Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

De allesoverheersende, vernietigende vermoeidheid (2)

In tijden van hoge dosis prednison ontstond vaak ook een vertekend beeld. Ik ging me van die hoge dosis super goed voelen en zelfs een beetje hyper. Maar je krijgt natuurlijk niet zo'n hoge dosis, omdat het zo goed met je gaat. Dus verstandelijk wist ik dat het niet goed met me ging, maar fysiek voelde ik me voor eventjes geweldig. Echter op het moment dat ik de prednison weer af ging bouwen werd ik weer gewoon teruggeworpen in de realiteit en was het of ik fysiek in een soort gat belandde en sloeg de vermoeidheid gewoon weer toe.

Vlak voor transplantatie was de vermoeidheid zo heftig dat ik fysiek alleen nog maar met/tegen/voor mezelf aan het knokken was. Vaak een eenzame strijd, want dit is een gezond iemand moeilijk wijs te maken. Binnen m'n gezin was het begrip echter groot, zij hebben me te allen tijde gesteund en begrip getoond. Petje af!!!!!

Natuurlijk ken ik ook de mooie verhalen van het kunnen werken tot aan transplantatie. Helaas was dat voor mij niet weggelegd. Alle energie die ik had, heb ik in m'n gezin gestoken en verder bleef er niet veel over. De mate van vermoeidheid verschilt ook blijkbaar per patiënt.

Dit verhaal bestrijkt ook een tijd van 18 jaar waarin in de eerste 14 jaar de grenzen steeds nog te verleggen waren en ik een tandje kon bijzetten, maar daarna bleek dat steeds moeilijker te gaan.

Het lijkt allemaal heel negatief, maar toch hebben wij (ons gezin) alles altijd gewoon door laten gaan en ons aangepast aan de situatie. Ondanks dat de kids een zieke moeder hadden, konden zij een heel normaal leven leiden en beleefden we ook gewoon hele leuke dingen. Ik ben me ook nu, twee jaar na transplantatie pas gaan realiseren hoe ziek ik eigenlijk was. Ik zie nu hoeveel energie ik weer heb en waar ik ook ontzettend blij mee ben, m'n hele denken is veranderd. Voor de transplantatie als ik 's ochtends opstond dacht ik: 'oh, gelukkig, ik kan over een paar uurtjes weer gaan liggen”'. Nu, na transplantatie, denk ik: 'oh, vandaag ga ik dit en vandaag ga ik dat' en hoef ik ook niet meer te gaan rusten. Ik heb zeeën van tijd en de hele dag ligt voor me en lacht me tegemoet. Super genieten!!

Uiteindelijk kun je wel zeggen, dat in mijn geval de vermoeidheid m'n sociale leven en m'n maatschappelijke leven murw sloegen. Maar ik zal nu ik weer alle energie heb keihard terugkomen!!! Heb genoeg plannen en wil ook eigenlijk alles tegelijk, maar je kunt nu eenmaal niet in hele korte tijd een inhaalslag van 18 jaar maken, dus daar moet nog rust in komen. Heb in ieder geval gaandeweg het schrijven van dit blog weer genoeg ideeën opgedaan voor volgende blogs, dus jullie zijn voorlopig nog niet van me af...

sterren Gepubliceerd: maandag 08-11-2010 | Reacties (3)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Linda
    14-11-2010 13:54

    @ Marion, De energie is er ook niet van de ene op de andere dag gekomen bij mij. Het duurt bij mij ook al ruim twee jaar om tot dit energiepeil te komen, maar heb wel bewust stapje voor stape conditie opgebouwd. Het eerste jaar na transplantatie ging dit moeizaam, maar ik heb dit echt met kleine stapjes opgebouwd. Vaak was het een stapje vooruit en weer 2 achteruit, maar toch is het me gelukt. Als ik de ene dag 2 trappen op kon rennen, dacht ik: "dan kan ik er morgen wel 3", en als dat dan ook lukte, kon ik de volgende keer weer een trap erbij nemen. Heb geprobeerd hierbij niet over m'n grenzen te gaan, door in een keer 10 trappen te willen nemen. En soms lukte het niet, maar toch ben ik steeds een trap verder gekomen. Of het met medicatie te maken heeft weet ik niet. Tegen de afstoting gebruik ik CellCept en Prednison, maar daarnaast heb ik ook nog veel anderen medicatie.

  • marion, Hengelo
    12-11-2010 08:07

    Ik las uw twee blogs en wat een herkenning! Ik zelf ben niet ziek , maar onze dochter wel. Ze is nu 16 maar werd geboren met een leverziekte waardoor ze in 2001 een levertransplantatie nodig had,die succesvol in Luik( België) werd uitgevoerd.Naderhand bleken ook haar nieren ziek ( agv. de hoge bloeddruk tijdens haar leverziekte) en na jaren langzame achteruitgang van de nieren , moest zr in 2008 aan de dialyse( schrikkeldag 29 Februari tot en met 9 September 2009)Toen kreeg ze van haar vader een nier. Hoewel de beide organen het prima doen , blijft mijn dochter maar kwakkelen. Telkens is ze ziek agv. infectie`s. Dat komt omdat haar natuurlijke afweer wordt onderdrukt door de Prograft en de Myconizol en Prednison.
    Maar hoe doet u dat nu? Ik lees dat u bruist van de energie. Zou dat kunnen omdat u andere medicijnen gebruikt?
    Wilt u mij aub.een keer emailen?
    Vriendelijk bedankt!

  • Wietske De Jong-Minks, Sneek
    09-11-2010 09:28

    Ik bevind me nog in de , genoemde, periode van hoge prednisolon medicatie. En,inderdaad,nu 'slechts'3,5 maand na de transplantatie, denk je dat je alles weer aan kunt.Je gaat snel over je grenzen heen en dat merk je halverwege de middag aan je conditie.In het verhaal van Linda lees ik dat de energie opbouw bij haar een langdurige proces is geweest.Ik lees echter ook in de reacties van deel 1, dat dat zeer individueel is; dat er ook patiënten zijn die ondanks transplantatie nog steeds vermoeidheidsklachten hebben en dat dat aanhoudt. Toch is het fijn positieve verhalen te lezen, je kunt je er aan optrekken in een periode waarin het risico nog hoog is.Ik heb nu ,momenteel, zoiets van:Als Linda het kan, dan red ik het ook wel.




Bart blogt: Tot ziens in Newcastle!

De World Transplant Games in Málaga zitten er op. En wat een belevenis vond ik het! En wat heb ik het naar mijn zin gehad! Zoveel mag hopelijk duidelijk zijn uit mijn vorige blogs over mijn deelname aan de WTG.

Deze laatste blog over de WTG schrijf ik dan ook achter m’n eigen PC terug in Nederland. Met een hoofd vol herinneringen die – wanneer er weer eentje opkomt – een glimlach op mijn gezicht brengen. Ook mijn herinneringen aan de slotceremonie en het slotgala, dat hadden jullie nog tegoed.

Lees meer »

Bart blogt: Hup Holland Hup! »

Laat de leeuw niet in z’n hempie staan… Dat wordt nog net niet gezongen langs de lijnen van de verschillende sportevenementen. Maar aanwezig zijn ze; de supporters van Team NL! Bij elke sport waar een Nederlander uitkomt, zijn ze te vinden de supporters die soms uren van zon weerstaan om ‘hun’ sporters aan te moedigen en wellicht toch ook een beetje de sporters uit andere landen te imponeren.

Lees meer »

Bart blogt: De Spelen zijn begonnen! »

Ik weet niet zeker of de woorden 'let the games begin' letterlijk zijn uitgesproken, maar met het hijsen van de WTG-vlag zijn de Transplant Games zondagavond officieel geopend. Er was natuurlijk nog wel meer te beleven bij de opening. Mooie dingen. Unieke dingen voor wanneer je, zoals ik, voor het eerst meedoet. Alleen al de samenkomst van alle landenteams voordat we het stadion in gingen. Dat was een belevenis op zich.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier