Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Oproep: Vervolgonderzoek nefrotisch syndroom bij kinderen – FOUNS studie

Door Redactie NierNieuws 

Kindernefrologen zijn gestart met een vervolgonderzoek over het nefrotisch syndroom, de FOUNS-studie. Het nieuwe onderzoek is een samenwerking met de onderzoekers van de eerdere nefrotisch syndroom studie in Nederland (dr. Teeninga, dr. Kist en dr. Nauta)

Het nefrotisch syndroom bij kinderen wordt gekenmerkt door het optreden van een of meerdere terugvallen. Maar of en wanneer het nefrotisch syndroom overgaat, is niet bekend. Dit maakt dat het beloop van het nefrotisch syndroom voor kinderen en hun ouders erg onzeker is. Tussen 2005 en 2009 is in Nederland een onderzoek uitgevoerd naar de prednisolon behandeling bij kinderen met een eerste keer nefrotisch syndroom. Met deze studie zijn we veel te weten gekomen over deze eerste periode.

Helaas is over het verdere beloop van het nefrotisch syndroom nog weinig bekend. Daarom voeren we nu een vervolgonderzoek uit door middel van digitale vragenlijsten en het opvragen van medische informatie om het beloop van de ziekte goed in kaart te brengen. Op deze manier hopen we meer te weten te komen over het nefrotisch syndroom en de behandeling en in de toekomst betere informatie te kunnen geven als kinderen zich presenteren met dit ziektebeeld.

In de afgelopen periode zijn reeds een aantal ouders en kinderen die eerder hebben meegedaan aan dit onderzoek benaderd. Inmiddels hebben de eerste 30 deelnemers zich aangemeld!

Bent u een van de ouders of kinderen die eerder heeft meegedaan aan het nefrotisch syndroom onderzoek en heeft u de informatie niet ontvangen? Of heeft u wellicht aanvullende vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met Anne Schijvens, anne.schijvens@radboudumc.nl of 06-30223905. Let op: op dit moment wordt alleen gezocht naar kinderen die eerder aan de studie hebben meegedaan, dus niet naar nieuwe deelnemers.

Onderzoekgroep FOUNS studie:
drs. Anne Schijvens, arts-onderzoeker kindernefrologie Amalia Kinderziekenhuis
dr. Nynke Teeninga, kinderarts in opleiding en onderzoeker van de eerdere landelijke nefrotisch syndroom studie
drs. Eiske Dorresteijn, kindernefroloog Sophia Kinderziekenhuis
dr. Michiel Schreuder, kindernefroloog Amalia Kinderziekenhuis

sterren Gepubliceerd: woensdag 01-05-2019 | Nog geen reacties




Leuvense test toont afstoting door antilichamen aan zonder biopt

Onderzoekers uit Leuven en enkele andere Europese centra hebben een manier gevonden om afstoting van een getransplanteerde nier waarbij antistoffen een rol spelen, te herkennen zonder dat er een biopt genomen hoeft te worden. De methode is nog niet zo ver ontwikkeld dat die direct in de praktijk ingezet kan worden.

Afstoting van een getransplanteerde nier kan op verschillende manieren plaatsvinden: langs een weg waarbij de T-cellen betrokken zijn (cellulaire afstoting), of door antilichamen. In het laatste geval maakt de ontvanger antilichamen aan die binden aan eiwitten op de donornier, waardoor het afweersysteem van de ontvanger de nier als vreemd herkent en 'onschadelijk' probeert te maken. Acute cellulaire afstoting is tegenwoordig vrij goed onder controle. Antilichaam-gemedieerde afstoting is lastiger. Om dit te herkennen is het namelijk nodig een biopt van de nier te nemen, en dat wil je niet te vaak doen. Als afstoting waarbij antilichamen een rol spelen in een vroeg stadioum herkend wordt, is dat vaak toevallig omdat het proces net op gang is gekomen als er een routinematige biopsie wordt uitgevoerd.

Lees meer »

Onderzoek naar effect ziekte van Alport op zwangerschap »

Vrouwen met een chronische nierziekte hebben een grotere kans op complicaties tijdens de zwangerschap. Maar of dat ook geldt voor de ziekte van Alport is nog onbekend. Dat komt omdat men tot voor kort dacht dat alleen mannen deze zeldzame erfelijk nierziekte konden krijgen. Nu men weet dat ook vrouwen Alport kunnen hebben, willen ze op de afdeling klinische genetica van het UMC Utrecht, graag weten of zij ook een risico op complicaties tijdens de zwangerschap hebben.

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier