Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

De allesoverheersende, vernietigende vermoeidheid (1)

Elke nierpatiënt krijgt ermee te maken in meer of mindere mate: VERMOEIDHEID. Bij mij was het ook het eerste teken dat er iets aan de hand was. Het kan natuurlijk niet zo zijn dat je als 'jonge meid' altijd zo moe bent. Aan de andere kant heb je altijd wel een reden om moe te zijn (in mijn geval een nieuwe baan, een verhuizing, voorbereidingen huwelijk), dus schonk ik er niet al te veel aandacht aan en bleef lekker doorlopen. Ik kan natuurlijk ook alleen maar beschrijven hoe ik het ervaren heb, maar een aantal dingen zullen ongetwijfeld voor veel nierpatiënten herkenbaar zijn.

Toch bleek er uiteindelijk iets (nierziekte) aan de hand te zijn en 'mocht ik moe zijn'. Er was nu een aantoonbare reden voor. De vermoeidheid nam naarmate mijn nierfunctie afnam, behoorlijk toe. Toch kon ik nog steeds wel mijn grenzen verleggen. Toen mijn nierfunctie onder de 30% was, werd dit echter steeds moeilijker, totdat er op een gegeven moment geen grenzen meer te verleggen waren en ik moest toegeven aan de vermoeidheid. Dat wilde niet zeggen dat ik de moed liet zakken, maar ik moest me er gewoon bij neerleggen dat het zo was. En dat is voor een 'control freak' zoals ik ben, behoorlijk lastig. Ik was nu echt een 'control freak out of control' en daar moest ik mee leren omgaan. Ik moest dingen aan anderen over gaan laten en dat viel niet mee.

Aangezien vermoeidheid moeilijk meetbaar en ook moeilijk zichtbaar is (je kunt wel zien of iemand moe is, maar in welke mate...?) vonden wij binnen ons gezin een manier om dit aan te geven. Ik drukte de mate van vermoeidheid in procenten uit en aan de hand daarvan wist mijn omgeving hoe het ongeveer met me ging en wat er die dag wel of niet mogelijk was. Omdat vermoeidheid moeilijk te zien is aan de buitenkant kon daar ook nog weleens een vertekend beeld over ontstaan. Dan zeiden mensen bijvoorbeeld: 'maar ik zag je nog zo lekker lopen met je hond' of 'ja maar, je was toch nog gewoon bij je kinderen aan het kijken bij het voetballen?' Men zag alleen niet dat ik een groot deel van de dag verder uitgeblust op de bank doorbracht. Daarbij maakte het feit dat ik me meestal alleen op m'n goeie momenten liet zien en op de slechte momenten terugtrok als 'een molletje in z'n holletje', het voor mensen ook lastig te begrijpen.

Wat verder ook lastig werd gemaakt door de vermoeidheid, was zaken plannen. Eigenlijk moest je maar op de dag zelf kijken, wat de situatie was. Een spontane actie was eigenlijk alleen mogelijk op dagen dat ik me goed voelde.

Wat verder een punt was, was concentratie. Een boek lezen was bijvoorbeeld naarmate de vermoeidheid toenam bijna niet meer mogelijk, omdat ik me gewoonweg zo moeilijk kon concentreren (kleine stukjes tekst gingen prima). Ook TV kijken was soms lastig. Soms zat ik al 10 minuten een film te kijken, waarna ik me ineens realiseerde dat ik eigenlijk niet eens wist, waar het over ging. Ik had gewoon zitten kijken, zonder dat tot me doordrong, waar het over ging.


Lees het tweede en laatste deel

sterren Gepubliceerd: zondag 07-11-2010 | Reacties (5)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Diane, Oegstgeest
    08-11-2010 13:30

    Wat betreft de vernietigende moeheid zijn WIJ het dus met elkaar eens. Maar hoe komt het toch dat veel nefrologen dit punt bagatelliseren (Mevrouw, ik ken patiënten met uw nierfunctie die een halve maraton lopen / 100% werken / zich nog heel goed voelen.') ?
    De effecten van medicijnen worden ook verdoezeld.

    Gewoonlijk kan ik goed samenwerken met mijn nefrologen, maar op deze punten ontmoet ik weinig of geen begrip ('Moeheidsklachten bij getransplanteerden horen wij niet zo vaak').

    Is er een belang gebaat bij deze bagatellisering? Of is men ons verhaal over moezijn moe?
    Erkenning van de specialist voor deze essentiële klacht zou al zoveel helpen bij het omgaan met de ziekte.

  • Wiel van Daal, Haps
    07-11-2010 20:59

    Inderdaad heel herkenbaar die vermoeidheid. Hoewel de vermoeidheid bij mij pas echt een rol is gaan spelen toen de nierfunctie onder de 10% kwam en ik aan de dialyse moest. Met een nierfunctie van 17% heb ik nog een camperreis door Australië gemaakt van 7 weken en heb daar uitstekend kunnen functioneren en genieten. Maar toen ik een jaar later aan de dialyse moest nam de vermoeidheid ernstige vormen aan. Ook de lichaamskracht nam ernstig af. Inmiddels heb ik sinds 13 april 2010 een nieuwe nier (van mijn vrouw gekregen) en kan weer alles. Ik ben niet langer vermoeid en mijn lichaamskracht is ook weer terug.

  • christa, zuid beijerland
    07-11-2010 17:20

    Zo herkenbaar !!! En het is niet uit te leggen hoe allesbepalend die moeheid is... Bij is het ook met een donornier nooit helemaal weg geweest, jammer genoeg. Al is het met tijden wel wat minder geweest. Nu deze nier het ook weer aan het opgeven is is de moeheid in al zijn hevigheid weer terug. Het is alsof er een deken van moeheid over je heen valt.

  • Patricia van Leuven, arnhem
    07-11-2010 15:15

    zo ontzettend herkenbaar. Je kunt beter een gebroken been hebben want dan is te zien dat je iets mankeert. Wel willen maar niet kunnen.. zo frustrerend! nee ik kan niet wachten tot er een donornier voor mij is.

  • Wietske De Jong-Minks, Sneek
    07-11-2010 08:52

    Heel hekenbaar,het verhaal van Linda.Ik denk wel dat dit voor alle nierpatiënten geldt.Ben héél benieuwd naar het vervolg van haar ervaringen.Juist of dit nu ook nog zo is,na haar transplantatie.




Bart blogt: Tot ziens in Newcastle!

De World Transplant Games in Málaga zitten er op. En wat een belevenis vond ik het! En wat heb ik het naar mijn zin gehad! Zoveel mag hopelijk duidelijk zijn uit mijn vorige blogs over mijn deelname aan de WTG.

Deze laatste blog over de WTG schrijf ik dan ook achter m’n eigen PC terug in Nederland. Met een hoofd vol herinneringen die – wanneer er weer eentje opkomt – een glimlach op mijn gezicht brengen. Ook mijn herinneringen aan de slotceremonie en het slotgala, dat hadden jullie nog tegoed.

Lees meer »

Bart blogt: Hup Holland Hup! »

Laat de leeuw niet in z’n hempie staan… Dat wordt nog net niet gezongen langs de lijnen van de verschillende sportevenementen. Maar aanwezig zijn ze; de supporters van Team NL! Bij elke sport waar een Nederlander uitkomt, zijn ze te vinden de supporters die soms uren van zon weerstaan om ‘hun’ sporters aan te moedigen en wellicht toch ook een beetje de sporters uit andere landen te imponeren.

Lees meer »

Bart blogt: De Spelen zijn begonnen! »

Ik weet niet zeker of de woorden 'let the games begin' letterlijk zijn uitgesproken, maar met het hijsen van de WTG-vlag zijn de Transplant Games zondagavond officieel geopend. Er was natuurlijk nog wel meer te beleven bij de opening. Mooie dingen. Unieke dingen voor wanneer je, zoals ik, voor het eerst meedoet. Alleen al de samenkomst van alle landenteams voordat we het stadion in gingen. Dat was een belevenis op zich.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier