Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Sociale media en lotgenotencontact

Via mijn oudste zoon werd ik bekend gemaakt met Hyves. Mijn eerste kennismaking met de Social Media, onder het mom van: “is leuk mam, moet je ook doen”. Hij maakte een account voor me aan en ik werd in het diepe gegooid. In eerste instantie deed ik er weinig tot niks mee. Maar hoe meer contacten ik kreeg hoe leuker het werd. En ik begon steeds meer mogelijkheden te ontdekken. Toen ik in het ziekenhuis lag, was het naast het telefonisch contact wat ik met de “buitenwereld” had ook een mooie mogelijkheid om iedereen die erin geïnteresseerd was op de hoogte te houden van mijn wel en wee.

En terwijl ik herstellende was, wat niet zonder “horten en stoten” ging in eerste instantie, waardoor ook veel vragen ontstonden, dacht ik dat het een leuk idee was om een hyve nier-getransplanteerden aan te maken. Een plek waar lotgenoten elkaar konden treffen, privé of in het openbaar. Maar ook een plek waar mensen die nog op de wachtlijst stonden informatie konden vinden. Waar donoren hun verhaal kwijt konden en waar professionals misschien met adviezen zouden komen. Maar ook een plek voor mensen die langs de zijlijn staan en die het soms nog veel moeilijker hebben dan de patiënt zelf, omdat machteloosheid aan je kan vreten. Kortom een plek waar iedereen die iets te maken heeft met niertransplantatie terecht kon in de meest brede zin van het woord.

Wat min of meer als een uitprobeersel ontstond, groeide uit tot een geheel waar ik nu eigenlijk elke dag tijd in steek. Er is veel interesse voor. Nieuws, vragen, discussies... Inmiddels is “nier-getransplanteerden” ook actief op Facebook en Linkedin. Wat opvalt is dat het geheel op Hyves laagdrempelig is, dat er op Facebook behoorlijk fanatiek gediscussieerd wordt en veel ervaringen gedeeld worden en dat de leden van de groep op Linkedin, de groep meer gebruiken om er informatie vandaan te halen. Het fijne aan het geheel is dat geldt: “niks moet, alles mag”. Heb je geen behoefte aan dit soort contact, dan laat je het voor wat het is en heb je wel behoefte aan informatie, wil je vragen stellen of heb je zin om lekker kritisch te discussiëren, dan kan dit allemaal. Alles geheel vrijblijvend. Wat leuk is op Facebook, is dat er ook wat leden uit België deelnemen aan de groep en dat daarbij ook de verschillen wat betreft dit onderwerp tussen België en Nederland tot uiting komen. Ook sluiten zich steeds vaker long-/hart-/lever-getransplanteerden aan bij de groep. Zeker wat betreft medicatie zijn er overeenkomsten.

Wat ik wel een gemis vind, is het feit dat er weinig tot geen professionals actief zijn in de discussies in de afzonderlijke groepen. Het zou een mooie aanvulling zijn en kijk op de zaak vanuit de andere invalshoek. Daarbij is in sommige discussies professioneel advies soms zeer welkom. Ik begrijp dat het heel lastig is voor professionals, maar desnoods onder een “nickname”.

Persoonlijk heeft dit initiatief mij leuke dingen gebracht. In eerste instantie werd mij gevraagd of ik mij via Sociale Media in wilde zetten voor de Stichting 2 Miljoen Handtekeningen (sinds kort te vinden via een nieuwe site: http://2mhclub.nl/), met voor mij als afsluiting het aanwezig mogen zijn bij het aanbieden van de 48.000 handtekeningen in de Tweede Kamer. Daarna werd ik gevraagd door NierNieuws of ik wilde bloggen over mijn leven met een donornier en dat doe ik nog steeds met veel plezier, van waaruit ook weer allerlei leuke dingen ontstaan. En wat ik persoonlijk erg leuk vind, is het feit dat ik allerlei nieuwe mensen heb leren kennen en heb ontmoet. Van het één komt het ander...
NierNieuws is overigens ook actief op Linkedin.

Het voordeel voor mij is dat ik dit alles kan doen wanneer het mij uitkomt. Als ik me een paar dagen niet goed voel, kan ik het lekker laten rusten en ik kan het weer oppakken op tijdstippen wanneer het mij uitkomt en ik me goed voel. Ik moet het van niemand. En als ik merk dat er geen interesse meer voor is, kan ik er ook weer mee stoppen. Daarbij kan ik iets doen waar mijn hart ligt en hoop ik dat mensen er in ieder geval een stukje herkenning in zullen vinden!

sterren Gepubliceerd: vrijdag 24-02-2012 | Reacties (2)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Annet van Betuw, Wageningen
    05-03-2012 10:28

    Hallo Linda,
    Leuk artikel. Je beschrijft goed de meerwaarde van social media. Professionals komen vanzelf, er is nog onbekendheid en weerstand, maar het verandert.
    Veel groeten, Annet

  • christa schot, zuid beijerland
    24-02-2012 17:38

    Hoi Linda,
    Social media is inderdaad erg handig. Het is heerlijk als je weer eens voor langere tijd uitgeteld op de bank ligt, heb je toch contact met buiten...
    Jammer dat de professionals er niet aktief aan deelnemen. Ik heb het wel eens onder de aandacht van hen gebracht, maar ze lijken het allemaal onzin te vinden. Jammer hoor, want ze zouden zo ook een goed idee kunne krijgen wat er allemaal speelt onder hun patienten...
    Maar wie weet, krijgen zij ook nog wel eens de smaak te pakken. Alle begin is moeilijk, zullen we maar zeggen.




Bart blogt: Tot ziens in Newcastle!

De World Transplant Games in Málaga zitten er op. En wat een belevenis vond ik het! En wat heb ik het naar mijn zin gehad! Zoveel mag hopelijk duidelijk zijn uit mijn vorige blogs over mijn deelname aan de WTG.

Deze laatste blog over de WTG schrijf ik dan ook achter m’n eigen PC terug in Nederland. Met een hoofd vol herinneringen die – wanneer er weer eentje opkomt – een glimlach op mijn gezicht brengen. Ook mijn herinneringen aan de slotceremonie en het slotgala, dat hadden jullie nog tegoed.

Lees meer »

Bart blogt: Hup Holland Hup! »

Laat de leeuw niet in z’n hempie staan… Dat wordt nog net niet gezongen langs de lijnen van de verschillende sportevenementen. Maar aanwezig zijn ze; de supporters van Team NL! Bij elke sport waar een Nederlander uitkomt, zijn ze te vinden de supporters die soms uren van zon weerstaan om ‘hun’ sporters aan te moedigen en wellicht toch ook een beetje de sporters uit andere landen te imponeren.

Lees meer »

Bart blogt: De Spelen zijn begonnen! »

Ik weet niet zeker of de woorden 'let the games begin' letterlijk zijn uitgesproken, maar met het hijsen van de WTG-vlag zijn de Transplant Games zondagavond officieel geopend. Er was natuurlijk nog wel meer te beleven bij de opening. Mooie dingen. Unieke dingen voor wanneer je, zoals ik, voor het eerst meedoet. Alleen al de samenkomst van alle landenteams voordat we het stadion in gingen. Dat was een belevenis op zich.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier