Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Het eerste jaar na transplantatie

Aangezien ik me in een gezin met totale voetbalgekte, als enige vrouw staande moet houden, vroeg ik me af of ik ergens een link kon leggen tussen de saaie, grijze nierwereld en de kleurrijke, rumoerige, stoere voetbalwereld. Laat ik vooropstellen dat ik veel van sport houd, maar dan met name de mens en de emotie achter de sport en helaas voor mijn gezin, ik heb niets met voetbal. Ik vind heel veel sporten leuk, maar dan met name individuele sporten. En toch, of ik het nou leuk vind of niet, ik krijg erg veel mee van de voetbalwereld (een echtgenoot als KNVB-scheidsrechter en 2 zonen die actief voetballer zijn). En zo vond ik toch een link tussen “hun wereld” en “mijn wereld”. En dat was dat het afgelopen jaar van Ajax zo ontzettend veel overeenkomsten had met het eerste jaar na mijn transplantatie. Je kunt de situaties natuurlijk niet helemaal met elkaar vergelijken, maar toch zijn er wel erg veel overeenkomsten. En ik weet zeker dat ik mijn gezin een groot plezier doe met het betrekken van de voetbalwereld bij de nierwereld!

Het eerste jaar na transplantatie was zeker niet wat we ervan gehoopt en verwacht hadden. Ik had me totaal vastgeklampt aan de mooie verhalen die ik had gehoord en gelezen. Uiteraard had ik ook de minder goede verhalen gehoord en gelezen, maar ook snel weer naar de achtergrond geschoven. Het begon meteen de eerste dag na de transplantatie al. Ik had de mooie verhalen in m'n gedachten zitten, dat mensen zich al meteen de eerste dag na de transplantatie zo ontzettend goed voelden, alleen ik voelde me hondsberoerd. De derde dag na de transplantatie ging het helemaal mis: creatininestijging, blaaskatheter er weer in, medicatie-aanpassing. Gelukkig ging het daarna beter, totdat ik op dag 6 koorts kreeg en daarna het creatinine weer ging stijgen. Weer medicatie-aanpassing en weer ging het daarna beter. Na 11 dagen ziekenhuis mocht ik naar huis en na een paar dagen moest ik op de poli verschijnen. Daar bleek het meteen weer foute boel te zijn. Weer een creatininestijging en weer werd de medicatie aangepast. De ene keer dacht men dat het aan de Prograft lag, de andere keer weer aan de Cotrimoxazol (uiteindelijk is die ook een tijdje helemaal gestopt). En ondertussen voelde ik me ook gewoon helemaal niet goed, totdat er een dokter was die vond dat ik er toch wel heel bleek uitzag en even naar mijn Hb ging kijken. Hieruit bleek dat er inderdaad bloedarmoede in het spel was. En zo bleef het een week of acht aanrommelen. We reden af en aan richting ziekenhuis, totdat ze daar ook wel vonden dat er nu maar eens wat meer zekerheid moest komen. Men besloot een biopsie te doen om te kijken of er toch geen afstoting in het spel was. Ik werd opgenomen voor een dag, de biopsie werd gedaan en 's nachts kreeg ik nog een bloedtransfusie. Ik had het idee dat ik me daarna wel wat beter ging voelen, maar het gerommel met de medicatie bleef aanhouden en dan nu met name de medicatie voor de bloeddruk. De bloeddruk ging van hoog naar laag en van heel hoog naar heel laag en er werd maar geen balans gevonden.

Wat de onrust ook voedde was het feit dat we steeds bij een andere arts terecht kwamen. Ik weet dat dit inherent is aan het feit dat je in een academisch ziekenhuis onder behandeling bent, maar het deed de situatie ons inziens geen goed. Totdat ik bij toeval, na een half jaar, bij een vaste arts terecht kwam en er een totale ommekeer in de situatie kwam. We kwamen bij hem binnen, hij keek me aan, keek naar mijn status, hij keek me nog een keer aan en ik dacht: “hij ziet het gewoon” en dat was ook zo. Hij paste nog wat aan in de medicatie, hij was duidelijk, maar wat voor ons ontzettend belangrijk was: hij straalde rust uit! Als ik bij hem weg ging, ging ik met opgeheven hoofd weg en dat was de ommekeer, samen met het vinden van de balans tussen lichaam, medicatie en nier.
Er kwam rust, balans en na een half jaar had ik eindelijk het gevoel dat ik op kon gaan bouwen en dat is ook gebeurd en een jaar na de transplantatie had ik eindelijk het gevoel dat ik op een punt was gekomen van waaruit ik kon gaan proberen mijn leven weer op de rails te krijgen.

Het jammere is dat er meteen na de transplantatie een soort panieksituatie werd gecreëerd, althans zo heb ik het ervaren. Er was natuurlijk maar één ding belangrijk en dat was: de nier moest binnenboord blijven en het goed doen. Mijns inziens werd hierbij door het medisch personeel een soort paniekerigheid overgebracht. Het begon al op het moment dat ik nog aan de morfine lag en er al een filmpje over medicatietrouw onder mijn neus geduwd werd. Hartstikke goed natuurlijk, maar dat kan ook een paar dagen later, als iemand zich wat beter voelt toch.....? Vervolgens kregen wij een dag voor ontslag een gesprek, waarin we met name gewezen werden op alle gevaren en risico's die er om de hoek zouden kunnen komen kijken. En ook dat was heel erg goed, maar er zijn natuurlijk niet alleen risico's en gevaren. De bedoeling is dat je een prachtige tweede kans tegemoet gaat en daar ook met volle teugen van kunt gaan genieten, maar dat was niet wat wij meekregen.

Bij thuiskomst na de operatie, moest er elke dag gewogen en getemperatuurd worden. En het gevolg van de meegekregen paniekerigheid was, dat bij elke ons die ik de volgende dag zwaarder was, dan de dag ervoor, al volledig in de stress schoot. Ik kwam het eerste jaar na transplantatie 10 kilo aan, dus je kunt wel nagaan hoe hoog de adrenaline soms opliep. Nou kon ik die 10 kilo er gelukkig wel bij hebben, wat niet iedereen kan zeggen, ha ha... Maar dat was niet waar het om ging. Wat ik ook tijden heb volgehouden was dat als ik naar het toilet ging, keek hoe laat het was en de eerstvolgende keer dat ik weer ging, keek hoeveel tijd ertussen zat. Als er dan behoorlijk veel tijd tussen zat, was ik al bang dat ik niet genoeg plaste, zover ging dus die paniek. Ook zag ik om elke hoek een bacterie tevoorschijn komen. En natuurlijk moet ik uitkijken en wijs ik mensen uit mijn directe omgeving erop dat ze niet bij me moeten komen als ze iets besmettelijks onder de leden hebben, maar het moet niet in het extreme doorslaan natuurlijk. En inmiddels heb ik binnen het gezin al wel wat verkoudheidjes het hoofd kunnen bieden, dus weerstand is er heus nog wel, alleen een beetje beperkt.

Inmiddels is er wat al deze zaken betreft volledige rust en stabiliteit gekomen. Creatinine, bloeddruk, gewicht, kortom alles wat stabiel moet zijn is stabiel. En ik kan met recht zeggen, nu drie jaar na transplantatie, dat ik me qua persoon sterker voel dan ooit, dus het is allemaal ergens goed voor geweest.

En waar ik dit blog mee begon, het samenkomen en de overeenkomsten met de nierwereld en de voetbalwereld dat mag u zelf invullen (als u niets met voetbal heeft, houdt u het dan maar gewoon bij het lezen van de ervaringen in het eerste jaar na mijn transplantatie).

Onze jongste telg zat echter op de tribune toen ZIJN club Ajax kampioen werd afgelopen jaar en was zielsgelukkig dat hij dit voor het eerst in zijn leven bewust mee kon maken en heeft gejuicht of zijn leven ervan afhing en wij juichen als gezin nog steeds en hopen binnenkort te kunnen genieten van een heerlijke vakantie en zullen elke dag even proosten op het leven...!!!

sterren Gepubliceerd: zaterdag 18-06-2011 | Reacties (3)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Tijn Middendorp, Amstelveenn
    19-06-2011 11:19

    Linda, leuk dat jullie Ajax-fans zijn. Ik heb een aantak jaren geleden een boekje geschreven over Ajax uit de tijd van De Meer. Dat wil ik je wel toesturen. Wat is je adres? Als eindredacteur van het Ajax Clubnieuws ben ik heel nauw bij Ajax betrokken, officieel als 42 jaar, maar eigenlijk al mijn hele leven. Groet. Tijn.

  • Jeroen , Amstelveen
    19-06-2011 00:03

    Beste Linda,

    Deze blog raakte me recht in het hart. Zelf zit ik met mijn zoon bijna iedere thuiswedstrijd in de Arena. De eerste seizoenskaart moe maar nog niet wetende wat er aan de hand was. Toen dialyserend. Sinds vorig seizoen getransplanteerd. En nu kampioen! Ook de eerste van mijn zoon! Ik moet je eerlijk zeggen ik heb het iedere keer moeilijk bij het "Bloed, zweet en tranen" want ik zie dat als het lijflied van Ajax maar ook een beetje van mij (en mijn gezin) en voor iedere nierpatient en hun gezinnen. Ik wens jou en je gezin een fantastische toekomst.

    Jeroen

  • miranda, apeldoorn
    18-06-2011 11:42

    hoi Linda,
    wat een herkenbaar verhaal, ik stuur je via hyves even een priveberichtje.




Bart blogt: Tot ziens in Newcastle!

De World Transplant Games in Málaga zitten er op. En wat een belevenis vond ik het! En wat heb ik het naar mijn zin gehad! Zoveel mag hopelijk duidelijk zijn uit mijn vorige blogs over mijn deelname aan de WTG.

Deze laatste blog over de WTG schrijf ik dan ook achter m’n eigen PC terug in Nederland. Met een hoofd vol herinneringen die – wanneer er weer eentje opkomt – een glimlach op mijn gezicht brengen. Ook mijn herinneringen aan de slotceremonie en het slotgala, dat hadden jullie nog tegoed.

Lees meer »

Bart blogt: Hup Holland Hup! »

Laat de leeuw niet in z’n hempie staan… Dat wordt nog net niet gezongen langs de lijnen van de verschillende sportevenementen. Maar aanwezig zijn ze; de supporters van Team NL! Bij elke sport waar een Nederlander uitkomt, zijn ze te vinden de supporters die soms uren van zon weerstaan om ‘hun’ sporters aan te moedigen en wellicht toch ook een beetje de sporters uit andere landen te imponeren.

Lees meer »

Bart blogt: De Spelen zijn begonnen! »

Ik weet niet zeker of de woorden 'let the games begin' letterlijk zijn uitgesproken, maar met het hijsen van de WTG-vlag zijn de Transplant Games zondagavond officieel geopend. Er was natuurlijk nog wel meer te beleven bij de opening. Mooie dingen. Unieke dingen voor wanneer je, zoals ik, voor het eerst meedoet. Alleen al de samenkomst van alle landenteams voordat we het stadion in gingen. Dat was een belevenis op zich.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier