Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Een onbestemd gevoel

Door Brenda de Coninck 

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’. De verandering van Envarsus naar Prograft mag mijn nierfunctie niet negatief beïnvloeden als ik onverhoopt in de tac-arm terechtkom. Het is voor mij een moeilijke keuze. ‘Ik beloof dat ik er onmiddellijk mee stop als ik merk dat mijn nierfunctie door de Prograft achteruitgaat. Maar laten we hopen dat ik in de goede arm terechtkom.’ Door dat te zeggen, merk ik dat ik eigenlijk al een besluit heb genomen. ‘De kans is groter dat ik in de arm terechtkom met het nieuwe medicijn en ik wil de kans niet onbenut laten die te mogen gebruiken. Straks denk ik ‘had ik maar’ en dat wil ik niet.’ Sjaak knikt.

Terwijl ik eerst dacht de hele zomer niet meer naar Groningen te hoeven, heb ik nu weer een schema dat mij bekend voorkomt en waardoor de kilometers weer zullen aantikken. Maar ja, het is voor het goede doel, houd ik mezelf voor. Straks weet ik in welke arm ik terechtkom. Ik hoop toch zó dat het de goede is. Als ik in de spreekkamer word opgeroepen door de verpleegkundige, blijkt dat dr. Martens speciaal voor mij een andere afspraak moet onderbreken. Ik heb met hem te doen. Onze oudste dochter - neonatologieverpleegkundige - verklaarde een paar jaar geleden nooit arts te willen worden. Toen ze stage liep en zag wat er van coassistenten verwacht werd en hoeveel uren ze moesten draaien, schudde ze meewarig haar hoofd. ‘Die verantwoordelijkheid vind ik veel te groot mam.’

‘Nou’ zegt dr. Martens in de spreekkamer, ‘het protocol vereist dat we u vandaag gaan wegen, meten en lichamelijk gaan onderzoeken. En u moet ook een ECG ondergaan en de toestemmingsformulieren ondertekenen.’ Ik weet hoe het ongeveer werkt omdat ik al een keer eerder aan een onderzoek heb meegedaan. De verpleegkundige heeft links van mij plaatsgenomen aan de tafel waaraan ook dr. Martens en ik zitten. ‘Aan het einde van het onderzoek gaat de verpleegkundige randomiseren en weet u in welke arm u zit.’ ‘Mooi’ roep ik enthousiast. Hij vertelde dit de vorige keer ook al en ik ben nu toch wel heel benieuwd wat de uitslag zal zijn.

‘Nee’ zegt de verpleegkundige ineens. ‘Dat gaat vandaag niet.’ Ze praat op een toon die een kleine inwendige alarmbel bij mij doet afgaan. Dr. Martens kijkt haar oprecht verbaasd en er is ook iets van wrevel op zijn gezicht te zien. ‘Waarom niet?’ Het Agatha Christie-niveau stijgt. De verpleegkundige beweegt miniem heen en weer op haar stoel en kijkt eerst vluchtig naar de tafel voordat ze antwoordt. ‘Daar heb ik in het verleden problemen door gekregen, dus dat doe ik niet meer.’ Zijn wenkbrauwen gaan omhoog. ‘Oh? Nou, ik heb mevrouw net verteld dat ze vandaag de uitslag zou krijgen.’ De korte stilte die volgt, is precies lang genoeg voor mij om een onbestemd gevoel te krijgen. Ze weet het, zegt een stem in mijn hoofd. Ze weet de uitslag al en ik zit in de tac-arm. Dat wil ze natuurlijk niet zeggen omdat ze daar in het verleden last door heeft gekregen. Ze zal wel denken: ik zeg het maar niet, want anders zijn we haar kwijt. Dat is al eens eerder gebeurd met een patiënt. De carrousel aan (ir)reële gedachten gaat razendsnel aan mij voorbij. Mijn lijf reageert erop. Dit voelt niet goed.

Dr. Martens legt zich erbij neer en gaat verder waar hij mee bezig was. De verpleegkundige lijkt van het ongemakkelijke gevoel af te zijn en oogt plotseling ontspannen. Het gevaar is geweken. Maar niet voor mij. Ik heb een loodzwaar gevoel in mijn lijf. Alsof ik de teleurstelling al aan het verwerken ben. Het gaat hem niet worden, zoemt door mijn hoofd. Je hebt vaak geluk gehad, maar nu niet. Je komt in de tac-arm terecht. Maar dan wint het optimistische deel van mij het toch. Hoe weet je dat nou? is de repliek. Er kan iets heel anders aan de hand zijn. Kom op Bren, je hebt dit waarschijnlijk verkeerd geïnterpreteerd.

‘Oké. Dan gaan we nu over tot het lichamelijk onderzoek’ onderbreekt dr. Martens mijn gedachten en staat op. Het gordijn gaat dicht en de gebruikelijke handelingen (luisteren naar de longen, voelen en kloppen op de buik) passeert de revue. ‘Doet u mee aan het bevolkingsonderzoek?’ ‘Ik heb net de uitslag gekregen van het darmonderzoek. Die was negatief’ zeg ik opgewekt. ‘Maar ik doe niet mee aan het borstonderzoek. Daar ben ik mordicus tegen. In de Lancet [een gerenommeerd Brits medisch tijdschrift] stond dat de straling van meerdere mammografieën juist kankerverwekkend kunnen zijn, dus ik controleer mijn borsten regelmatig door te voelen.’ Hij kijkt mij aan en wat hij er ook van vindt, ik zie er niets van. ‘Mag ik dan even onder uw oksel voelen?’ Ik knik. ‘Dit zult u waarschijnlijk niet controleren.’ Hij pakt mijn hand, tilt mijn arm op en duwt zijn andere hand zó diep in mijn oksel, dat hij alles gevoeld moet hebben wat er te voelen valt - waarschijnlijk lymfeklieren. Ook de andere oksel wordt op die manier onderzocht. Prima, denk ik. Dan is dat ook weer gecontroleerd.

‘Nou, dan zie ik u over een maand’ zegt dr. Martens nadat ik de toestemmingsformulieren heb ondertekend. ‘Dan hoort u de volgende keer in welke arm u terecht bent gekomen.’

Ik weet het al.

Denk ik.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 09-08-2019 | Nog geen reacties




Veertig jaar Diėtisten Nierziekten, op naar de vijftig!

Door Elly van Beek-de Bruyn - In 1979 is Diėtisten Nierziekten Nederland (DNN) opgericht onder de naam Werkgroep Diėtisten Nierziekten (WDN). Dit was een initiatief van diėtisten nefrologie uit Leiden en Amsterdam. De bijeenkomsten die zij organiseerden, leverden veel succes op. Er was behoefte aan regelmatig overleg, overdracht van kennis en het komen tot eenduidige voedings- en dieetadvisering voor patiėnten met een nefrologische aandoening. Daarom besloten de initiatiefnemers dit overleg jaarlijks terug te laten komen. Na verloop van tijd zijn er verscheidene werkgroepen binnen de WDN opgericht, waardoor men tot de conclusie kwam dat de naam veranderd moest worden. In 1992 is de naam veranderd in Diėtisten Nierziekten Nederland (DNN). Sinds 2006 is DNN officieel een vereniging.

Sinds de oprichting zijn de doelstelling en visie nog steeds actueel: 'Het geven van een optimale dieetbegeleiding van de patiėnt met een nefrologische aandoening en het uitdragen en implementeren van relevante actuele inzichten en ontwikkelingen ten aanzien van diėtetiek bij nierziekten bij de betrokken disciplines intra- en extramuraal'. De uitwerking heeft geresulteerd in waardevolle initiatieven en nieuwe uitdagingen.

Lees meer »

Het lot is je niet altijd goed gezind »

“Geachte mevrouw De Coninck, Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.” ‘Zie je wel.

Lees meer »

"Samen beslissen; dat kan nog veel verder worden uitgewerkt" »

Augustus 2019. Het kantoor van Hans Bart is vrijwel leeg. Een computer en een theeglas laten zien dat er nog wel wat gebeurt, maar de verder lege ruimte, ontdaan van alle persoonlijke spullen, maakt duidelijk: de directeur van de NVN is aan zijn laatste werkweek bezig. Dat wil zeggen, naast zijn nieuwe baan bij de Patiëntenfederatie NPCF blijft hij nog een dag per week in dienst van de NVN, voor het onderwerp Patient Reported Outcomes (PROMs).

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier