Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Nieuw internetportal moet nierpatiŽnten meer regie gaan geven

Door Yvette van der Schaaf 

Michelle Engelen, Medewerker
Collectieve Belangenbehartiging
van de NVN, introduceerde onder
meer de sprekers

Mijnnieren.nl, de nieuwe site voor nierpatiënten, maakt deel uit van Mijnzorgpagina.nl, waarin ook de Diabetesvereniging Nederland (DVN) en de Hart&Vaatgroep participeren. Op World Kidney Day lanceerde de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) dit patiëntenportal. Enkele sprekers hebben toen de achtergronden toegelicht.

NVN-directeur Hans Bart benadrukt de voordelen van samenwerking door verschillende patiëntenverenigingen.

Het belang van de patiënten zelf weegt zwaarder dan dat van de organisaties die geacht worden dat belang te dienen.

Alleen al door de dreigende bezuinigingen zijn fundamentele veranderingen in de gezondheidszorg niet te vermijden. Meer zelfzorg door de (chronische) patiënt is daarvan een logisch gevolg. Maar voor die patiënt heeft het ook voordelen om meer grip te krijgen op zijn eigen gezondheidssituatie. Wel moet in zo'n geval voldoende ondersteuning beschikbaar zijn, bijvoorbeeld door zijn patiëntenvereniging. Mijnnieren.nl is een goed voorbeeld van hoe dat kan worden gerealiseerd. 

Maarten Ploeg, directeur van de
Diabetesvereniging Nederland,
gaf een demonstratie van de
mogelijkheden van mijnnieren.nl 

Maarten Ploeg, directeur van de DVN, wijst op de onderlinge samenhang tussen diabetes en nierfalen. Ook benadrukt hij het belang van de inbreng van de patiënt zelf bij het opzetten van zo'n webportal. Het wordt volgens hem al snel een horrorscenario als medici en commerciële partijen daarover eenzijdig de regie voeren. De patiënt kan zich dan overspoeld gaan voelen door een veelheid van gegevens, waarvan de relevantie hem ontgaat.

Ploeg demonstreerde een aantal elementen uit Mijnzorgpagina.nl. Eén daarvan is het overzichtelijk bijhouden van bepaalde (zelfgemeten) standen, zoals bloeddruk en bloeduitslagen. Of het bepalen van de dagelijks geconsumeerde hoeveelheid zout of vet. En het toetsen en bewaken van het gewicht van de patiënt (BMI-index). De website kan ook preventief worden gebruikt.

Een kanttekening is dat de patiënt niet verslaafd moet raken aan het registreren van zijn eigen kwaal.

Het portal kan al worden gebruikt voor communicatie tussen patiënt en zijn zorgverzekeraar. En het is de bedoeling om via deze website ook interactieve communicatie van (zelfgemeten) standen en overige gegevens tussen de patiënt en zijn arts mogelijk te maken. Technisch gezien is een link tussen mijnnieren.nl en iemands patiëntendossier nu ook al mogelijk. Maar er valt nog veel  te regelen voordat dit in de praktijk kan worden gebracht. Daarbij spelen zaken als medewerking door medici, standaardisering van data en privacy-aspecten.

Het patiëntenportal is te benaderen via www.mijnnieren.nl.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 10-03-2012 | Nog geen reacties




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiŽnten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ĎDat bepaal je zelfí »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ĎDat bepaal je zelfí. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ĎDat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier