Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Als dat het ergste is...

Door Brenda de Coninck 

‘Je wordt een beetje kaal.’ Mijn man staat achter mij bij de voordeur, die ik met de sleutel probeer te openen. Ik zucht. ‘Ik weet het’ zeg ik. ‘Kijk, hier op je achterhoofd’ benadrukt hij en wrijft met zijn hand over mijn kruin, die er kennelijk nogal dun bezaaid uitziet. ‘Ja, ik weet het’ herhaal ik een beetje geïrriteerd. Ik zag het al in de spiegel. Ik moet tegenwoordig meer aandacht besteden aan het kappen van mijn haar, omdat ik tot mijn verbazing soms tussen mijn haar heen kan kijken, tot op mijn schedel. Een aanblik waar ik nou niet bepaald blij van word. En nu ziet hij het ook en voel ik mij een beetje betrapt. Hoewel ik blij ben met mijn ‘vrienden’, die ervoor zorgen dat ik mijn tweede leven kan leven, laat hun hulp wel sporen na: trillende handen, een dunnere huid en een andere haargroeiverdeling.

Ik ben een hoopvol gestemd mens. Bovendien weet ik hoe belangrijk een positieve houding is ten aanzien van de uitdagingen die je in het leven tegenkomt. Daarom reframe ik regelmatig. In plaats van mijn medicatie te zien als een last, ervaar ik ze als hulp. Ze stellen mij in staat om te koesteren wat ik heb gekregen: een fantastisch tweede leven. Ik kan weer genieten en vertrouwen hebben in een mooie toekomst. Ik ben dankbaar dat ze er zijn en dat vertaalt zich in een prettig gevoel als ze ’s ochtends in mijn handpalm liggen. Dat maakt een wereld van verschil. Want wat je denkt, beïnvloedt je gezondheid. Je hebt vast wel eens gehoord van psychosomatische klachten: lichamelijke ongemakken die toegeschreven worden aan verdriet of nervositeit.

Je hersenen luisteren naar wat je jezelf vertelt en voeren jouw (on)bewuste opdrachten uit, wat je ook tegen ze zegt. Ze weten namelijk het verschil niet tussen fictie en werkelijkheid.

Ik hoor je al denken: ‘Ja hoor, is dat mens wel lekker?!’ Jazeker. En ik kan het bewijzen. Doe je ogen maar eens dicht en stel je voor dat je een verse, sappige citroen in je hand hebt. Knijp er in gedachten maar eens in en voel de structuur in je handpalm. Pak dan een mes, snijd de citroen in stukken en breng er een naar je mond. Ruik de zure, frisse geur en zet dan je tanden in het vruchtvlees. Voel hoe het zuur zich in je mond verspreidt en hoe het vruchtvlees tussen je kiezen kapot knapt. Grote kans dat je voelt dat je wangen slijm produceren, alsof de citroen daadwerkelijk in je mond zit. Dat is toch vreemd, nietwaar? Je weet heus wel dat je geen citroen aan het eten bent. En toch voel je wat je voelt. Dat komt omdat je hersenen reageren op wat je hen voorschotelt. Dus loont het om (medische) uitdagingen net even anders te bekijken. Want ja: die medicijnen moet ik tóch slikken. Wil ik mij daar goed onder voelen of niet? Aan mij de keus.

Het is alweer twee maanden geleden dat we zijn getransplanteerd. Het leven is ‘back to normal’, afgezien van de regelmatige reizen naar Groningen. Inmiddels neemt die frequentie af en dat is fijn. Elke keer als ik kom, word ik beloond met een pilletje minder van het een of ander. En toch: het gaat mij niet snel genoeg. Want ik merk wel degelijk dat de medicatie soms ongewenste bijverschijnselen heeft. Ik zie bijvoorbeeld ineens een wesp in mijn auto, die daar helemaal niet blijkt te zijn. Ik schrik me een hoedje als ik instap en iets om mij heen zie vliegen. Ik ben niet zo bang aangelegd, maar aan wespen heb ik een grondige hekel sinds ik op mijn 14e flink geprikt ben door zo’n beest. Maar in de auto is helemaal geen wesp. Hij vliegt in mijn hoofd. In mijn blikveld zie ik soms zwarte vlekken door de medicatie en met het draaien van mijn hoofd, vliegen die vlekken met mij mee. Et voilà: dat gebeurde net toen ik de auto instapte.

En dan de soep van tegenwoordig: een uitdaging. Vooral de fijne motoriek die nodig is om een lepel naar je mond te brengen, laat het soms afweten. De eerste keer dat ik het hete goedje naar mijn mond breng, kan ik mijn hand niet stilhouden en mors op mijn T-shirt. Dan maar wat minder op mijn lepel doen, denk ik. Aan (bijna) alles valt een mouw te passen. Maar daar blijft het niet bij. De momenten waarop ik vroeger ongemerkt secure dingen deed, worden allengs minder. ‘De medicijnen werken in ieder geval goed’ zeg ik tegen mijn man, die ziet dat ik tril als ik een glas oppak. ‘Zo weet ik dat ze hun werk doen’ glimlach ik weloverwogen.

‘De medicijnen die je slikt zijn neurotoxisch’ (giftig voor je zenuwen) legt Marnix uit als ik vraag hoe het komt dat ik zo tril. Daar schrik ik even van. ‘Het trillen neemt naar alle waarschijnlijkheid af naarmate de dosering van de immunosuppressiva afneemt’ zegt hij geruststellend. Dan toch maar nog wat geduld hebben, denk ik.

Ook mijn bloeddruk is een bron van aandacht. Een vermaarde nefroloog vertelde mijn niervriendinnetje ooit dat ‘als je langdurig immunosuppressiva slikt, je bloeddruk omhooggaat.’ Dat is bij mij ook het geval. De bloeddruk stijgt maar en stijgt maar. Ik controleer de waarden thuis een paar keer per week en zie de verschillen tussen wat wenselijk is en niet, oplopen. Als het allemaal wat té hoog wordt, mail ik mijn nefroloog, die zoals altijd alert reageert. Er komt meteen een bloeddrukpilletje bij. Dan wel van een ander merk, want een verhoging van hetzelfde medicijn is vaak niet effectief. ‘Artsen schrijven liever twee keer laag voor, dan een keer hoog’ zegt de apothekersassistente.

‘Het is soms even zoeken naar de balans’ zegt Marnix en aan de toon van zijn stem hoor ik dat we die heus wel zullen vinden. Dus kies ik ervoor dankbaar te blijven, vertrouwen te hebben en mijn zegeningen te tellen. Omdat ik weet dat dat effect heeft op mijn lijf. Met elke pil die eraf gaat, word ik steeds hoopvoller dat er een dag komt dat mijn lijstje kort en bondig zal zijn en de bijverschijnselen miniem. En ach, waarom zou ik mij druk maken over mijn haar.

Mijn maatje is ook kaal ;-)

sterren Gepubliceerd: dinsdag 07-08-2018 | Reacties (2)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Diane, Oegstgeest
    09-08-2018 12:34

    Drie maanden na de transplantatie voelde ik overal op mijn hoofdhuid stekeltjes van nieuwe haren. Ik hoop dat jij dat ook gaat meemaken Brenda.

  • Remi zutphen
    07-08-2018 18:26

    Je verwoordt exact wat ik anderen probeer uit te leggen wanneer ik sterker ben geworden sinds ik nierpatient ben. Ik ben fysiek achteruit gegaan maar wanneer een mens zich op de horizon concentreert doet het geen pijn. Nu na de transplantaties heb ik mijn eigen uitdagingen maar minder problemen. Dank voor je prachtige, tot tranen uitnodigende stuk.




Slaapkwaliteit en nierfunctie vertonen verband

Te kort, te lang of slecht slapen is niet goed voor een mens. Het gaat samen met een hoger risico op bijvoorbeeld hart- en vaatziekten, een beroerte, of overlijden. Volgens Japans onderzoek is er een vergelijkbaar, niet per se oorzakelijk, verband tussen slaap, en het ontwikkelen van nierfalen bij niet-dialyserende nierpatiënten.

De onderzoekers bekeken de gegevens van 1.601 Japanse nierpatiënten, die een eGFR (geschatte nierfiltratiesnelheid) van tussen de 10 en 59 ml/min hadden (een matig afgenomen nierfunctie, of erger). Gedurende gemiddeld vier jaar, rapporteerden de deelnemers hoe lang en hoe goed ze sliepen, door de Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) in te vullen. De Pittsburgh Sleep Quality Index is een vragenlijst om slaapproblemen in kaart te brengen. Het invullen duurt ongeveer 10 minuten. Er zijn zeven 'componenten', die elk een score krijgen van tussen de 0 en 3 (lager is beter). De scores van alle componenten kunnen vervolgens worden opgeteld tot een totaalscore tussen de 0 en 21. De zeven componenten zijn: kwaliteit van de slaap (als ervaren bij de invuller), duur tot in slaap vallen, duur van de slaap, efficiëntie van de slaap (welk deel van de tijd in bed wordt slapend doorgebracht), mate van verstoringen, slaapmiddelengebruik en in hoeverre de slaap (negatieve) gevolgen heeft voor de dagelijkse bezigheden.

Lees meer »

Een machteloos gevoel »

Hè?! Ik kan de helft van de straatnaam niet meer lezen op mijn telefoon. Wat raar... Ik kijk naar mijn scherm, met daarop de straatnaam waar ik wil parkeren. Als ik mijn hoofd naar rechts beweeg, komen de andere letters ineens in zicht. Dit heb ik nog nooit meegemaakt. Ik beweeg mijn hoofd een paar keer heen en weer, terwijl ik naar het beeld blijf kijken. Ja, ik zie het nu duidelijk. Ik kan alle letters zien, niet zien, zien, niet zien...

Lees meer »

De maatschappelijk werker is er voor iedereen »

In de eerste gesprekken die medisch maatschappelijk werker Laura Haasdijk met patiënten voert vragen mensen zich af waarom ze naar de maatschappelijk werker moeten. Het voelt alsof er iets met ze aan de hand is. Terwijl het maatschappelijk werk tot het standaard aanbod hoort bij een nierziekte, net zoals de diëtiste, verpleegkundige en de dokter.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier