Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Zal Tolvaptan cystegroei remmen bij een patiënt met cystenieren? (1)

Door Arendina Visser 

Wybe Lise uit Renkum kampt met cystenieren. Momenteel doet hij mee aan een vervolgstudie waarbij mogelijke voordelen en de veiligheid van het medicijn Tolvaptan bij cystenieren in kaart worden gebracht. Dit onderzoek loopt bij het UMC Groningen en dr. R.T. Gansevoort leidt het onderzoek.

Dit is Wybe Lise uit Renkum. We volgen
hem tijdens de Tolvaptanstudie bij zijn
onderzoeken, zijn medicijngebruik,
zijn ervaringen met bijwerkingen. Met
enige regelmatig kunt u een bericht
over hem lezen. We beginnen vandaag
met zijn medische achtergrond.

Op 42-jarige leeftijd ontdekten de artsen cystenieren (de nieren werkten toen goed, nierfunctie beter dan 90%) bij Wybe, die nu 56 jaar is. Tot 2009 had hij geen problemen met de nieren. Begin 2009 kreeg hij een hartoperatie. Hierbij werd tevens een nierfunctie van 40% vastgesteld. Na de operatie ging hij eigenlijk weer te vroeg aan het werk en daarna is hij nooit meer 100% fit geweest. Wybe kreeg begin 2009 ook het advies om vast op zoek te gaan naar een donornier. De nefroloog verwachtte dat hij binnen 5 jaar een donornier nodig zou hebben. Hij volgde een zoutarm en eiwitbeperkt dieet. Weinig energie was een van de lastige klachten. Soms ging het weer een tijdje goed, maar dan was hij ook weer een dag thuis door te grote vermoeidheid.

Een van Wybes broers heeft ook cystenieren. Cystenieren zijn erfelijk overdraagbaar, bij de familie Lise loopt de lijn via de moeder. De broer deed mee met een eerder onderzoek naar Tolvaptan. Hier namen wereldwijd 1500 mensen - met een nierfunctie van tenminste 60% en niet ouder dan 50 jaar - aan deel. Van dit onderzoek worden de resultaten eind 2012 verwacht. Lees hiervoor ook het achtergrondartikel dat onderzoeker Wendy Boertien schreef.

Begin van dit jaar kwam het bericht dat Wybes nierfunctie gedaald was naar 28%. Wybe: “Waar moet je dan beginnen met zoeken naar een donornier. Eerst maar bij de eigen familie. Een van mijn broers bleek bereid om een nier af te staan. Dat was wel heel bijzonder. Wat het toch wat moeilijker maakt, is dat mijn broer een andere bloedgroep heeft. Toch is het waarschijnlijk wel te doen.” In maart 2011 had Wybe weer te hoge bloeddruk. Medicijnen volgden, maar deze waren wel slecht voor nierpatiënten. Toch werd hier wel voor gekozen, omdat hij nog altijd een nierfunctie van meer dan 20% had.

Maar er traden opnieuw propblemen met zijn hart op. Wybe kwam op de hartbewaking terecht, kreeg cardioversie en nieuwe medicijnen. In mei ging hij naar het UMC Groningen voor een second opinion over de niertransplantatie. Hij was vastbesloten om te vragen om het middel Tolvaptan.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 03-12-2011 | Nog geen reacties




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier