Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Nieuw internetportal moet nierpatiŽnten meer regie gaan geven

Door Yvette van der Schaaf 

Michelle Engelen, Medewerker
Collectieve Belangenbehartiging
van de NVN, introduceerde onder
meer de sprekers

Mijnnieren.nl, de nieuwe site voor nierpatiënten, maakt deel uit van Mijnzorgpagina.nl, waarin ook de Diabetesvereniging Nederland (DVN) en de Hart&Vaatgroep participeren. Op World Kidney Day lanceerde de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) dit patiëntenportal. Enkele sprekers hebben toen de achtergronden toegelicht.

NVN-directeur Hans Bart benadrukt de voordelen van samenwerking door verschillende patiëntenverenigingen.

Het belang van de patiënten zelf weegt zwaarder dan dat van de organisaties die geacht worden dat belang te dienen.

Alleen al door de dreigende bezuinigingen zijn fundamentele veranderingen in de gezondheidszorg niet te vermijden. Meer zelfzorg door de (chronische) patiënt is daarvan een logisch gevolg. Maar voor die patiënt heeft het ook voordelen om meer grip te krijgen op zijn eigen gezondheidssituatie. Wel moet in zo'n geval voldoende ondersteuning beschikbaar zijn, bijvoorbeeld door zijn patiëntenvereniging. Mijnnieren.nl is een goed voorbeeld van hoe dat kan worden gerealiseerd. 

Maarten Ploeg, directeur van de
Diabetesvereniging Nederland,
gaf een demonstratie van de
mogelijkheden van mijnnieren.nl 

Maarten Ploeg, directeur van de DVN, wijst op de onderlinge samenhang tussen diabetes en nierfalen. Ook benadrukt hij het belang van de inbreng van de patiënt zelf bij het opzetten van zo'n webportal. Het wordt volgens hem al snel een horrorscenario als medici en commerciële partijen daarover eenzijdig de regie voeren. De patiënt kan zich dan overspoeld gaan voelen door een veelheid van gegevens, waarvan de relevantie hem ontgaat.

Ploeg demonstreerde een aantal elementen uit Mijnzorgpagina.nl. Eén daarvan is het overzichtelijk bijhouden van bepaalde (zelfgemeten) standen, zoals bloeddruk en bloeduitslagen. Of het bepalen van de dagelijks geconsumeerde hoeveelheid zout of vet. En het toetsen en bewaken van het gewicht van de patiënt (BMI-index). De website kan ook preventief worden gebruikt.

Een kanttekening is dat de patiënt niet verslaafd moet raken aan het registreren van zijn eigen kwaal.

Het portal kan al worden gebruikt voor communicatie tussen patiënt en zijn zorgverzekeraar. En het is de bedoeling om via deze website ook interactieve communicatie van (zelfgemeten) standen en overige gegevens tussen de patiënt en zijn arts mogelijk te maken. Technisch gezien is een link tussen mijnnieren.nl en iemands patiëntendossier nu ook al mogelijk. Maar er valt nog veel  te regelen voordat dit in de praktijk kan worden gebracht. Daarbij spelen zaken als medewerking door medici, standaardisering van data en privacy-aspecten.

Het patiëntenportal is te benaderen via www.mijnnieren.nl.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 10-03-2012 | Nog geen reacties




Schiet mij maar lek

'Ben je niet bang Brenda?' Zijn vraag verrast mij. 'Bang? Waarvoor?' 'Nou, dat ik nu zo dicht bij mensen kom en dan eventueel iets mee naar huis neem.' Ik val even stil. Aan de andere kant van de lijn hoor ik het geruis van het asfalt duidelijker, nu hij even niets zegt. 'TjaÖ je doet wat je kunt, toch? Anderhalve meter buiten de auto, mondkapjes op in de auto, na de sessies alles laten doorluchten en desinfecteren. Wat kun je nog meer doen?' Ik kijk vanuit ons kantoor naar buiten en zie de takken en bladeren van de bomen zachtjes heen en weer wuiven. 'Misschien kun je als je thuiskomt even gaan douchen en je kleren buiten laten luchten? En ach, iemand met corona kan net zo goed langs mij heen lopen in de supermarkt en dan loop ik hetzelfde risico. Je weet hoe sommige mensen zijn tegenwoordig. En je moet toch weer een keer aan het werk.'

Het is een vreemde gewaarwording als we begin maart onze deuren moeten sluiten om corona het hoofd te bieden. Met zoveel tijd over, besluiten we lang uitgestelde klussen op te pakken, waaronder rommel opruimen. 'Ik kan de schuur bijna niet meer in. Als ik iets wil pakken, moet ik hem helemaal verbouwen' klaagt mijn man.

Lees meer »

Werken als dialyseverpleegkundige tijdens covid-19 »

Hoe is de situatie in het ziekenhuis waar u momenteel werkt?Ivon Lijten, dialyseverpleegkundige: 'Er is veel onderling veel contact met andere dialyseverpleegkundigen op verschillende locaties en het is opvallend dat er weinig nierpatiënten en weinig dialyseverpleegkundigen besmet zijn met het coronavirus. In het begin waren de patiënten angstig en onzeker, maar de rust is inmiddels teruggekeerd.

Lees meer »

Kunnen ouderen met minder medicatie toe?  »

Ouderen die een nieuwe nier krijgen hebben veel minder vaak een afstoting dan jonge mensen. Als ze de eerste drie maanden na de transplantatie geen afstoting hebben gehad, dan is de kans ook klein dat dat nog gaat gebeuren. Dat ouderen minder vaak een afstoting hebben komt waarschijnlijk vooral doordat hun immuunsysteem minder goed werkt. Ouderen krijgen echter doorgaans wel dezelfde hoeveelheid medicatie als jongere mensen.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier