Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

De laatste loodjes en dan...

Weblog van Karen Schipper en Imke van Rooijen 

De laatste fase van het onderzoek zit er bijna op. De vorige keer schreven wij over de analyse van alle gegevens. Een flinke klus! Op basis van alle analyses hebben wij de concepteindrapportage geschreven. Een leuke maar intensieve taak. Het is ook altijd spannend: komt het overeen met de verwachtingen van de opdrachtgever, in dit geval de nierpatiënten vereniging (NVN)? Kan de opdrachtgever hier wat mee? Als onderzoeker wil je toch het liefst dat er iets gedaan wordt met de resultaten en dat de patiënt er uiteindelijk iets aan heeft.

Het gesprek bij de NVN over de conceptrapportage kon niet beter beginnen. Al bij binnenkomst werd het rapport bejubeld met de woorden 'ik kan jullie wel zoenen, dit is geweldig'. Een mooie opsteker! Maar hoe dan verder? Een mooie rapportage is fijn maar er moet ook iets gedaan worden met de resultaten. Vaak houdt de invloed van de onderzoeker op zodra de resultaten bekend zijn. Als onderzoeker kun je er meestal alleen voor zorgen dat je veel over de resultaten schrijft in wetenschappelijke tijdschriften die door artsen en andere professionals gelezen worden in binnen- en buitenland. Ook kun je proberen of je op congressen iets mag komen vertellen over de resultaten. Op die manier hoop je dat de resultaten ‘de wereld’ over gaan en opgepakt worden. Het is verder aan de opdrachtgever en geldverstrekker, in dit geval de NVN en de Nierstichting, om de resultaten verder op te pakken en er iets mee te doen.

Bij deze studie loopt deze laatste fase gesmeerd! Een zorgverzekeraar wil in gesprek over de resultaten en hier mogelijk iets mee doen, een groot bedrijf op dialysegebied wil de resultaten middels een grote PR-campagne verspreiden en de eerste presentatie op een internationaal congres in Nederland staat gepland. Ook de NVN heeft concrete plannen om de resultaten te gebruiken voor verbetering van de patiëntenzorg.

De resultaten wekken kortom interesse en enthousiasme, en dat geeft vleugels. Later in het jaar zal op deze website ook een link naar de eindrapportage verschijnen (eerst moet de Nierstichting de rapportage goedkeuren) en in de Wisselwerking van juni zullen wij een stukje schrijven over de resultaten. Op die manier kunnen de geïnteresseerde bloglezers meelezen waar het onderzoek uiteindelijk toe heeft geleid en vinden de resultaten hopelijk verder hun weg binnen zorgland!

sterren Gepubliceerd: woensdag 06-03-2013 | Nog geen reacties




Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt.

In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren. Er is dus een discrepantie tussen enerzijds de nierfunctie en anderzijds het aantal symptomen en de last die patiënten ervaren. Een groots opgezet onderzoek waaraan veel patiënten meedoen, met uiteenlopende nierfuncties en ook een hele range aan symptomenlast, willekeurig verdeeld over groepen die wel of niet starten met dialyse, zou antwoord kunnen geven op deze vraag.

Het wetenschappelijk bewijs uit een dergelijke goed opgezette zogeheten gerandomiseerde studie geldt als sterk. Maar met zo een verscheidenheid aan patiënten en symptomen is een gerandomiseerd onderzoek in dit geval eigenlijk niet te doen. Daarom gebruikte Janmaat gegevens uit observationele studies. Dat zijn onderzoeken waarbij gegevens van patiënten worden verzameld. De patiënten krijgen de gebruikelijke behandeling en er wordt geen behandeling toegewezen door de arts of onderzoeker.

Lees meer »

Jef Schaap overleden »

Jef Schaap, oprichter van stiching Burung Manyar en steun en toeverlaat van nierpatiënten in Indonesië, is overleden aan covid-19. Dat laat het bestuur van de stichting, namens de familie van Jef, weten. Jef was 77 jaar oud.  Het is op een maand na twintig jaar geleden dat Jef Schaap 'zijn' stichting oprichtte, nadat hij op persoonlijke titel benaderd was om een Indonesische patiënt te helpen die getransplanteerd was, maar de benodigde medicatie niet kon betalen.

Lees meer »

Ontstaan vaatschade op moleculair niveau nader onderzocht »

Glomerulosclerose en atherosclerose zijn vaataandoeningen waarvoor tot op heden geen afdoende behandelingen bestaan. In de nierfilters (glomeruli) zorgen kleine bloedvaatjes voor bloedfiltratie. Bij glomerulosclerose vormt zich littekenweefsel in de glomeruli en raken bloedfiltratie en nierfunctie verstoord. Bij atherosclerose treedt verdikking van de wand van een slagader op, waardoor deze vernauwt.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier