wijn en de lessen in tevredenheid: 'weet je nog wel'? En dat filosoferen gaat heel goed, want ondanks alles ben ik voldoende op tijd thuis om zij aan zij van die zon-plus te genieten. Die gewoontegetrouw voorlopig bovendien steeds langer op blijft.

à la prochaine,

Ad (en ondanks haar tijdelijke 'penstilte' ook namens Nanny)
pagesperso-orange.fr/nanadno/ 

sterren Gepubliceerd: zaterdag 07-06-2014 | Nog geen reacties




Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt.

In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren. Er is dus een discrepantie tussen enerzijds de nierfunctie en anderzijds het aantal symptomen en de last die patiënten ervaren. Een groots opgezet onderzoek waaraan veel patiënten meedoen, met uiteenlopende nierfuncties en ook een hele range aan symptomenlast, willekeurig verdeeld over groepen die wel of niet starten met dialyse, zou antwoord kunnen geven op deze vraag.

Het wetenschappelijk bewijs uit een dergelijke goed opgezette zogeheten gerandomiseerde studie geldt als sterk. Maar met zo een verscheidenheid aan patiënten en symptomen is een gerandomiseerd onderzoek in dit geval eigenlijk niet te doen. Daarom gebruikte Janmaat gegevens uit observationele studies. Dat zijn onderzoeken waarbij gegevens van patiënten worden verzameld. De patiënten krijgen de gebruikelijke behandeling en er wordt geen behandeling toegewezen door de arts of onderzoeker.

Lees meer »

Jef Schaap overleden »

Jef Schaap, oprichter van stiching Burung Manyar en steun en toeverlaat van nierpatiënten in Indonesië, is overleden aan covid-19. Dat laat het bestuur van de stichting, namens de familie van Jef, weten. Jef was 77 jaar oud.  Het is op een maand na twintig jaar geleden dat Jef Schaap 'zijn' stichting oprichtte, nadat hij op persoonlijke titel benaderd was om een Indonesische patiënt te helpen die getransplanteerd was, maar de benodigde medicatie niet kon betalen.

Lees meer »

Ontstaan vaatschade op moleculair niveau nader onderzocht »

Glomerulosclerose en atherosclerose zijn vaataandoeningen waarvoor tot op heden geen afdoende behandelingen bestaan. In de nierfilters (glomeruli) zorgen kleine bloedvaatjes voor bloedfiltratie. Bij glomerulosclerose vormt zich littekenweefsel in de glomeruli en raken bloedfiltratie en nierfunctie verstoord. Bij atherosclerose treedt verdikking van de wand van een slagader op, waardoor deze vernauwt.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier