Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Nieuw internetportal moet nierpatiŽnten meer regie gaan geven

Door Yvette van der Schaaf 

Michelle Engelen, Medewerker
Collectieve Belangenbehartiging
van de NVN, introduceerde onder
meer de sprekers

Mijnnieren.nl, de nieuwe site voor nierpatiënten, maakt deel uit van Mijnzorgpagina.nl, waarin ook de Diabetesvereniging Nederland (DVN) en de Hart&Vaatgroep participeren. Op World Kidney Day lanceerde de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) dit patiëntenportal. Enkele sprekers hebben toen de achtergronden toegelicht.

NVN-directeur Hans Bart benadrukt de voordelen van samenwerking door verschillende patiëntenverenigingen.

Het belang van de patiënten zelf weegt zwaarder dan dat van de organisaties die geacht worden dat belang te dienen.

Alleen al door de dreigende bezuinigingen zijn fundamentele veranderingen in de gezondheidszorg niet te vermijden. Meer zelfzorg door de (chronische) patiënt is daarvan een logisch gevolg. Maar voor die patiënt heeft het ook voordelen om meer grip te krijgen op zijn eigen gezondheidssituatie. Wel moet in zo'n geval voldoende ondersteuning beschikbaar zijn, bijvoorbeeld door zijn patiëntenvereniging. Mijnnieren.nl is een goed voorbeeld van hoe dat kan worden gerealiseerd. 

Maarten Ploeg, directeur van de
Diabetesvereniging Nederland,
gaf een demonstratie van de
mogelijkheden van mijnnieren.nl 

Maarten Ploeg, directeur van de DVN, wijst op de onderlinge samenhang tussen diabetes en nierfalen. Ook benadrukt hij het belang van de inbreng van de patiënt zelf bij het opzetten van zo'n webportal. Het wordt volgens hem al snel een horrorscenario als medici en commerciële partijen daarover eenzijdig de regie voeren. De patiënt kan zich dan overspoeld gaan voelen door een veelheid van gegevens, waarvan de relevantie hem ontgaat.

Ploeg demonstreerde een aantal elementen uit Mijnzorgpagina.nl. Eén daarvan is het overzichtelijk bijhouden van bepaalde (zelfgemeten) standen, zoals bloeddruk en bloeduitslagen. Of het bepalen van de dagelijks geconsumeerde hoeveelheid zout of vet. En het toetsen en bewaken van het gewicht van de patiënt (BMI-index). De website kan ook preventief worden gebruikt.

Een kanttekening is dat de patiënt niet verslaafd moet raken aan het registreren van zijn eigen kwaal.

Het portal kan al worden gebruikt voor communicatie tussen patiënt en zijn zorgverzekeraar. En het is de bedoeling om via deze website ook interactieve communicatie van (zelfgemeten) standen en overige gegevens tussen de patiënt en zijn arts mogelijk te maken. Technisch gezien is een link tussen mijnnieren.nl en iemands patiëntendossier nu ook al mogelijk. Maar er valt nog veel  te regelen voordat dit in de praktijk kan worden gebracht. Daarbij spelen zaken als medewerking door medici, standaardisering van data en privacy-aspecten.

Het patiëntenportal is te benaderen via www.mijnnieren.nl.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 10-03-2012 | Nog geen reacties




Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt.

In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren. Er is dus een discrepantie tussen enerzijds de nierfunctie en anderzijds het aantal symptomen en de last die patiënten ervaren. Een groots opgezet onderzoek waaraan veel patiënten meedoen, met uiteenlopende nierfuncties en ook een hele range aan symptomenlast, willekeurig verdeeld over groepen die wel of niet starten met dialyse, zou antwoord kunnen geven op deze vraag.

Het wetenschappelijk bewijs uit een dergelijke goed opgezette zogeheten gerandomiseerde studie geldt als sterk. Maar met zo een verscheidenheid aan patiënten en symptomen is een gerandomiseerd onderzoek in dit geval eigenlijk niet te doen. Daarom gebruikte Janmaat gegevens uit observationele studies. Dat zijn onderzoeken waarbij gegevens van patiënten worden verzameld. De patiënten krijgen de gebruikelijke behandeling en er wordt geen behandeling toegewezen door de arts of onderzoeker.

Lees meer »

Jef Schaap overleden »

Jef Schaap, oprichter van stiching Burung Manyar en steun en toeverlaat van nierpatiënten in Indonesië, is overleden aan covid-19. Dat laat het bestuur van de stichting, namens de familie van Jef, weten. Jef was 77 jaar oud.  Het is op een maand na twintig jaar geleden dat Jef Schaap 'zijn' stichting oprichtte, nadat hij op persoonlijke titel benaderd was om een Indonesische patiënt te helpen die getransplanteerd was, maar de benodigde medicatie niet kon betalen.

Lees meer »

Ontstaan vaatschade op moleculair niveau nader onderzocht »

Glomerulosclerose en atherosclerose zijn vaataandoeningen waarvoor tot op heden geen afdoende behandelingen bestaan. In de nierfilters (glomeruli) zorgen kleine bloedvaatjes voor bloedfiltratie. Bij glomerulosclerose vormt zich littekenweefsel in de glomeruli en raken bloedfiltratie en nierfunctie verstoord. Bij atherosclerose treedt verdikking van de wand van een slagader op, waardoor deze vernauwt.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier