Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Tien jaar nachtelijke thuishemodialyse in Nederland

Door Merel Dercksen 

Op 3 december 2011 was het precies 10 jaar geleden dat het programma 'Nocturne' voor nachtelijke thuishemodialyse bij Dianet van start ging. Afgelopen donderdag werd dat gevierd met een feestelijke bijeenkomst in Boerderij Mereveld voor de betrokken patiënten en medewerkers. De conclusie: sommige dingen kunnen beter, maar het is een manier van dialyseren die nog veel meer bekendheid zou moeten krijgen.

Van alle vormen van hemodialyse biedt nachtelijke thuisdialyse, wat patiënten vaak zes keer per week doen, de minste beperkingen in het dagelijks leven. Het dieet is minder streng dan bij drie keer per week dialyseren, patiënten hoeven niet steeds naar een ziekenhuis of dialysecentrum en zijn overdag 'vrij'. Natuurlijk zijn er voorwaarden en eisen, bijvoorbeeld op het gebied van stabiliteit van de dialyses. Maar de sprekers die tijdens de feestelijke bijeenkomst aan het woord kwamen maakten duidelijk dat er in de loop van de jaren al wel het een en ander is veranderd.

Hoewel het incidenteel al voorkwam, was zelf 's nachts thuis hemodialyse doen iets wat tot 10 jaar geleden niet gepromoot werd. Dat was het moment dat Dianet startte met het programma Nocturne, waarmee nachtelijke thuishemodialyse een officiële behandelvorm werd. Bestuursvoorzitter Iet Kooy van Dianet vertelde hoe het programma zich die afgelopen 10 jaar heeft ontwikkeld. Op dit moment zijn er ongeveer 130 mensen die thuis hemodialyse doen, van wie ongeveer 60% 's nachts. En dat aandeel ziet Dianet nog steeds groeien. Sinds kort kan de training ook op meerder plaatsen in Nederland, en niet meer alleen in Utrecht, plaatsvinden. Hiervoor heeft Dianet overeenkomsten gesloten met andere centra.

Verpleegkundige van het eerste uur Annemarie Verhallen vindt, net als veel van haar collega's, nachtelijke thuishemodialyse de beste vorm. Maar er waren toch nog wel wat obstakels te overwinnen. Ze schetste een beeldend verhaal over de begintijd, afkijken in Canada en daarna al improviserend beginnen. Al doende heeft iedereen geleerd hoe het moet, wat er ook toe heeft geleid dat er tegenwoordig over sommige dingen anders gedacht wordt. Zo is het tegenwoordig niet meer noodzakelijk dat er een partner aanwezig is, en weten we nu ook dat als de partner erbij is, er écht geen bewaking op afstand nodig is.

Dianet richt zich op 'Dialyse à la Carte': zoveel mogelijk tegemoetkomen aan de wensen van de patiënt. De waardering voor de inzet en de durf van alle patiënten bleek dan ook uit alle praatjes. Heel veel stappen zijn in de praktijk gezet naar aanleiding van vragen van patiënten. Om deze waardering voor hun aandeel in de ontwikkeling van nachtelijke thuishemodialyse vorm te geven kregen de drie patiënten die tien jaar geleden tot de eerste groep behoorden en afgelopen donderdag ook aanwezig waren, onder luid applaus een bos bloemen overhandigd.

Na de pauze ging het luisteren naar de patiënt verder met een ronde-tafelgesprek, voorgezeten door Gonda Duivenvoorden. Aan de tafel zaten verder side-kick Ronald van der Meer, commercieel manager bij Dianet, nefroloog Frans Boereboom, Connie Lips van de Nierstichting, Hans Bart als directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland, en, namens de zorgverzekeraars, Chantal Oonk van Agis. Waar het allemaal om draaide in dit deel van de bijeenkomst: wat kunnen wij beter doen?

Patiënten blijken wel tegen het een en ander aan te lopen. Hoe doe je het bijvoorbeeld op vakantie, als je gewend bent om vaak en 's nachts te dialyseren? Zoveel locaties zijn er niet, waar dat kan. Wat als het allemaal niet loopt zoals gepland? En bij welke vragen kun je Dianet wel en niet inschakelen? Is de nieuwe 'draagbare' NxStage machine een oplossing, om zelf mee te nemen naar je vakantieadres? Kortom, er kwamen nog genoeg vragen boven voor Dianet om zich de komende tijd als organisatie die zich profileert als vraaggestuurde zorgverlener, op te storten.

Alle betrokkenen waren het erover eens dat, ondanks de obstakels die af en toe opduiken, nachtelijke thuishemodialyse veel meer gepromoot moet worden, omdat een groter deel van de patiënten er baat bij zou kunnen hebben. Ook dat is iets waar hard aan gewerkt gaat worden. Iet Kooy streeft naar 600 patiënten in Nederland die thuis hemodialyse doen, dat is 10% van het totale aantal dilalyserenden.

De bijeenkomst werd afgesloten met een voortreffelijk verzorgd buffet, waarbij nog veel ervaringen en ideeën uitgewisseld werden.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 03-12-2011 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • piet hubers, RIDDERKERK
    08-12-2011 22:35

    IK DOE NU 4 JAAR NACHT DIALYSE MET PARTNER EN IK ZOU NIET MEER ANDERS WILLEN.
    DIANET IS KLASSE!!!!!!!!!!!!!




Thuis prikken voor medicijnspiegel

Een dried blood spot is niets anders dan een bloeddruppeltje uit een vingerprik op een kaartje. Thuis op de bank afgenomen en opgestuurd naar het lab. Herman Veenhof, ziekenhuisapotheker in opleiding en onderzoeker in het UMC Groningen, vraagt zich in zijn promotieonderzoek af of dit polibezoeken van transplantatiepatiënten kan vervangen. En als je toch naar de poli moet komen, kan het dan voor de artsen en voor de patiënten efficiënter? Op 24 februari zal hij zijn proefschrift hierover verdedigen.

'Uit zo'n dried blood spot, ik gebruik bewust de Engelse term want dat doet iedereen, kunnen we creatinine en de vijf meest gebruikte immunosuppressiva meten', legt Veenhof uit. Een patiënt kan zelf thuis bloed prikken en een enkel druppeltje opsturen naar het lab waar het geanalyseerd wordt. De vraag is echter of dit net zo goed en betrouwbaar is als de gewone methode, de buisjes bloed die al twintig jaar worden geprikt en geanalyseerd?

Om antwoord op die vraag te vinden heeft Veenhof transplantatiepatiënten op de prikpoli gevraagd om op hetzelfde tijdstip, tijdens de afname van het buisje bloed, ook een dried blood spot te prikken. Wat bleek? De labwaardes uit een buisje bloed en uit de dried blood spots die op hetzelfde tijdstip geprikt waren, kwamen goed overeen.

Lees meer »

World Kidney Day 2020 »

Traditiegetrouw vindt World Kidney Day plaats op de tweede donderdag van maart; in 2020 is dat op de 12e. Het wereldwijde thema, vastgesteld door de International Society of Nephrology, is Kidney Health for Everyone Everywhere – from Prevention to Detection and Equitable Access to Care. Ofwel: van preventie tot opsporing en gelijke toegang tot zorg. Dit thema lijkt een beetje op dat van 2019, ook toen was het uitgangspunt 'Niergezondheid voor iedereen, overal'.

Lees meer »

NierstichtingChallenge: 25 ideeën gehonoreerd »

De projecten van de NierstichtingChallenge 2020 zijn bekend. Na advies van vertegenwoordigers van patiënten en professionals is aan 25 projecten subsidie toegekend. Inmiddels heeft de eerste kennisuitwisseling tussen alle projectleiders plaatsgevonden. De Challenge projecten hebben een looptijd van een jaar en focussen op praktische toepassingen. Het thema van de Challenge 2020 is 'Zorg dichtbij de patiënt'.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier