Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Oncologie en nefrologie bij elkaar op de koffie

Eind november 2011 zat ik in de trein naar Bussum. Ik was onderweg naar het symposium met als thema: “Wat kunnen nefrologie en oncologie van elkaar leren”. En terwijl ik in sneltreinvaart alles aan me voorbij zag trekken, moest ik ineens denken aan een bezoek dat ik een week eerder kreeg. Ik kreeg bezoek van een familielid dat kort daarvoor te horen had gekregen dat ze “genezen” was van kanker. We zaten lekker te kletsen onder het genot van een kopje koffie, toen haar oog plots viel op de uitnodiging voor dit symposium, die op het dressoir lag. En hoe toevallig kon dit zijn, ik met mijn “nefro” achtergrond en zij met haar “onco” achtergrond. En zo raakten we in gesprek over onze ervaringen, gewoon heel simpel twee patiënten, met zeker raakvlakken, maar ook duidelijk verschillen.

Wat al heel snel naar voren kwam, was dat er bij haar ontzettend veel begeleiding was op allerlei gebied (om maar een paar voorbeelden te noemen: psycholoog, maatschappelijk werk, fysiotherapeut, reïntegratie), terwijl ik moest vaststellen dat bij mij nog nooit enige vorm van begeleiding was geweest. Het enige waar ik geweest was, was één keer bij een diëtiste (20 jaar geleden) toen ik net ziek was. Dit in verband met mijn natriumarme en eiwitbeperkte dieet. En toen het moment naderde dat ik zou moeten gaan dialyseren is er een maatschappelijk werkster bij mij thuis geweest om te kijken of thuisdialyse (PD) mogelijk was bij ons thuis (puur praktisch dus). Daarnaast heb ik één informatief gesprek gehad ter voorbereiding op mijn transplantatie. En dat was het.

Dus wat zou het mooi zijn als je in het geval van een progressieve nierziekte, met als vooruitzicht dialyse en/of transplantatie een compleet begeleidingspakket aan kunt bieden. Misschien is het er wel, maar ik heb er nooit iets van meegekregen. En dan hoef je natuurlijk niet alles aan te grijpen wat je aangeboden krijgt, maar je kunt in ieder geval gebruik maken van de zaken waar jij behoefte aan hebt.

Waar ik in ieder geval behoefte aan heb gehad is een vorm van begeleiding in het opbouwen van mijn conditie na de transplantatie. Het is me tóch wel gelukt, maar ik had hier best wat professionele begeleiding bij willen hebben. En misschien als je ernaar vraagt, krijg je het. Maar ik vind dat dat ook een beetje bij de nazorg hoort.

Ik lag bij iemand op de kamer na mijn transplantatie, zij was weliswaar 25 jaar ouder dan ik, zij kreeg wel fysiotherapie en ik niet. De fysiotherapeut ging met haar trappen lopen en tegen mij werd gezegd: “ja, maar u bent nog jong”. Ook al was ik 25 jaar jonger, ook ik moest mijn conditie opbouwen en wat was het voor moeite als zij toch trappen gingen lopen om mij ook even mee te nemen. En zo hebben wij het heft in eigen hand genomen en zijn mijn echtgenoot en ik diezelfde avond tijdens het bezoekuur zelf trappen gaan lopen.

Ik begrijp dat het in tijden van crisis misschien een kostbare zaak is, om een dergelijk compleet begeleidingspakket van de grond te krijgen, maar aan de andere kant levert het misschien ook weer wat op. Er zijn vast patiënten die er zeker behoefte aan hebben en door ze op deze gebieden (bijvoorbeeld: diëtetiek, psychologie, maatschappelijk werk, fysiotherapie) aan hun lot over te laten, ontstaan er veel ernstiger situaties, die veel meer geld kunnen kosten. En je hoeft dus ook niet overal gebruik van te maken, alleen de zaken waar jij behoefte aan hebt. En wat ik al eerder schreef misschien zijn deze begeleidingsprojecten er wel, maar ik heb er niks van gemerkt en met mij meerderen niet. Je zou kunnen zeggen, je kunt ook zelf om de specifieke hulp vragen als je er op dat moment behoefte aan hebt, maar niet iedere patiënt is zó assertief of zo gericht op zijn/haar zelfmanagement. Ik hou zelf graag de regie in eigen hand en weet graag van “de hoed en de rand” en als ik iets wil weten waar ik geen bevredigend antwoord op krijg, zoek ik het op en lees erover maar er is ook een categorie mensen die nog steeds tegen de medische wereld opkijkt en “ja en amen knikt”.

Maar om te eindigen waar ik begonnen was. Wij als simpele, gezellig koffiedrinkende patiënten, zij genezen van kanker, ik succesvol getransplanteerd,  kwamen tot de conclusie dat er op velerlei vlakken nog best wat te leren valt van elkaar. Je kunt de ziektes en de behandelingen niet met elkaar vergelijken, maar op het gebied van nazorg zijn zeker overeenkomsten...

sterren Gepubliceerd: vrijdag 27-01-2012 | Reacties (8)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Tink, W
    01-02-2012 14:23

    Sorry Linda, VANAF 20 jaar geleden natuurlijk.
    Het zal in elk ziekenhuis wel anders gaan, maar echt, mijn ervaringen zijn totaal anders. Vanaf het begin van de predialysefase is de begeleiding goed.
    Ik heb vanaf het begin een vast aanspreekpunt op de dialyse-afdeling (let wel, ik dialyseer dus nog niet), kan daar altijd even binnenstappen als ik vragen heb of om zomaar even te vertellen hoe het gaat. Dat doe ik dus ook regelmatig.
    Er zijn in mijn ziekenhuis ook met enige regelmaat voorlichtingsavonden over dialysevormen, daar word je meteen voor uitgenodigd als je in de predialysefase komt. Ik wist er al van na mijn eerste bezoek aan de nefroloog.
    Ik sta er echt van te kijken dat de voorlichting op sommige plaatsen zo slecht is dat iemand niet eens weet van de mogelijkheid van buikspoeling en daar 'per ongeluk' achter komt.
    Natuurlijk is er internet, maar niet iedereen is even goed thuis in het googelen...

  • t.vogels, Eindhoven
    29-01-2012 15:18

    Ik werk zelf 22 jaar als medisch maatschappelijk werker waarvan ruim 20 jaar voor nierpatienten en 12 jaar algemeen ziekenhuis waaronder oncologie.
    Ik durf te stellen dat zowel in de oncologie als de nefrologie Nederland een ongemeen hoog niveau van zorg heeft. Ook op psychosociaal gebied is er altijd nog winst te boeken en het feit dat iemand geen zorg heeft ervaren is uiteraard niet goed.
    Ik kan wel stellen dat onze vereniging (nog) steeds hard moet strijden om een goede zorg mogelijk te maken. Voor een groot deel van het management van dialyse afdelingen vormen we nog steeds een sluitpost op de begroting. Zelf beantwoorden wij bijvoorbeeld nog steeds 30% onder de normformatie en daarmee proberen we toch een aanbod te doen waar we tenminste 1 x per jaar iemand thuis bezoeken. En dat gaat zeker niet enkel om te zien of thuisdialyse voldoende is;-)

  • Christa
    29-01-2012 00:01

    Hoi Linda,
    Heb net je blog gelezen en wilde je even laten weten dat ik het zo ontzettend met je eens bent.
    Voor mensen met kanker wordt altijd van alles geregeld. Wat je zegt, fysio, psycho, maatschappelijk werk, trainingen, reïntegratie tot en met make-updagen aan toe... terwijl er voor nierpatiënten (en er zijn nog zoveel andere ernstige ziekten) nauwelijks aandacht is. Soms vind ik dat best storend... Hou me te goede hoor, ik hoop echt nooit kanker te krijgen, het is een vreselijke ziekte die je niemand gunt, maar het zou fijn zijn als er voor b.v. nierpatiënten ook wat meer gedaan zou worden. Ik denk dat dat komt omdat de kankerbestrijding een goeie PR-machine heeft en dat ontbreekt toch wel een beetje bij de nierstichting en donorvoorlichting....
    Anyway, een heel goede blog dus....

  • Linda
    28-01-2012 23:40

    @ Tink, W. Deze ervaring is niet van 20 jaar geleden, maar VANAF 20 jaar geleden. Ben in 1992 nierpatiënt geworden, heb daarna 2 gezonde kinderen op de wereld gezet en heb het tot 2008 op eigen kracht (weliswaar met veel medicatie) kunnen redden. In 2008 was de tijd rijp voor een transplantatie en heb ik een nier van mijn vader gekregen. Op dialyse na, genoeg ervaring dus in dit wereldje........... Tot op de dag van vandaag.

  • Tink, W.
    28-01-2012 17:30

    De ervaring die hier besproken wordt is blijkbaar van 20 jaar geleden. Ik herken dit totaal niet, mijn eigen ervaring is heel anders.
    Toen mijn nieren 4 jaar geleden achteruit begonnen te gaan zat ik in no time bij diëtiste, medisch maatschappelijk werkster en predialyseverpleegkundige. (JBZ Den Bosch)
    Inmiddels ook beoordelingsgesprekken gehad voor evt. transplantatie (in Nijmegen), ook daar hoef ik maar te bellen/mailen met de transplantatieverpleegkundige en er kan allerlei hulp worden opgestart. Bijvoorbeeld maatschappelijk werk en/of psychologische begeleiding.
    Tot nu toe nog weinig gebruik van gemaakt, maar het ís er wel degelijk.

  • Mien Vos, Gorinchem
    28-01-2012 11:13

    Ik heb zelf ruim 15 jaar als maatschappelijk werker bij de STD/Dianet
    gewerkt. Wij gingen met regelmaat op bezoek bij ons (thuis)dialyserenden. Dat was vanzelfsprekend. Beide partijen hebben daar profijt van, de patienten konden ruimschoots gebruik maken van de kennis van de maatschappelijk werker. Omgekeerd is het voor maatschappelijk werker ook heel leerzaam te ervaren hoe mensen het dialyseproces managen.
    Bij de STD/Dianet (1990-2005) was daar in mijn tijd alle ruimte voor.
    Mien Vos

  • Anita Schooten, Amsterdam
    28-01-2012 09:13

    De begeleiding van nierpatiënten is in ieder ziekenhuis weer anders. Ik geef zelf voorlichting aan predialyse patiënten(op veroek van het ziekenhuis) omdat ik weet dat voorlichting een positieve invloed heeft op patiënten. Tijdens vakanties met de Nierstichting hoor ik ook hoe het met de voorlichting in andere ziekenhuizen gaat namelijk heel slecht. Een hemodialyspatiënt wilde alles van mij weten over buikspoeling omdat hem dat niet was verteld nadat ik hem zo'n beetje alles had verteld is hij tot tot de conclusie gekomen dat hij over wilde gaan en dat is ook gebeurd hij is van hemodiayse naar buikspoeling gegaan. Had hij het maar eerder geweten............

  • A., B.
    27-01-2012 12:27

    Nu nog urologie en nefrologie... ;)




Bart blogt: Tot ziens in Newcastle!

De World Transplant Games in Málaga zitten er op. En wat een belevenis vond ik het! En wat heb ik het naar mijn zin gehad! Zoveel mag hopelijk duidelijk zijn uit mijn vorige blogs over mijn deelname aan de WTG.

Deze laatste blog over de WTG schrijf ik dan ook achter m’n eigen PC terug in Nederland. Met een hoofd vol herinneringen die – wanneer er weer eentje opkomt – een glimlach op mijn gezicht brengen. Ook mijn herinneringen aan de slotceremonie en het slotgala, dat hadden jullie nog tegoed.

Lees meer »

Bart blogt: Hup Holland Hup! »

Laat de leeuw niet in z’n hempie staan… Dat wordt nog net niet gezongen langs de lijnen van de verschillende sportevenementen. Maar aanwezig zijn ze; de supporters van Team NL! Bij elke sport waar een Nederlander uitkomt, zijn ze te vinden de supporters die soms uren van zon weerstaan om ‘hun’ sporters aan te moedigen en wellicht toch ook een beetje de sporters uit andere landen te imponeren.

Lees meer »

Bart blogt: De Spelen zijn begonnen! »

Ik weet niet zeker of de woorden 'let the games begin' letterlijk zijn uitgesproken, maar met het hijsen van de WTG-vlag zijn de Transplant Games zondagavond officieel geopend. Er was natuurlijk nog wel meer te beleven bij de opening. Mooie dingen. Unieke dingen voor wanneer je, zoals ik, voor het eerst meedoet. Alleen al de samenkomst van alle landenteams voordat we het stadion in gingen. Dat was een belevenis op zich.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier