Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Het veranderen van een verandering

Door Ad Nooitgedagt 

NierNieuws Column 'Enchanté !'

U bent recent door Nanny ingelicht over het feit dat ik van dialyseregime probeer te veranderen. De redenen voor dit voornemen zijn strikt persoonlijk, maar ik wil ze best met u delen. Het heeft namelijk gedeeltelijk mede te maken met het feit dat zijzelf een punt heeft moeten zetten achter haar activiteiten als columniste van NierNieuws, zoals ze zelf al heeft uitgelegd. En het 'acht uren gebeuren' was niet bepaald goed voor ons huwelijk.

De uren van de nachtelijke dialyse waren voor ons beide, zacht gezegd, minder aangenaam, daar ik ter plaatse slecht en onrustig sliep, terwijl mijn geliefde die drie nachten alleen doorleefde. Na een gezamenlijk ontbijt 's morgens om vijf uur met de 'maten', waar ik zeker wel genoegen aan beleefde, was ik rond zes uur thuis en meteen daarna in bed, zonder haar te wekken. De aanstormende dag toonde zich vanwege het bijkomen en bijslapen bepaald geen groot succes.

Beschouw deze beschrijving als een eufemisme; er ging - door het inhalen van de gemiste slaap en 'lam' zijn - een flink stuk van de dag verloren voor het door ons beiden zo gewenste samenzijn. Zoals gezegd, nauwelijks voordelig voor ons huwelijk dus. Dat huwelijk was bijna een tussendoortje geworden, we zagen en spraken elkaar veel te weinig om het erg leuk te hebben. En dat mag je toch niet uitpoetsen in dit leven, dat toch al is 'als het gras' en steeds rasser gaat (lees Douwe Draaisma over het sneller gaande leven bij toenemende jaren; u weet wel!).

Tijdelijk dialyseer ik nu, wegens een verzoek om dit opnieuw te mogen proeven en beleven, op maandag-, woensdag- en vrijdagavond, met de nadruk op tijdelijk. Vóór het begin van het 'jaar van de acht uren 's nachts' kende ik natuurlijk niet beter dan die avonddialyse. Maar bij dat tijdelijke verzoek begint nu de officiële schoen wat te wringen. De leiding, blijkbaar onzeker over mijn wensen en ideeën voor de toekomst, wil helderheid. Wat natuurlijk te billijken is, de spoelplaatsen zijn beperkt.

De nefroloog van bijna-altijd-avonddienst kwam onlangs met de vraag: wat ik nu eigenlijk wilde en dat er nog maar één plaats over was bij de acht uren dialyse. Wat was mijn definitieve beslissing? De nachtliefhebbers blijven zich kennelijk regelmatig melden. Beslissen over de beste oplossing, blijft altijd een probleempje: hier vind je wat, daar laat je wat. Je kan helaas niet alles hebben: volledige vrijheid zonder dialyse en enorme levensverwachtingen; dialyse is voor mij echt aangewezen zolang ik met mijn geliefde wil verder gaan; en zij met mij!

Non-dialyse is in dit land, waar levensbeëindiging met hulp van deskundigen wettelijk(!) nog niet is toegestaan, weliswaar een zelfredzame manier van euthanasie. Maar daar snak ik, eerlijk gezegd, nog lang niet naar, zolang Nanny blijft; ik reken iedere verjaardag op twintig jaar extra maar wél samen! Bij de huidige avonddialyse is Nanny vanaf kwart voor zeven alleen (met onze Labradors) en heeft, na een onderling telefonisch contact, alle vrijheid, maar is daar toch niet echt blij mee. Begrijp ik!

We dubben samen al een poosje over de te maken keus. De zomermaanden bijvoorbeeld zijn binnen afzienbare tijd weer hier. En daar horen veel mooie avonden bij die we gemakkelijk samen op het terras zouden kunnen genieten. En genoegens genoeg: bij een glaasje rosé samen nadenken over het leven en de plannen die dit aardig kunnen maken, een prettig boek lezen (waarschijnlijk binnenkort zelfs gedownload), of gewoon genieten van de afnemende hitte en de, achter de bomen, dalende zon. Dit alles mogelijk zelfs aangevuld door een rondje over ons terrein met beide Labradors.

Voorlopig heb ik in SERENA afgesproken dat ik de avonddialyse mag volhouden tot onze vakantie in maart, waarna er een evaluatie met mijn nefroloog zal plaatsvinden en er een besluit zal worden genomen over het tijdstip van dialyseren. De keuze zou wel eens op de middag kunnen vallen, maar of dat dan definitief zal zijn, weet ik pas aan het eind van de zomer als de herfst zich weer meldt. De herfst hier is doorgaans ook een heel aangenaam jaargetijde, ondanks de krimpende avonden. Of zo u wilt, de eerder invallende duisternis; maar met wat kaarsen kan die avond ook worden verlengd en heel romantisch zijn.

Maar vandaag genoten we alvast bij 20ºC van de bloeiende mimosa die de heilige Valentijn begeleidde bij een heerlijke lunch aan de Méditerrannée.

à la prochaine,

Ad
pagesperso-orange.fr/nanadno/

sterren Gepubliceerd: dinsdag 18-02-2014 | Nog geen reacties




Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt.

In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren. Er is dus een discrepantie tussen enerzijds de nierfunctie en anderzijds het aantal symptomen en de last die patiënten ervaren. Een groots opgezet onderzoek waaraan veel patiënten meedoen, met uiteenlopende nierfuncties en ook een hele range aan symptomenlast, willekeurig verdeeld over groepen die wel of niet starten met dialyse, zou antwoord kunnen geven op deze vraag.

Het wetenschappelijk bewijs uit een dergelijke goed opgezette zogeheten gerandomiseerde studie geldt als sterk. Maar met zo een verscheidenheid aan patiënten en symptomen is een gerandomiseerd onderzoek in dit geval eigenlijk niet te doen. Daarom gebruikte Janmaat gegevens uit observationele studies. Dat zijn onderzoeken waarbij gegevens van patiënten worden verzameld. De patiënten krijgen de gebruikelijke behandeling en er wordt geen behandeling toegewezen door de arts of onderzoeker.

Lees meer »

Jef Schaap overleden »

Jef Schaap, oprichter van stiching Burung Manyar en steun en toeverlaat van nierpatiënten in Indonesië, is overleden aan covid-19. Dat laat het bestuur van de stichting, namens de familie van Jef, weten. Jef was 77 jaar oud.  Het is op een maand na twintig jaar geleden dat Jef Schaap 'zijn' stichting oprichtte, nadat hij op persoonlijke titel benaderd was om een Indonesische patiënt te helpen die getransplanteerd was, maar de benodigde medicatie niet kon betalen.

Lees meer »

Ontstaan vaatschade op moleculair niveau nader onderzocht »

Glomerulosclerose en atherosclerose zijn vaataandoeningen waarvoor tot op heden geen afdoende behandelingen bestaan. In de nierfilters (glomeruli) zorgen kleine bloedvaatjes voor bloedfiltratie. Bij glomerulosclerose vormt zich littekenweefsel in de glomeruli en raken bloedfiltratie en nierfunctie verstoord. Bij atherosclerose treedt verdikking van de wand van een slagader op, waardoor deze vernauwt.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier